Madame, Monsieur, Chers parents,

Vous venez d’apprendre que votre enfant est atteint du Syndrome d’Angelman. En ce moment difficile, votre enfant va avoir énormément besoin de vous.

Comment gérer toutes les informations qui vous ont été données, vers qui et vers où vous tourner ? L’Association Francophone du Syndrome d’Angelman, a pour ambitions principales de vous aider, vous soutenir et de vous faire bénéficier de l’expérience d’autres familles.

Même si le tableau du Syndrome d’Angelman vous paraît sombre, il faut toujours garder à l’esprit que chaque enfant est unique et ne va pas cumuler tous les signes. Une prise en charge adaptée, précoce, lui permettra d’évoluer le mieux possible.

L’AFSA a été créée en 1992 par Blaise Jankowski et un groupe de parents ayant pour objectifs de :

• fournir de l’information et un soutien moral aux familles,
• faire connaître le Syndrome d’Angelman et ses thérapies,
• encourager la recherche.

Nous sommes aujourd’hui presque 400 à chercher à satisfaire les mêmes attentes !

Pour cela, l’AFSA a mis en œuvre au fil des années différentes actions et moyens :

• Création de 5 régions d’action avec un référent par région,
• Mise en place de réunions régionales et nationales favorisant les rencontres et les échanges entre familles,
• Diffusion de plaquettes d’information auprès du monde médical et notamment des pédiatres,
• Conception et diffusion aux familles et institutions, des fiches techniques et éducatives spécifiques concernant la psychomotricité, l’orthophonie, la kinésithérapie et l’éducatif,
• Mise en place d’un conseil scientifique et médical regroupant généticiens et neurologues,
• Financement de programmes de recherche.
• Création de la Lettre de l’AFSA et du Bulletin de Liaison adressés à tous les adhérents,
• Création du site internet,
• Adhésion à la Fédération des Maladies Orphelines, ainsi qu’à Alliance Maladies Rares,
• Ouverture de l’association à la Belgique et à la Suisse.

Si l’AFSA a pu avancer financièrement dans la mise en place de ce programme, c’est grâce à la mobilisation des familles adhérentes au travers bien sûr des cotisations, mais aussi de l’organisation de manifestations locales ou régionales (lotos, rencontres sportives, opération nez rouges en liaison avec l’AFRG, concerts, ..) ayant pour but la collecte de fonds. Nous bénéficions aussi du soutien actif de plusieurs entreprises et collectivités.