Actualités
Journée Internationales des Maladies Rares
|
Formation "Apprendre la vie quotidienne autrement": derniers jours pour s'inscrire.Les 24 et 25 mars 2012, l’AFSA organise à Paris la formation « Apprendre la vie quotidienne autrement ». Pour en savoir plus sur les formations, cliquez ici Signez la pétition sur le CircadinL'AFSA se mobilise au sujet de la prise en charge du Circadin® (mélatonine à libération prolongée). Ce médicament, reconnu indispensable pour traiter les troubles du sommeil, n'est pris en charge que très partiellement par la Sécurité Sociale. Les familles doivent supporter un coût trop élevé, parfois rédhibitoire.
Des nouvelles sur la rechercheLes associations Angelman des Etats Unis nous ont mis au courant que l’équipe du Dr. Edwin Weeber (Université de Floride du Sud) est en train de demander aux autorités américaines l’autorisation d’effectuer des tests cliniques (donc sur l’homme) de la molécule identifiée sous le nom de code «C3».
|
Toute l'actualité



