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Journée Internationales des Maladies Rares

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A l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, qui aura lieu le 29 février 2012, l'Alliance Maladies Rares et ses partenaires ont organisé plusieurs événements pour sensibiliser le grand public aux pathologies dites "rares" et qui touchent, en France, 3 millions de personnes.
Cette année, l'accent est mis sur la "solidarité" entre pathologies différentes: "rares mais forte ensemble".
Vous trouverez la liste exhaustive des manifestations sur le site de l'Alliance Maladies Rares www.alliance-maladies-rares.org
A cette occasion, un grand rassemblement est prévu à Paris aux pieds de la Tour Eiffel le 29 février à 13h00.
Des animations pédagogiques auront lieu à bord de certains TGV.

Formation "Apprendre la vie quotidienne autrement": derniers jours pour s'inscrire.

Les 24 et 25 mars 2012, l’AFSA organise à Paris la formation « Apprendre la vie quotidienne autrement ».
Ces deux jours s’adressent aux parents d’enfants et jeunes à partir de 10 ans.
Il reste quelques places, alors n’hésitez pas à contacter Catherine Kerbrat au plus tard le 18 février pour vous inscire: Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs, vous devez activer Javascript pour la voir. ou 02 98 04 38 98.

Pour en savoir plus sur les formations, cliquez ici

Signez la pétition sur le Circadin

L'AFSA se mobilise au sujet de la prise en charge du Circadin® (mélatonine à libération prolongée).

Ce médicament, reconnu indispensable pour traiter les troubles du sommeil, n'est pris en charge que très partiellement par la Sécurité Sociale. Les familles doivent supporter un coût trop élevé, parfois rédhibitoire.

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Des nouvelles sur la recherche

Les associations Angelman des Etats Unis nous ont mis au courant que l’équipe du Dr. Edwin Weeber (Université de Floride du Sud) est en train de demander aux autorités américaines l’autorisation d’effectuer des tests cliniques (donc sur l’homme) de la molécule identifiée sous le nom de code «C3».

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