A propos de l'AFSA

Le syndrome d’Angelman est une maladie génétique rare liée à une anomalie du gène UBE3A porté par le chromosome maternel, ce qui entraîne de graves dysfonctionnements au niveau cérébral et un retard global du développement psychomoteur des personnes atteintes .

L’Association Française du Syndrome d’Angelman (AFSA) a été créée en 1992 pour venir en aide aux familles touchées par ce syndrome. Elle compte aujourd’hui plus de 600 familles adhérentes .

 

 

 

Notre association a pour buts :

  • De fournir information, entraide et soutien moral aux familles ayant à leur charge une personne atteinte du syndrome d’Angelman.
  • De faire connaître le syndrome d’Angelman et d’encourager la recherche médicale sur cette maladie.
  • La mobilisation des financements privés et publics, afin de permettre le lancement de programmes de recherche à hauteur des besoins, d’apporter une aide directe aux personnes atteintes du syndrome d’Angelman ou à leur famille.
  • L’établissement d’un annuaire interne diffusable aux membres de l’association.
  • De former les professionnels et les parents aux méthodes éducatives adaptées au syndrome d’Angelman afin d’améliorer la prise en charge éducative des enfants atteints.
  • Toute autre activité susceptible de concourir à la réalisation des présents buts.  

Nos moyens d’actions sont notamment :

  • La publication d’un bulletin d’information et de lettres annuelles.
  • Les rencontres nationales et des formations destinées aux parents et aux professionnels.
  • L’établissement de liens avec d’autres associations impliquées dans l’aide aux personnes handicapées.
  • L’action auprès des pouvoirs publics et des divers organismes de santé et de l’éducation.
  • L’organisation de campagnes de communication et de collecte de dons destinées à financer l’action de l’association.
  • Des animations régionales qui permettent les rencontres entre parents et les échanges d’expériences.
  • La mise en place d’un réseau de professionnels connaissant bien les particularités de la maladie.  

Notre association est régie par la loi de 1901, et dispose d’un conseil d’administration qui se réunit plusieurs fois dans l’année, d’un conseil médical et scientifique (CMS) ainsi que d'un Conseil Paramédical et Éducatif (CPME).

Nos coordonnées :

81 rue Réaumur

75002 Paris – France

Tél 01 77 62 33 39 - Fax 01 77 62 47 43

contact@angelman-afsa.org

L’AFSA et les familles touchées par le syndrome d’Angelman ont besoin de vous. Afin de les aider, plusieurs moyens sont à votre disposition

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