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Faustine Bourgoin et Denise Laporte ont représenté l’AFSA au forum Orphanet "Internet des objets et applications mobiles" le lundi 22 septembre dans les locaux de la Fondation Groupama pour la Santé, à Paris.

Le thème principal était l'apport et les limites des nouvelles technologies dans la prise en charge des malades.
Des explications, exemples et débats ont été apportés sur les thèmes suivants :
E-santé (santé numérique), M-santé (santé mobile : smartphones, tablettes), objets connectés, cohortes de patients mobiles, protection des données…

 

 

Voici quelques conclusions relevées par Denise en attendant les actes de ce forum :

«De plus en plus, on voit que les smartphones peuvent être utilisés pour le suivi des études cliniques. Ils permettent en effet de recueillir en temps réel les effets indésirables d'un traitement ou les événements survenus lors d'un essai thérapeutique, ou encore de faciliter le recrutement des patients.

Cependant il est impératif d'évaluer les outils utilisés : objets et applications mobiles.
Il faut s'assurer que l'outil peut-être utilisé par le patient (évaluation ergonomique) et s'assurer que l'objet connecté fournit le bon service (l'application est-elle bien adaptée aux besoins?)
Dans le cadre des maladies rares, il y a la possibilité de développer des applis pour le diagnostic grâce au "facial gestalt from ordinary photos" (autrement dit trouver le syndrome à partir de la photo de la personne).

Pour résumer…
Les smartphones et leurs applications peuvent aider à modifier les comportements (aider à l'éducation thérapeutique =ETP)  ou fournir un meilleur accompagnement du malade ou encore permettre des alertes en temps réel (par la mesure du rythme cardiaque ou des paramètres sanguins  par exemple).

Ils facilitent également l'autogestion et l'observance des traitements dans l'ETP et le partage de l'expertise à l'échelle internationale dans le cas de maladies très rares.

 

 

Ils sont cependant soumis au respect de la confidentialité, à la transparence de l'utilisation des données, mais encore à la disponibilité du réseau)

Les obstacles à la généralisation de leur utilisation sont :
- Les complexités administratives en France (ça marche beaucoup mieux dans les pays anglo-saxons).
- Les conduites paradoxales des autorités (d'un service administratif à l'autre les avis peuvent diverger),
- La réalité de la valeur ajoutée (ça me sert à quoi finalement cette appli?)
- La nécessité d'évaluer donc de fabriquer des grilles.

Une des grandes questions et limites du recueil des données (d’autant plus à  l'ère du numérique) est leur protection… Sur ce point la CNIL recommande de toujours utiliser un pseudo, de ne pas systématiser le partage de données, de vérifier qu'on peut à tout moment effacer ou récupérer les données personnelles recueillies (risque d'utilisation par les assurances, par les boîtes de publicité, etc), de ne publier que dans le cercle de confiance et de bien distinguer ce qui relève du cadre personnel (je m'amuse à mesurer mon rythme cardiaque quand je cours) du cadre médical (j'ai un problème cardiaque et la même mesure peut me sauver la vie).
Quelques exemples d’objets connectés utilisés dans la prise en charge des maladies rares :

- L'appli Alima qui permet d'analyser les paramètres de l'air, utile pour les déficiences respiratoires
- L'handifork: une fourchette qui permet d'analyser le comportement alimentaire (rythme des bouchées, quantité, etc),
- Il existe même une cuillère capable de supprimer les tremblements
- Tedi-Ourson: pour le suivi du sommeil!
Sans compter le T-Shirt intelligent qui mesure la fréquence cardiaque et le rythme respiratoire et qui déclenche un défibrillateur si danger!!! et le fauteuil roulant connecté (très utile pour les personnes polyhandicapées).


 

A retenir :
26 janvier 2015 : « Trophées de la Santé Mobile à l'espace Cardin à Paris »

Retrouvez le programme de la journée en PJ

Denise Laporte,
Le 23 septembre 2014

Documentation :
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