Retour sur le Forum du 16 septembre 2013

Compte rendu du forum organisé par l'Alliance Maladies Rares : "Vivre avec une maladie rare en PACA" qui s'est déroulé à Marseille le 16 septembre 2013.

"Les conférences portaient essentiellement sur l'Offre de soins et sur la réponse des ARS aux besoins des maladies rares dans la logique du deuxième plan maladies rares
Le Plan National Maladies Rares 2 prévoit le regroupement des centres de références, créés
sous l'impulsion du premier plan maladies rares, en filières de santé.
Les malades seront dirigés vers les filières qui correspondent à leurs symptômes. Ainsi le syndrome d'Angelman pourra être reconnu dans les filières " Pathologies du développement cérébral " qui vont regrouper les épilepsies rares, les anomalies du développement et les malformations cérébrales et cérébelleuses.
Les membres du conseil médical et scientifique de l'AFSA sont impliques dans la création de ces  filières .
L'objectif est d'assurer à terme un bon maillage du territoire national afin que chaque malade puisse bénéficier de la même qualité de soins et de la même accessibilité aux soins.
Par ailleurs nous avons eu des exemples concrets de réseaux de santé comme le réseau Handimomes ou le réseau VADLR (vivre avec une anomalie du développement  en Languedoc Roussillon) dont l'objectif est d'aider les familles et les professionnels dans la prise en charge de la personne handicapée. Ces réseaux de santé sont financés par les ARS et sont menacés actuellement par les restrictions budgétaires, leur efficacité à pourtant été démontrée, en particulier par la diminution des hospitalisations des personnes qui bénéficient de leurs services.

Enfin les dernières conférences ont porté sur l'éducation thérapeutique.

Suite a ce forum, au cours duquel j'ai pu rencontrer de nombreuses autres associations de malades, Il me semble urgent qu'un protocole national de diagnostic et de soins soit élaboré pour le syndrome d'Angelman afin que chaque centre hospitalier puisse connaitre les spécificités de sa prise en charge."

Denise Laporte

L’AFSA et les familles touchées par le syndrome d’Angelman ont besoin de vous. Afin de les aider, plusieurs moyens sont à votre disposition

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