Vous venez d'apprendre que votre enfant est porteur du syndrome d'Angelman ?

En ce moment difficile, votre enfant va avoir énormément besoin de vous.

Comment gérer toutes les informations qui vous ont été données, vers qui et vers où vous tourner ?

L'Association Française du Syndrome d'Angelman a pour ambitions principales de vous aider, vous soutenir et de vous faire bénéficier de l'expérience d'autres familles.

Même si le tableau du syndrome d'Angelman vous paraît sombre, il faut toujours garder à l'esprit que chaque enfant est unique et ne va pas cumuler tous les signes.

Une prise en charge adaptée, précoce, lui permettra d'évoluer le mieux possible.

L'AFSA a été créée en 1992 par Blaise Jankowski et un groupe de parents ayant pour objectifs de :

  • Fournir de l'information et un soutien moral aux familles,
  • Faire connaître le syndrome d'Angelman et ses thérapies,
  • Encourager la recherche.

Nous sommes aujourd'hui plus de 600 familles à chercher à satisfaire les mêmes attentes !

Pour cela, l'AFSA a mis en œuvre au fil des années différentes actions et moyens:

  • Création de 5 régions d’action avec un référent par région
  • Mise en place de réunions régionales et nationales favorisant les rencontres et les échanges entre familles.
  • Diffusion de brochures d’information auprès du monde médical et notamment des pédiatres.
  • Création du Bulletin de Liaison adressé à tous les adhérents.
  • Conception et diffusion, auprès des familles et institutions, de fiches techniques et éducatives spécifiques concernant la psychomotricité, l’orthophonie, la kinésithérapie et l’éducatif.
  • Mise en place d’un Conseil Scientifique et Médical regroupant généticiens, neuro-pédiatres et neurologues.
  • Création d’un Conseil Paramédical et Educatif composé de : orthophonistes, éducateurs spécialisés, ergothérapeutes, psychomotriciens, psychologues…
  • Mise en place de stages de formations à destination des familles sur les différents aspects de la prise en charge : Communication alternative, orthophonie, ergothérapie, neuropsychologie…
  • Réalisation d’un guide de scolarisation de l’enfant porteur du syndrome d’Angelman.
  • Réalisation d’un film d’animation sur la différence et le handicap dont le personnage principal est porteur du syndrome d’Angelman : « Le Secret de Maël »
  • Création de l’Angelman Syndrome Alliance avec des associations européennes afin de trouver des financements et des programmes de recherche communs.

Vous retrouverez beaucoup des supports cités ci-dessus dans les différentes rubriques de notre site.

N’hésitez pas à rentrer en contact avec nos déléguées régionales. Vous trouverez leurs coordonnées dans la rubrique contact : http://www.angelman-afsa.org/contactez-afsa

Site à consulter : http://www.alliance-maladies-rares.org/guideinteractif