Résultats du questionnaire « Que pensez-vous de l’accompagnement de votre enfant ? »
Du 1er au 29 février 2024, l’AFSA a invité les parents des personnes avec le SA à s’exprimer sur l’accompagnement de leur enfant, adolescent ou adulte.
165 réponses ont été collectées : 143 familles adhérentes (soit environ 1 adhérent sur 3) et 22 familles non adhérentes de l’AFSA ont répondu ; nous les remercions de leur participation à ce questionnaire.
Le questionnaire a été diffusé par emailing aux adhérents, ainsi que sur les pages Facebook et LinkedIn de l’AFSA et sur la newsletter dédiée à la Journée Internationale du Syndrome d’Angelman (15 février).
Cette initiative s’inscrit dans la démarche nationale de transformation de l’offre médico-sociale, du déploiement de la Communication Améliorée et Alternative (CAA) et des « 50 000 solutions »*1 , auxquels l’AFSA participe activement en tant que membre de réseaux tels que le GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares), EFAPPE (Fédération nationales des associations de Personnes avec Epilepsies Sévères), l’Alliance Maladies Rares ou France Assos Santé.
Les réponses seront aussi très précieuses dans le cadre du déploiement du dispositif de formation intégré SYNAPSE (construit autour de : particularités du SA, évaluation des personnes porteuses du SA (PSA), CAA, comportements défis), auquel l’AFSA travaille inlassablement depuis 2020, et permettront à l’association de mener des actions auprès des instances décisionnaires en mettant l’accent sur les accompagnements inadaptés ou insuffisants.
Nous vous laissons découvrir l’ensemble des résultats du questionnaire dans la présentation ci-joint. Nous attirons votre attention sur les données suivantes :
- Les PSA sont accompagnées pour la plupart au sein d’établissements médico-sociaux, quel que soit leur âge (diapositive 5)
- L’accompagnement à temps partiel (diapositive 6) n’est pas toujours le choix de la famille : les parents font état d’accueils « forcés » à temps partiel faute de places, de personnel ou d’activités adaptés dans l’établissement
- 11 familles ont indiqué que leur enfant est « sans solution » (diapositive 7), depuis quelques mois ou plusieurs années : ces PSA sont au domicile, sans aucun accompagnement et donc à charge des parents 7j/7 et 24h/24. Les raisons de ces ruptures de parcours sont multiples : la PSA est en liste d’attente pour un ou plusieurs établissements médico-sociaux, manque de places ou d’établissements adaptés dans le secteur géographique de la famille…
- Pour les PSA de plus de 20 ans (diapositive 8), plus d’1 répondant sur 2 a indiqué avoir dû recourir au moins 1 fois à l’Amendement Creton*2 pour leur enfant : cette donnée montre que le passage entre les établissements pour enfants et ceux pour adultes est particulièrement difficile pour les PSA, leurs besoins complexes en termes d’accompagnement jouent certainement un rôle majeur
- Environ 1 PSA sur 10 a bénéficié ou bénéficie actuellement d’un accompagnement particulier ou renforcé par la MDPH (diapositive 9), dans le but d’éviter autant que possible les ruptures de parcours ou les refus d’accompagnement des établissements
- Cependant seulement 7% des répondants ont pu être accompagnés par l’Equipe Relais Handicaps Rares territorialement compétente (diapositive 10) : cela montre que ce dispositif est encore trop peu connu par les familles et les établissements médico-sociaux
- Interrogés sur la qualité de l’accompagnement de leur enfant (diapositives 11 à 15), 1 parent sur 2 se dit insatisfait : cela touche autant les établissements pour enfants que pour adultes. Les raisons plus fréquemment évoquées sont :
- Le manque de professionnels
- Le manque de formation aux besoins spécifiques du SA
- Le manque de stimulation et d’activités adaptées, surtout en établissement pour adultes, ouvrant la voie à la perte des acquis
- La difficulté à dialoguer avec les équipes et la direction des établissements sur les sujets de fond et à obtenir des réponses concrètes
- 64% des répondants indiquent que leur enfants/adolescent/adulte ne bénéficie d’aucun outil de CAA dans son établissement (diapositive16) : cela montre l’urgence d’un plan national de déploiement de la CAA dans tous les établissements médico-sociaux, comme annoncé lors de la Conférence Nationale du Handicap de l’année dernière, pour combler le retard dans ce domaine et permettre à chaque personne d’avoir accès à des outils pour s’exprimer selon ses besoins
- Pour terminer, 71% des répondants ne bénéficie pas de temps de répit ponctuel ou régulier (diapositive 17) : encore trop de familles ne connaissent pas ou n’ont pas accès à des dispositifs de répit.
Ces données ne sont pas exhaustives mais fournissent une image assez précise de l’accompagnement des PSA : épuisement des parents, crise du secteur médico-social avec son corollaire de postes non pourvus ou pourvus de façon instable dans les établissements, équipes peu formées pour accompagner de façon adéquate les PSA, manque presque généralisé d’outils de CAA…
L’accompagnement des PSA en établissement médico-social n’est pas à la hauteur des attentes et les parents le revendiquent haut et fort. L’AFSA ne reste pas insensible et se fait leur porte-parole auprès des instances décisionnaires. Une communication à l’attention des partenaires associatifs de l’AFSA, ainsi que des MDPH/MDA et des ARS (Agences Régionales de Santé) est prévue.
Retrouvez les résultats de l'enquête sous ce lien.
*1 Ces mesures ont été annoncées par le Président de la République lors de la Conférence Nationale du Handicap du 26 avril 2023 cf l’article https://www.angelman-afsa.org/vie-associative/a-lire-a-voir-a-faire/au-coeur-de-lactualite-la-conferencenationale-du-handicap-cnh-du-26-avril-2023
*2 L’Amendement Creton est une mesure dérogatoire permettant de maintenir les jeunes de plus de 20 ans en établissements pour enfants, tant qu’une solution d’accueil en secteur adulte n’est pas trouvée.
Résultat de l'enquête accompagnement