Sortie du livret d'accueil à destination des professionnels du secteur médico-social
En 2017, un livret d’accueil numérique à destination des parents d’un enfant/adulte porteur du syndrome Angelman a vu le jour sur le site internet. Ce livret d’accueil a pour but d’accompagner et d’aider les parents sur des problématiques de la vie quotidienne.
Il nous a paru également important de réaliser un livret d’accueil pour les professionnels du secteur médico-social qui accompagnent des personnes porteuses du syndrome d‘Angelman. Des fiches ont donc été rédigées sur plusieurs thématiques : alimentation, apprentissage/vie quotidienne, communication, comportement, oralité et sensorialité par les membres du Conseil Paramédical et Éducatif de l’AFSA.
Nous espérons que ces fiches seront une aide à l'accompagnement des professionnels auprès des personnes porteuses du syndrome d'Angelman.
Découvrez ce nouveau livret d'accueil et ces fiches sous ce lien !
En introduction voici quelques réflexions qui peuvent vous aider dans votre pratique...
Les personnes atteintes du syndrome d’Angelman présentent des tableaux différents en fonction du type d’anomalie génétique responsable de la maladie, et de la sévérité de l’épilepsie.
Pour autant on observe presque tout le temps un retard moteur, une hyper agitation avec des difficultés gestuelles, des troubles de la régulation tonico émotionnelle (difficultés à se poser, difficultés d’attention…). On observe généralement une perturbation importante dans le traitement des informations sensorielles: comment supporter certains bruits, certaines odeurs, toucher certaines matières. Dans le domaine tactile, la difficulté de supporter le contact avec certaines matières est fréquent, on parle alors d’irritation ce qui entraîne une désorganisation sur le plan tonico-moteur : La personne se détourne, crie, s’agite, s’accroche, se retrouve en incapacité d’organiser son geste, d’utiliser ses mains. On comprend alors mieux pourquoi certaines manipulations, certains gestes comme manger, s’habiller, se laver peuvent se révéler très compliqués à réaliser.
La deuxième conséquence sera la difficulté à être dans un échange satisfaisant avec l’accompagnant pour réaliser des tâches et parfois accepter le lieu où celles-ci doivent être réalisées: la salle de repas, la salle de bains, une activité en groupe… Il est donc important d’essayer de comprendre comment fonctionne chaque personne afin d’offrir des situations acceptables pour elle. Pour celles qui ne supportent pas le bruit, on évitera les groupes, pour celles qui sont très sensibles au niveau du toucher on essaiera de comprendre à travers les échanges avec les autres accompagnants les matières qu’il vaut mieux éviter. Pour d’autres on retrouvera des difficultés dans tous les domaines sensoriels, il faudra alors réfléchir avec l’équipe, les parents comment aménager un environnement le moins inconfortable possible.
Dans les différentes fiches présentées, les difficultés sensorielles sont systématiquement évoquées. Pour autant chaque personne reste unique avec des besoins particuliers. L’installation de la personne d’une part, l’aménagement sensoriel de son environnement d’autre part, sont les points d’ancrage incontournables, essentiels dans l’accompagnement de personnes porteuses d’un SA. Tout accompagnant doit tenter de proposer des stratégies «sur mesure» et non du «prêt à porter» pour ne surtout pas tomber dans la «recette toute faite», qui risque le plus souvent d’être un échec.