Vous venez d'apprendre que votre enfant est porteur du syndrome d'Angelman

Je suis un professionnel et j'accompagne une personne porteuse du syndrome d'Angelman

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Essais cliniques : le laboratoire Ionis communique sur des résultats positifs
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Essais cliniques : le laboratoire Ionis communique sur des résultats positifs

Essais cliniques : le laboratoire Ionis communique sur des résultats positifs pour l'oligonucléotide antisens ION582 en termes de sécurité et de tolérance et évoque des données secondaires d'efficacité encourageantes. Il mentionne la perspective d'une étu Lire la suite

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Découvrez notre programme de formations et webinaires 2024
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Découvrez notre programme de formations et webinaires 2024

Découvrez notre programme de formations et webinaires 2024 ! Lire la suite

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Questionnaire pour les parents d'un enfant avec le SA
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Questionnaire pour les parents d'un enfant avec le SA

Votre enfant a entre 0 et 18 ans ? Votre avis en tant que parents d’un enfant ou adolescent avec le SA est demandé dans le cadre de l’éventuelle mise en place d’un très probable essai clinique de phase 3 sur le territoire de l’UE. Lire la suite

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Résultats du questionnaire « Que pensez-vous de l’accompagnement de votre enfant ? »
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Résultats du questionnaire « Que pensez-vous de l’accompagnement de votre enfant ? »

Du 1er au 29 février 2024, l’AFSA a invité les parents des personnes avec le SA à s’exprimer sur l’accompagnement de leur enfant, adolescent ou adulte. Découvrez les résultats de l'enquête. Lire la suite

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Veille scientifique - Septembre 2023
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Veille scientifique - Septembre 2023

Cette veille scientifique correspond à une sélection d’articles scientifiques parus entre juin 2022 et mai 2023. Lire la suite

L’AFSA et les familles touchées par le syndrome d’Angelman ont besoin de vous. Afin de les aider, plusieurs moyens sont à votre disposition

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