Traits de comportement et prise en charge

Quelques traits de comportement

Le comportement des patients Angelman est très caractéristique. Il est marqué par des problèmes fréquents de nutrition et un sommeil agité pendant l’enfance. Beaucoup d’enfants Angelman dorment moins que la normale.
Ces enfants sont joyeux et ont tendance à rire sans raison particulière ou à la moindre stimulation. Leur capacité d’attention est limitée et ils sont souvent hyperactifs et obstinés.
Ils ont souvent une grande attirance pour l’eau, ils aiment la musique, apprécient les jouets en plastique, les ballons, les photographies, les jouets musicaux, la télévision et les vidéos et ils sont très sociables.

Prise en charge et traitement

Une prise en charge précoce est très utile au développement de l’enfant : elle  inclut de la kinésithérapie ou une  rééducation psychomotrice pour favoriser l’acquisition de la marche et l’apprentissage des gestes de la vie quotidienne.

La mise en place d’un programme précoce de développement de la communication alternative à l’aide de signes, d’images ou de pictogrammes permet des progrès significatifs de l’enfant. Il est également possible de mettre en place des exercices cognitifs qui favorisent l’échange avec l’adulte ou le jeu avec d’autres enfants.

Les troubles du sommeil nécessitent un traitement comportemental (utilisation de rituels du coucher)  ou médicamenteux. Les traitements anti-épileptiques sont nécessaires en cas de crises et prescrits le plus souvent au long cours. Les myoclonies peuvent être améliorées par un traitement spécifique.

Il est nécessaire de s’entourer de professionnels bien au fait des spécificités de la maladie de façon à bien cibler les objectifs éducatifs et les soins médicaux. Pour cela, il est possible de consulter dans les centres de référence de  « déficiences intellectuelles de cause rare ».  Pour en savoir plus sur les centres de références, cliquez ici.

Adolescence et Age adulte

Un suivi médical régulier doit être mis en place pour surveiller l’apparition de certains signes cliniques : scoliose, problème ophtalmologique, dysfonctionnement de la thyroïde.
Une stimulation et un accompagnement spécifique doivent être maintenus à l’âge adulte dans le cadre d’un programme éducatif individualisé pour permettre une vie heureuse et épanouie.

L’AFSA et les familles touchées par le syndrome d’Angelman ont besoin de vous. Afin de les aider, plusieurs moyens sont à votre disposition

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