Questionnaire - Développement précoce et syndrome d'Angelman

Chers parents adhérents de l'AFSA, 

Je suis interne en 4ème et dernière année de pédiatrie, et maman d’un petit garçon atteint du syndrome d’Angelman. Je souhaite dédier ma pratique professionnelle future à la meilleure compréhension de ce syndrome, à la recherche le concernant, et à la reconnaissance des besoins spécifiques des personnes concernées.

Je finalise actuellement un travail de recherche dans le cadre de ma thèse de pédiatrie sur l’origine des troubles développementaux propres à cette maladie avec l’hypothèse sous-jacente aux troubles moteurs, comportementaux, épileptiques, cognitifs observés dans ce syndrome d’un DÉFICIT DE LA CAPACITÉ DES NEURONES À MODULER LES INFORMATIONS.

Il me semble INDISPENSABLE de confronter les données scientifiques récentes sur ce sujet au VÉCU ET AUX OBSERVATIONS DE PARENTS, d’autant plus qu’aucune recherche sur ce sujet n’a encore été menée.

Par le biais de l’AFSA, je vous invite donc à répondre à ce questionnaire, de manière anonyme.

Je sais que votre temps est très précieux et qu’il peut être pénible ou douloureux de répondre à des questions portant sur l’histoire développementale et médicale de votre enfant, mais il n’y a pas d’information plus précieuse que celle rapportée par des parents impliqués au quotidien.

D’avance je vous remercie de votre participation à cette recherche spécifique.

Avec toute ma reconnaissance, 

Delphine Gaudin

 

 

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