Réunion entre les associations européennes
Samedi 12 octobre 2013 à 9 heures lors du Colloque Scientifique International sur le SA à Rome ; pendant que les familles italiennes écoutent les conférences, les associations européennes représentatives chacune d’un pays sont réunies par Betty (Nina Foundation) et Ivano (ORSA) afin de présenter l’accord de coopération signé par 4 associations en juillet 2013 :
• Nina Foundation (Pays-Bas)
• Or.S.A. (Italie)
• AFSA (France)
• Angelman Verein Osterreich (Autriche)
L’objectif de cette alliance ASA, « Angelman Syndrome Alliance », est de mutualiser nos efforts de soutien à la recherche scientifique en Europe.
L’ASA a mis en place un comité scientifique européen. Le comité scientifique de l’Alliance est composé par Ype Elgersma (Pays-Bas), Martin Scheffner (Allemagne), Sylvia Russo ( Italie) et Harald Sitte (Autriche). Il est proposé pendant la réunion d’ajouter un cinquième chercheur à ce comité scientifique.
Chaque association participe à hauteur de ses moyens et est libre de soutenir ou pas le ou les projets de recherche choisi(s) par le comité scientifique de l’alliance.
Le comité scientifique ASA a comme tâche :
- d’établir les critères de sélections des projets de recherche éligibles au financement par l’alliance
- de participer à l’organisation d’un colloque scientifique européen une fois par an
- d’organiser des rencontres biannuelles entre chercheurs pour des réunions de travail et de partage des travaux de recherche en cours, en amont du congrès scientifique annuel
- de sélectionner les projets de recherche par ordre de préférence
- d’inviter les chercheurs qui interviendront lors du congrès scientifique annuel.
L’alliance lance un appel à projet d’ici fin 2013. A ce stade les projets pourront être financés jusqu’à hauteur de 200 000€.
Si d’autres associations européennes nous rejoignent, il est clair que ce montant pourra être accru.
Dans un premier temps, la coopération sera surtout axée sur le soutien des projets européens en cours. A l’avenir, nous essaierons de soutenir non seulement les projets déjà en cours, mais également de nouveaux projets.
Le retour de toutes les associations présentes (irlandaise, allemande, anglaise et japonaise) a été très positif. Les représentants de ces associations vont porter cette initiative auprès de leurs conseils d’administration respectifs pour valider leur accord, et indiquer leur montant de participation à l’appel à projet.
La réunion s’est achevée par une séance photo de l’ensemble des associations présentes, toutes motivées par cette initiative qui va rendre le Syndrome d’Angelman plus visible auprès de la communauté scientifique et renforcer la tendance que nous constatons à Rome : de plus en plus d’équipes de recherche travaillent sur le Syndrome d’Angelman.
Denise Laporte, octobre 2013