Rapport d’activités 2011-2013 et résultat financier 2012
Vous trouverez le rapport d’activités et le résultat financier de l’AFSA sur la période 2011-2013 en pièces jointes. Ils ont été présentés et votés lors de notre dernière Assemblée Générale, le 6 avril dernier.
Vous trouverez ci – dessous un résumé de nos activités sur cette période.
Depuis l’arrivée de Faustine en mars 2012, le fonctionnement de l’AFSA et son activité ont pris de l’ampleur. Faustine, engagée dans un premier temps pour rechercher des subventions auprès de mécènes, a diversifié ses activités en fonction des besoins de l’association.
Les principales réalisations sur l’année 2012 2013 ont été :
1. La recherche de subventions grâce à la réalisation d’un dossier de mécénat par Faustine.
Deux actions ont ainsi été subventionnées :
- Les formations par le crédit agricole
- La réalisation d’un film d’animation sur le syndrome d’Angelman par Groupama
Par ailleurs Faustine encadre les manifestations qui permettent de récolter des fonds : concerts, course des héros, etc
La recherche de fonds s’appuie également sur la recherche de parrains pour l’AFSA. En 2012, Sébastien Loeb a signé un contrat de parrainage avec l’AFSA et il a été décidé de réaliser un spot d’appel à dons avec le témoignage de S Loeb.
L’AFSA a également participé à l’organisation de la première journée internationale du syndrome d’Angelman (JISA) pour mieux faire connaître la maladie et demander un soutien financier en faveur de la recherche médicale et scientifique.
2. Les relations avec les autres associations et partenaires de la santé
Depuis 2012, l’AFSA fait partie du bureau de l’Alliance Maladies Rares.
Elle est représentée au sein du Collectif de Déficience Intellectuelle qui travaille pour une meilleure prise en charge des personnes D.I.
L’AFSA est également en lien avec les associations de parents qui aident les familles en région et qui ont participé activement à la récolte de fonds lors de la JISA.
L’agence NILE parraine l’AFSA pour 2012 et va nous aider à élaborer une fiche de positionnement. Nile nous donne également de l’information sur l’organisation des soins en régions. Ce parrainage permettra de mieux faire connaître la maladie auprès des agences de santé. Nile nous aidera également dans l’organisation du prochain colloque scientifique international qui aura lieu à Paris en 2014 et qui sera organisé par l’AFSA.
3. Le soutien de la recherche scientifique et la participation au premier colloque scientifique organisé par NINA Foundation à Rotterdam.
4. Le conseil médical et scientifique s’est réuni une fois le 1er février 2012 à Marseille
Cette réunion a permis de déterminer les contenus des conférences des prochaines rencontres Angelman en 2013 ainsi que les intervenants et de choisir les thèmes médicaux qui sont abordés dans les bulletins AFSA- Liaisons. Le conseil médical et scientifique a donné un avis favorable au porjet de création d’un conseil paramédical et éducatif. Marie Odile Livet, présidente du CMS assiste aux réunions du CPME et nous a aidés à trouver des professionnels qui acceptent d’en faire partie.
5. La création du conseil paramédical et éducatif de l’AFSA (CPME)
Dont les objectifs sont
Faciliter l’éducation, la rééducation et les soins
Mettre en relation familles et professionnels, et les professionnels entre eux
Diffuser l’information
Améliorer les pratiques (dépistage, évaluation, bonnes pratiques)
Organiser les soins (prise en charge médicale et paramédicale)
Accompagner l’enfant et sa famille (guide, réseau de professionnels)
Les moyens d’action pour réaliser ces objectifs, décidés par le conseil paramédical et éducatif tourneront autour de plusieurs axes
En 2013
La réalisation de fiches pratiques
De nouvelles formations proposées aux parents et aux professionnels
La mise en place d’un réseau de professionnels
La participation aux rencontres Angelman sous forme de conférences ou d’ateliers
En 2014
Elaboration d’outils d’évaluation de l’enfant ou adulte Angelman
L’édition d’un « guide d’accompagnement » pour les familles
Calendrier des formations
Apprendre à communiquer Autrement 26 et 27 janvier/Pascale Gracia
Troubles de l’alimentation et de la déglutition chez la personne avec un syndrome d’Angelman 16 et 17 mars/Dominique Crunelle
Premiers conseils éducatifs pour les parents de jeunes enfants 1er et 2 juin/Pascale Gracia
Apprendre Autrement 22 et 23 juin/ Pascale Gracia
Evaluation en vue de développer la participation aux actes de la vie journalière 12 et 13 octobre/
Murielle Maire, Evelyne Arti
Les troubles du comportement chez l’enfant et l’adolescent 9 et 10 novembre/ Evelyne Arti
Point d’avancement
Deux formations ont eu lieu: en janvier et en mars
Présence des professionnels en augmentation: réservoir réseau de professionnels
Des fiches ont été réalisées: fiche repas et fiches déglutition/bavage, d’autres sont en préparation : fiche » habillage », fiche « chute », fiche « découpage de tâches ». Ces fiches sont en line direct avec les formations proposées.
Des visites au CME les Mésanges en Savoie ont permis d’étudier 8 enfants Angelman dans différentes situations de la vie quotidienne: Pascale Gracia/formations), Murielle Maire (observation/réalisation des fiches), Roger Vasseur et Cathy Langlois (observations/bilans)
Les interventions aux rencontres nationales: sont animées essentiellement par les membres du CPME, (programme rencontres)
6. La communication
Tous les supports de communication ont été refaits et harmonisés, à l’exception de la brochure adressée aux professionnels. Un envoi massif de cette brochure auprès des centres hospitaliers et des MDPH sera fait dans le courant du deuxième trimestre.
7. Les actions en région
Elles sont nombreuses et se déclinent sous plusieurs thèmes : organisation de concerts, vente de vin au profit de l’AFSA, Luli, etc. L’évènement le plus attendu par les familles étant les « rencontres régionales ». Dans la région nord-est, la rencontre régionale est remplacée chaque année par les manifestations organisées par « Luli » au profit de l’AFSA.
Rapport d'activités 20112013