De l'annonce du syndrome d'Angelman à l'acceptation (2)

28/05/2013 Afsa

Dossier n°27 : De l'annonce du syndrome d'Angelman à l'acceptation (partie 2)

Vivre ave une maladie génétique, quel impact sur la cellule familiale ?

Marcela Gargiulo donne son point de vue sur cette question à travers l’introduction de son ouvrage « Vivre avec une maladie génétique - Bouleversements d’une vie ».

Apprendre que son enfant, son conjoint ou soi-même est atteint d’une maladie génétique incurable, handicapante, évolutive, voire mortelle, est un moment d’effroi absolu.

Ce bouleversement personnel majeur va toucher aussi de plein fouet toute la constellation familiale. Conjoints, parents, enfants, frères et sœurs, grands-parents seront, chacun à leur manière, traversés par cette nouvelle donne. La vision que la famille a d’elle-même, de son passé, de son présent et surtout de son avenir, risque alors de s’effondrer, avec ses certitudes.

Après l’annonce d’une maladie génétique, la personne concernée et toute sa famille voient leur existence profondément modifiée. La maladie génétique introduisant une rupture, un avant et un après, qui pourra marquer définitivement leurs vies. Les projets, les rêves de futur, les illusions d’un avenir sans failles sont revus et corrigés, voire abandonnés à la lumière de cette information : « Il y a une maladie génétique dans notre famille ».

Dans certaines familles, le risque de transmettre une maladie génétique est très élevé et le couple, à chaque grossesse, est confronté à de douloureuses questions : « Ai-je le droit de donner la vie si je risque de transmettre ma maladie à mon enfant ? Mon enfant ne me reprochera-t-il pas de lui avoir donné la vie, alors que je savais quel risque il encourait ? Serai-je capable d’accueillir un enfant différent ? Quelles sont les limites du supportable pour moi, pour mon conjoint ? »

Il arrive aussi que la maladie fasse irruption sans prévenir dans la vie d’une famille sans histoire, à la naissance d’un enfant par exemple. Les parents découvrent qu’ils sont porteurs d’une anomalie sur un seul exemplaire du gène : eux-mêmes ne courent aucun risque d’être malades, mais leur rencontre hasardeuse a déterminé la maladie chez leur enfant. Dans d’autres cas, après la naissance d’un garçon malade, la mère découvre qu’elle risque de transmettre la maladie à ses fils, et que ses filles à leur tour, pourraient la transmettre à leurs propres enfants.

L’existence de tests génétiques présymptomatiques permet de connaître son statut génétique et de savoir si l’on sera concerné par la maladie qui touche d’autres membres de sa famille. Ce progrès formidable constitue dans certains cas un outil de prévention précieux. Mais cette connaissance, jusque là inaccessible à l’être humain, peut aussi se révéler très difficile à vivre quand il s’agit de maladies pour lesquelles il n’existe ni traitement ni prévention. Vaut-il mieux savoir que l’on sera un jour atteint d’une maladie incurable ou rester dans l’ignorance ?

Les maladies génétiques concernent tous les âges et toutes les périodes de la vie. Elles peuvent apparaître dès la naissance, mais également à l’âge adulte, sans crier gare, dans une vie que l’on croyait protégée. Chacun de nous peut être concerné un jour.

Lors de la découverte de la maladie, les membres d’une famille peuvent exprimer leurs émotions, échanger des paroles réconfortantes et ce partage douloureux va les rapprocher. L’épreuve peut en effet révéler la force des liens qui unissent une famille, lui permettant de se relever plus unie et plus forte.

Mais j’ai vu souvent des familles sombrer dans le silence, dans la peur de nommer la maladie. Se dire et dire aux autres que « c’est génétique » peut sembler insurmontable lorsque ces mots sont vécus comme potentiellement destructeurs, comme une menace, telle une bombe à fragmentation familiale qui pourrait dévaster la vie de chacun.

Quel que soit le mode de transmission de la maladie génétique, son apparition peut provoquer honte et culpabilité. Ces sentiments se cumulent avec un sentiment d’injustice, voire de ressentiment : « Qu’ai-je fait ? Pourquoi moi ? » Et parfois : « Pourquoi pas moi ? » L’idée de maladie héréditaire renvoie à des questions sur les origines et la filiation : « Mes parents sont-ils mes parents biologiques ? Comment la maladie est-elle apparue dans ma famille ? Quelle faute ma famille a-t-elle commise pour être ainsi punie ? » . C’est pourquoi les individus frappés par la maladie génétique obligent souvent leur famille à un travail de vérité difficile à vivre. Chacun est tenu alors de sortir les cadavres du placard, de dévoiler les vieux secrets enfouis dans la mémoire familiale, de dire ce qui avait toujours été tu. Certains souhaiteraient faire l’économie de cette douloureuse mise à nu. Mais la découverte de la maladie confronte l’individu à un problème de conscience. Laisser d’autres membres de la famille dans l’ignorance du risque encouru, pour eux et pour leur descendance, signifie les priver d’une information qui leur appartient, voire mettre leur vie en danger. C’est pour cela que les maladies génétiques, bien plus que d’autres, créent une tension forte, conflictuelle, entre bien individuel et bien commun.

Enfin, les maladies génétiques, souvent héréditaires, suscitent des questionnements qui touchent à l’essence même de la condition humaine, comme le mystère des origines ou les inégalités biologiques. Être du même sang ne signifie pas toujours avoir le même destin biologique, ce qui creuse des différences au sein de la fratrie. Et l’idée de hasard, véhiculée par la génétique, suscite une révolte face à ce qui est vécu comme inadmissible et injuste. Le sens même de la vie peut être interrogé par la maladie : la vie vaut-elle la peine d’être vécue ? A quelles conditions ? Comment ne pas perdre son élan vital lorsque sa vie et celle de sa descendance sont menacées par une maladie grave et héréditaire ?

Toutes ces questions traversent les individus touchés par la maladie et bouleversent l’image qu’ils ont d’eux-mêmes, de leurs valeurs, de leur vie même. Leur cheminement personnel, leur manière de s’interroger, de trouver des réponses à des questions parfois insolubles selon leur histoire singulière, sont riches d’enseignement.

J’essaierai de vous faire découvrir mon expérience de psychologue clinicienne auprès d’eux. Je voudrais vous faire partager les parcours de certaines familles dans l’espoir qu’ils puissent devenir simplement utiles à ceux qui se trouvent, à leur tour, confrontés à cette épreuve…

VOUS POUVEZ AIDER LES FAMILLES CONCERNEES A MIEUX FAIRE FACE A LA MALADIE ET AU HANDICAP. COMMENT ?

L'annonce du diagnostic :
Qu'elle vienne d'un médecin, pédiatre ou d'un spécialiste, celle-ci doit être faite de façon claire et incontournable, avec preuves à l'appui (c'est-à-dire avec des exemples précis comparés à la "norme": absence de la marche, absence de langage, problèmes de psychomotricité, interprétation de l'électroencéphalogramme...).

Pourquoi ?
Parce que, si l'annonce est faite de façon claire et scientifique, le déni va exister parce que l'annonce est inacceptable. (Les parents sont alors dans un état de sidération... Ils sont figés, incapables de réfléchir, incapables d'entrevoir l'avenir) mais ensuite, ils chercheront des solutions pour aider leur enfant.

La prise en charge thérapeutique :
Qu'elle vienne d'un médecin, pédiatre ou d'un spécialiste, la prise en charge thérapeutique et/ou psychologique mise en place doit pouvoir être expliquée aux parents (pourquoi ? comment ? par qui ?) et planifiée régulièrement dans le temps.

Pourquoi ?
Parce que, si les parents sont accompagnés de manière correcte, c'est-à-dire qu'il y a un référent qui leur dit régulièrement "là, on va mettre en place telle prise en charge..." et avec des rendez-vous réguliers, et que par chance l'éducateur ou le rééducateur qui prend en charge l'enfant a suffisamment d'humanité pour que les choses se passent bien (à savoir que des progrès peuvent être constatés), à ce moment, les parents seront rassurés et le handicap sera beaucoup mieux accepté.
Parce que les parents font beaucoup d'efforts pour que l'enfant progresse et le moindre progrès est source de satisfaction, voire de bonheur pour les parents. Du coup, ça leur donne le courage d'accepter plus facilement la réalité et d'aller de l'avant.
Le placement ponctuel ou permanent en établissement :
Les établissements et les personnels qui y travaillent doivent se donner les moyens de se former à la déficience lourde et à la prise en charge individuelle des enfants souffrant du S.A.

Pourquoi ?
Parce que l'enfant porteur du S.A. ne peut progresser que s'il est pris en charge individuellement et parce qu'il y a nécessité de poursuivre au sein de l'établissement l'apprentissage qui peut être mis en œuvre, soit à la maison, soit via des professionnels en profession libérale.
Les établissements et les personnels qui y travaillent doivent veiller à ne pas déposséder les parents du rôle qu'ils ont nécessairement besoin de jouer dans la façon dont l'enfant est accueilli et pris en charge au sein de leur établissement.

Pourquoi ?
Parce que, contrairement aux professionnels, les parents connaissent bien les spécificités du syndrome de leur enfant et savent les techniques qui faut employer pour éduquer leur enfant, pour le rééduquer. Ils ont une parole et des compétences qu'ils doivent pouvoir exprimer et partager et dont il faut tenir compte pour appréhender l'enfant dans sa globalité et faire que la prise en charge se déroule dans les meilleures conditions.
Parce que, du fait du manque d'établissements et de formation des professionnels sur la déficience intellectuelle lourde et sur sa prise en charge adéquate, les parents ont souvent l'impression de faire des choix par défaut. Or, tenir compte de leur parole et de leurs compétences acquises par l'expérience, leur permet d'être partie de garder le sentiment qu'ils ont fait le meilleur choix pour leur enfant.
Pour diminuer le sentiment de frustration, de culpabilité et d'inefficacité ressenti, il faut entrer dans l'établissement, se faire connaître, faire en sorte que l'enfant soit connu et reconnu avec son syndrome et ses spécificités, parvenir à faire en sorte qu'une prise en charge personnalisée et adaptée soit mise en œuvre.

ANNE, MAMAN DE FRANCOIS, 23 ANS, TEMOIGNE DE LA COMPLICITE QUI EXISTE ENTRE SON FILS ET SON FRERE

« Très tôt, des liens privilégiés se sont créés entre François et mon frère. Tous les deux chahutaient avec grand plaisir et c’était leur mode de communication.

François a pris l’habitude de le voir presque chaque week-end et pendant les vacances. Il me le réclamait et, quand il a acquis un peu de signes de la Langue des Signes Française, on a décidé de représenter Dominique par sa barbe. Quand François met le doigt sur sa joue et le descend jusqu’au menton, cela désigne son oncle.

Mon frère a essayé de lui apprendre des choses parfois sans succès, comme jouer au foot, mais il a été celui qui a accompagné au fil des ans l’apprentissage du vélo, cette fois-ci avec beaucoup de succès. Ils partagent aussi la passion de l’informatique et de tout ce qui est télévisuel. C’est aussi celui qui a toujours accouru, dans la mesure de ses possibilités, dans les moments difficiles.

Son oncle est pour François la figure masculine dont tout garçon a besoin pour grandir. Leur communication s’est accentuée pendant le dernier séjour vécu ensemble. Parfois, François dit : « papamaman » en nous désignant tous deux et on prend bien soin de lui dire que Dominique est son oncle mais pour lui, ça ne change rien : il a fait son choix."

NOMBREUX SONT CEUX ET CELLES QUI ONT VOULU TEMOIGNER DE L’IMPACT DE LA MALADIE ET DU HANDICAP SUR LEUR VIE DE FAMILLE...

Qu’il s’agisse d’un impact plutôt négatif ou plutôt positif, le choix qui a été fait d’en parler est le bon, puisqu’il permet aux uns d’avancer sur le chemin ardu d’un mieux-être et aux autres de partager les bonnes recettes pour y parvenir !

Conséquences sur notre couple
Le jour du diagnostic, on a été un peu sonnés ; personnellement, pour moi, le premier mois a été très difficile, j'ai perdu 8 kg, mais j'ai vite repris le dessus. En fait, on peut dire que ça nous a rapprochés mon mari et moi, et Célia était tellement mignonne. On s'est dit que c'était la vie et que Célia était un cadeau du ciel malgré toutes les difficultés.
D'ailleurs, l'anecdote, c'est que mon mari (du jour de sa naissance alors qu'on ne savait pas qu'elle était malade) ne s'est jamais occupé de ses autres filles comme de Célia, c'est comme s'il y a un lien invisible entre eux, c'est incroyable et magnifique !

Impact sur notre vie de famille
Pour le travail, je suis passée d'un temps plein à un mi-temps. Si tout va bien, nous allons faire construire d'ici quelques mois une maison adaptée à Célia, car actuellement, les chambres et la salle de bains sont à l'étage et Célia qui a 4 ans ne marche toujours pas.

Impact sur nos autres enfants
Les sœurs de Célia (10 et 13 ans) s'en occupent énormément et sont très protectrices avec elle. Elles jouent beaucoup ensemble et sont pleines de bonne volonté. Elles sont super et nous aident beaucoup.
Par contre, malgré le fait qu'on ait changé de lieu d’habitation, on ne changera pas d’écoles pour ses sœurs car elles ont toujours autant d'activités qu'avant. Pour nous, il était hors de question de sacrifier leur vie sociale à cause de Célia.
On fait du vélo tous ensemble, Célia est sur le siège arrière avec son père et cela se passe très bien. On fait également du bateau ; pour le moment, on arrive à tout faire.

Relations avec la proche famille
Mes parents s'occupent très bien de Célia. Je peux leur demander n'importe quand de la garder, cela peut être pour 1 ou 2 jours, voire une semaine, il n'y a aucun souci, ils sont super. Les parents de mon mari sont décédés, donc pas d'aide de ce côté là, ni du côté de sa famille car ils sont tous éparpillés.
Quant aux amis, ils sont tous là si on a besoin, aucun n'a eu peur de la maladie. Mais comme je l’ai dit à l’IME lors de l’élaboration du projet de Célia, je pense que notre façon d’aborder la maladie de Célia a été capitale pour l'entourage et cela a été déterminant pour nos relations extérieures.
Notre optique est de toujours aller de l’avant et de rester positifs (même si quelquefois c'est difficile). J’ai un caractère très optimiste, ça aide peut être les choses. Il n'y a qu'une chose qui me pose problème, je voudrais faire baptiser Célia (Léa et Julie le sont), mais je n'ose pas demander à des personnes de mon entourage d'être le parrain ou la marraine car j'ai l'impression que ce serait une charge trop lourde (pourtant une de mes tantes s'est proposée, car elle avait compris que j'étais gênée à cause de la maladie). Je vais d'ailleurs lancer le sujet sur Facebook, pour savoir comment ont fait les autres familles.

Le regard des autres
Pour le moment, nous n'avons jamais eu de remarques désobligeantes autour de nous, mais c'est vrai que quand Célia est dans sa poussette, on ne remarque absolument rien. Ce sont plus souvent les enfants qui nous posent des questions, c'est marrant. Surtout les copines de ses sœurs, car comme elles ont connu Célia dès sa naissance, elles ne comprennent pas qu'elle ne parle pas et qu'elle ne marche pas, donc on leur en explique la raison.

Relations avec de nouveaux amis
La maladie de Célia nous a permis de rencontrer d'autres familles ayant un enfant Angelman, et nous nous sommes tout de suite très bien entendus. Il y a une famille de Carcassone et une famille de La Seyne à côté de chez nous. On a tous passé de très bons moments ensemble. Des liens très forts se sont créés.
Nous avons aussi rencontré d'autres familles lors des Rencontres Angelman organisées par l’AFSA à Paris.

QUAND LA SOLIDARITE S’EN MELE, ON SE SENT PLUS FORT !
Olivier Cressens, papa de Killian, en a fait l’agréable expérience et a choisi de la partager.
« L’association Killian a été créée en janvier 2004 à l’initiative d’un groupe d’amis qui se sont unis autour de nous afin de fournir à Killian un matériel technique et pédagogique adapté pour optimiser son potentiel de développement.

Nous avons également souhaité une ouverture vers les autres malades en contribuant au financement de la recherche médicale au travers de versements annuels à l’Association Francophone du Syndrome d’Angelman, association plus qualifiée pour évaluer la crédibilité des projets scientifiques à soutenir.

Depuis janvier 2012, nous avons créé une seconde structure associative intitulée « MES ANGES » destinée exclusivement au financement de la recherche médicale ainsi qu’au soutien financier à destination des familles. Cette seconde association débute son travail, nous espérons être rapidement opérationnels pour atteindre ces objectifs.

Savoir les bénévoles de la structure présents à nos côtés a représenté un soutien psychologique indispensable dans les premières années. Unis nous étions plus forts, même si la brûlure interne de savoir son enfant malade ou handicapé ne se partage pas. Comme de nombreuses associations de ce type, nous avons pu équiper Killian en poussettes spécialisées, lit conçu sur mesure, parc sécurisé…mais notre équipe a également su s’investir pour nous aider à faire pression sur les institutions afin que les droits de notre enfant soient appliqués : intégration en crèche, scolarisation en maternelle, auxiliaire de vie scolaire, centre de loisirs, allocations…Autant de combats que nous n’étions pas seuls à mener.

Killian a la particularité d’être bien plus agité que les autres anges et présente d’importants troubles du sommeil… Deux facteurs déterminants puisqu’ils réduisent au strict minimum nos possibilités de trouver des périodes de repos. Plus jeune, il fallait parfois jouer avec lui ou le promener en voiture toute la nuit pour préserver le sommeil de son frère. Il n’avait pas six ans lorsque l’on nous a proposé son internement provisoire en hôpital psychiatrique pour nous permettre quelques heures de sommeil, solution qui n’était pas acceptable.

A chaque instant difficile, les membres de notre association étaient présents : pour libérer la parole ce qui est loin d’être négligeable, mais aussi pour envisager des solutions et trouver leur financement. A aucun moment nous n’avons eu à nous préoccuper des ressources financières, bien des parents pourront comprendre à quel point cela peut aider.

Avec le recul, je ne sais pas comment nous aurions pu nous passer de cette association dont les membres sont un peu notre famille. Avec eux nous construisons une aventure humaine chaque jour un peu plus belle et nous sommes conscients de la chance qui est la nôtre d’avoir pu fédérer nos amis autour de Killian.

A travers notre aventure associative, nous avons été en mesure de rencontrer de nombreuses personnalités du monde sportif, culturel ou politique. C’est toujours gratifiant et enrichissant. Nous sommes reconnaissants envers toutes ces personnalités qui donnent un peu de leur temps pour soutenir notre cause même s’il ne faut pas perdre de vue que l’objectif n’est pas de médiatiser Killian, mais la maladie dont il est atteint !

Mais chaque médaille a son revers ! Le travail pour organiser les manifestations, assurer la gestion financière et administrative, la recherche de partenaires…nécessite un investissement de tous les jours ! »

JOELLE DESMARET, MAMAN DE CHARLOTTE, 6 ANS DEMEURANT EN BELGIQUE ET « AMIE » ASSIDUE SUR FACEBOOK A TRANSMIS A L’AFSA SON TEMOIGNAGE

Impact sur le couple
Plus de relation de couple, mais plutôt juste des parents qui font ce qu’ils peuvent.
Le papa est moins présent car il a moins bien accepté le handicap de Charlotte et s'est beaucoup investi dans son travail. Il part tôt (en déposant Charlotte au bus) et quand il rentre de sa journée, il ne reste pas une heure avant la mise au lit de Charlotte.
Les week-ends sont difficiles car il ne comprend pas toujours sa propre fille et ne comprend pas comment elle peut faire autant de bêtises... (Je ne lui lance pas la pierre car je me pose parfois aussi la question !)

Impact sur la famille
J'ai "décidé" de travailler à temps partiel, car les horaires de Charlotte font qu'il faut que quelqu'un soit disponible pour aller la rechercher après l'école, et je n'ai jamais trouvé une personne en qui j'ai entièrement confiance. Mes parents et beaux-parents s'occupent d'elle les jours où je travaille, mais je ne peux pas leur demander (et n'ai pas envie puisque c'est MA fille) de s'en occuper chaque jour.
Les sorties en famille sont rares, car il n'existe pas grand chose d'adapté pour les personnes qui restent "bébés" un certain temps et le papa n'apprécie pas le comportement de Charlotte en public (vivons cachés...) Puis, chaque sortie devient vite source de danger !
Impact sur les amis
Beaucoup d'amis ont juré que ça ne changerait rien à notre relation, mais il est évident qu'être invité quelque part veut dire "attention, il y aura de la casse", donc les invitations se sont faites de plus en rares !
Nous avons un couple qui nous a dit : "Charlotte est comme elle est et nous l'aimons comme ça. Il n'est pas question de la mettre de côté parce qu'elle est différente, elle aurait pu être notre fille et donc vous serez toujours les bienvenus avec elle. S'il y a des choses auxquelles on tient, on les met de côté quand on sait que vous venez" (Je crois que ce sont les seuls qui aient eu ces mots et ils me font encore pleurer maintenant).
Un autre couple d'amis adore Charlotte, mais nous avons moins de possibilités de rencontres avec eux. Cependant, nous savons que Charlotte est la bienvenue chez eux aussi.
Pour ce qui est d'inviter des gens, ils sont plus réticents aussi car ils savent que le repas sera "sale", que les sacs à main seront vidés et que la soirée ne sera pas "tranquille"...

Impact sur sa soeur
Cloé ne peut pas jouer comme elle le souhaite. Ses jeux doivent être rangés dans des armoires fermées afin que Charlotte ne les casse pas.
Cloé doit donc toujours demander la permission pour jouer (elle n'a que 3 ans !). Elle ne peut pas peindre ou dessiner si Charlotte est à la maison. Elle ne sait pas beaucoup jouer avec Charlotte qui est trop brusque et est comme une "fille unique" mais avec encore plus d'inconvénients, puisqu'on ne peut s'occuper d'elle, comme si elle l'était réellement.
Elle a dû se faire une place très tôt et est donc très exigeante pour que Charlotte ne prenne pas "toute la place". On ne sait pas s'occuper de notre petite fille comme on le voudrait (qui a appris à manger seule très vite, à s'endormir seule, etc.).
Elles se disputent beaucoup mais se cherchent quand "il en manque une". Cloé défendra sa sœur si on est en vadrouille : elle expliquera qu'elle ne parle pas, que ce n'est pas pour faire mal qu'elle tire les cheveux, que ses bisous sont gluants...

Impact sur moi
Moi, personnellement, je me sens dépassée à certains moments ! Je ne sais pas comment je dois réagir, comment je dois faire pour et avec Charlotte. C'est par vagues... Je ris et accepte sa différence qui est très riche pour beaucoup de choses, mais je pleure et j’en veux encore à la terre entière parce que ma vie ne sera jamais celle que j'avais imaginée.

Le regard des autres
Je m'en moque, mais je ne supporte plus les remarques méchantes et gratuites que les gens peuvent faire parce que Charlotte n'est pas marquée physiquement par son handicap : "Enfant mal élevée , paresseuse, enfant-roi, capricieuse, ..." Et quand, enfin, j'ose leur répondre que ma fille est handicapée, alors ils se permettent de dire "on ne savait pas, elle est jolie, c'est déjà ça !!! ». J’ai sans doute oublié des choses car la vie avec un enfant S.A. est une vie à inventer tous les jours. Je sais qu'il faut avoir les nerfs solides.

QUEL EST LE ROLE DU PSYCHOLOGUE DANS L’ACCOMPAGNEMENT DES FAMILLES QUI PLACENT LEUR ENFANT, ADOLESCENT OU ADULTE AU SEIN D’UNE INSTITUTION ?

« Chaque année, un grand nombre de familles ayant un enfant atteint de handicap mental et/ou physique se pose la question de son avenir concernant les modes de garde, l’intégration et l’adaptation à l’école et à l’institution. Le choix est délicat et les familles sont souvent échaudées par les démarches administratives et le manque de place dans les institutions.

Les conditions de placement en institution sont des facteurs importants dans le projet de vie de l’enfant. Cela soulève des questions et renvoie à des décisions souvent douloureuses : séparation d’avec l’enfant, investissement des familles, relations entre la fratrie, lien privilégié, culpabilité, etc. Autant de thématiques qui peuvent être abordées avec un professionnel tel qu’un psychologue.

Le placement des enfants en institution n’engage pas les mêmes facteurs que le placement des adolescents et des adultes, ce dernier cas de figure exposant très souvent les familles vieillissantes, fatiguées et peu préparées à la séparation, à un vide au sein du foyer. Ce travail de séparation et d’individuation est très complexe pour les parents et prend souvent du temps.

Chaque famille, ayant sa propre histoire, chemine à son rythme et le psychologue peut venir proposer son soutien. Les familles peuvent pour cela faire le choix de rencontrer ponctuellement un psychologue qui exerce son activité en libéral ou le psychologue dudit établissement.

La différence entre les deux concerne le suivi et le rythme des rencontres ; le premier peut engager un travail thérapeutique plus élargi et aborder divers points ou difficultés avec ou sans lien avec l’enfant placé. Le psychologue de l’institution dans laquelle l’enfant va faire sa place peut recevoir les parents et les familles à leur demande, que ce soit pour faire le point sur l’année écoulée, discuter avec les familles quant à la réalité du handicap, du vieillissement, de la sexualité, ou parce que la famille et/ou l’enfant traversent une période difficile (maladie, deuil, etc…). Le psychologue leur propose écoute et soutien, il peut aussi être le médiateur entre l’équipe de professionnels qui prend en charge l’enfant et la famille.

On constate que les familles, souvent isolées, deviennent expertes dans la prise en charge médicale et globale de leur enfant ; aussi, une fois le placement établi, elles tendent à occuper peu à peu une autre place, à savoir maintenir davantage les liens et laisser les soins médicaux aux professionnels. Chacune discute et réinterroge l’organisation de la vie de famille : comment réorganiser la vie pour continuer à prendre soin de l'enfant malgré l'éloignement ? Comment garder des liens vivants avec ses frères et sœurs ? Comment vivre avec cette déchirante décision ?

Répondre à ces questions n’est pas chose aisée tant les situations de vie sont différentes, néanmoins il semble important de discuter en famille des différents changements en lien avec l’absence de l’enfant placé (absence au repas, vide dans la chambre, reprise d’un travail, projets de vacances et/ou de loisirs, etc.). ll semble aussi nécessaire de pouvoir aborder progressivement les questions de l’avenir de l’enfant au décès de ses proches.

Par ailleurs, établir des sorties entre frères et sœurs permet également de garder des liens et la complicité d’avant. Enfin, pour permettre à l’enfant de faire sa place et de se familiariser avec son nouvel environnement de vie, la famille peut par exemple demander aux équipes et/ou à la direction de l’établissement les possibilités d’aménagement de la chambre (des objets personnels, meubles, photos de famille etc..).

Faire le choix du placement en institution, c’est aussi requestionner ses propres ressources et décider ou non d’être accompagné(e), soutenu(e) et aidé(e) dans ce sens. C’est un travail global de prise de conscience et d’acceptation dans un nouveau contexte où le temps se redistribue autrement ; les familles découvrent un nouveau rythme de vie dans lequel elles se recentrent davantage sur la cellule familiale. »
Armelle Jouanjan, Psychologue

ISABELLE RICHER, DEMEURANT A MONTREAL, A SOUHAITE TEMOIGNER SUR LE THEME DE NOTRE DOSSIER. MERCI A ELLE !

« Bonjour, je suis la maman d'une fillette de neuf ans atteinte du syndrome d'Angelman. J'ai quarante-six ans et ma plus grande a eu treize ans en octobre. Depuis trois ans, nous sommes une famille monoparentale. Je vous écris ici mon histoire.

Mon couple n'allait pas bien avant l'arrivée d'Arianne. Dès que nous avons appris qu'elle avait le syndrome d'Angelman, mon conjoint ne l'a pas accepté. Notre séparation n'est pas causée par elle, mais cela n'a pas aidé. J'avais la charge complète d'Arianne depuis sa naissance. Si on ajoute un enfant handicapé diagnostiqué "cas lourd" à une vie de couple orageuse, on ajoute une autre difficulté. Inévitablement, le divorce est arrivé peu de temps après les six ans d'Arianne.

...Curieuse et déterminée, j'avais fait des recherches sur Internet. Dès que le pédiatre a détecté un retard moteur à l'âge de six mois. Je cherchais sous "retard de moteur". Au bout d'un mois, j'avais trouvé et j’ai su que c'était le syndrome d'Angelman.

J'ai beaucoup pleuré. Mon deuil de l'enfant "normal" était déjà commencé. C'est à partir de photos d'enfants Angelman trouvées sur le web que j’ai pris conscience qu’Arianne était un enfant différent. J’ai tout de suite beaucoup lu sur le sujet. Quatre mois plus tard, nous rencontrions le neurologue qui ne voulait pas se prononcer tant que nous n’aurions pas le résultat de sang du caryotype du chromosome 15. La physiothérapie faisait déjà partie de notre quotidien.

Mon conjoint m'a très rarement parlé de sa tristesse. Ma plus grande qui avait quatre ans à l'époque, comprenait un peu. Je lui parlais du syndrome dans des termes faciles comme : "Quand Arianne était dans mon ventre, elle a perdu le morceau de son casse-tête pour qu'elle soit comme toi."
La vie était différente chaque jour et j'apprenais à vivre de façon positive ce changement. J'ai toujours été bien entourée. L'équipe qui soutenait ma fille, me donnait une énergie incroyable. Sans leur soutien, tout aurait été plus pénible à vivre.

Le temps passait et mon conjoint ne s'impliquait pas. J'étais souvent fatiguée et épuisée. Mon couple se détériorait parce que je n'avais pas de temps à lui consacrer. Pas de soutien de la famille, pas de gardienne, aucun répit. Vu qu'il ne s'impliquait pas auprès des enfants et qu'il ne remettait pas en question son comportement violent, je l’ai quitté et j’ai vécu en centre d'hébergement pour femmes pendant trois semaines. Les filles et moi devions nous éloigner de cette relation destructrice.

La dernière année avant le divorce, j’ai fait une dépression. Un traitement était nécessaire pour me garder la tête hors de l'eau. Avoir des idées claires pour arriver à refaire ma vie. Mes filles étaient mon espoir, ma raison de persévérer et ma joie. J'avais l'impression que "moi", Isabelle, j'étais morte. La maman survivait et je devais me retrouver avant de sombrer.

Nous avons dû déménager quand Arianne a eu quatre ans. Les escaliers étaient nombreux et Arianne de plus en plus lourde. J'avais besoin d'un appartement au premier étage et d’une chambre de plus pour qu'Arianne cesse de déranger sa soeur en pleine nuit.
Mais, en réalité, il en a été différemment puisque le papa avait décidé d'utiliser la chambre supplémentaire pour se faire un bureau.

J'ai trouvé un centre qui héberge les enfants handicapés afin d’avoir du répit, un bon moment, en espérant que notre couple soit plus harmonieux ! Nos fins de semaine étaient plutôt consacrées aux disputes de tous genres.
J'ai travaillé à temps partiel. C'était plus facile pour les rendez-vous réguliers en physiothérapie, orthophonie, neurologie, ergothérapie.... Nous avions des rencontres trois fois dans l’année pour faire un plan d'intervention. Au début, le papa m'accompagnait pour ces rencontres. Puis progressivement, je me suis retrouvée seule à y aller.

Tout ce qui était séances en réadaptation et médecin, j'étais toujours présente. Mon employeur commençait à se plaindre de mes absences quand Arianne était malade. En juillet 2006, elle s'est retrouvée aux soins intensifs à l'hôpital. J'avais pris la décision d'arrêter de travailler, mon patron m’obligeant à me présenter malgré le fait que ma fille ait besoin de moi. J'ai trouvé un emploi dans un centre de répit pour enfants différents, les fins de semaine. Ma vie de couple s'aggravait de plus en plus. Puis j’ai repris des études à temps plein, par correspondance, afin de pouvoir m’assurer un emploi, l’idée de me retrouver à la tête d’une famille monoparentale me paniquait.

Aujourd'hui, je suis toujours seule. Je fréquente quelqu’un depuis deux ans et demi. Il accepte Arianne et ma fille comme si elles étaient les siennes. Je vis de l'aide du gouvernement pour subvenir à nos besoins. Je tarde à terminer mes études car je ne sais pas si j'arriverai à tout faire. Je garde le moral grâce à mes enfants. Nous avons une belle dynamique toutes les trois ensemble.

Marilou, Arianne et moi, avons un sens de l'humour à toute épreuve. Mon optimiste face aux difficultés vécues au travers le syndrome d'Angelman est inébranlable. J'ai confiance en l'avenir.
Quand nous vivions avec leur père, nous sortions seulement entre filles. Arianne était un fardeau trop lourd pour lui. Elle était toujours trop bruyante, trop active, trop dépendante de nous, trop.... et j'en passe. Je ne me suis jamais empêchée de sortir. Les gens du quartier nous connaissent, l'épicerie où je fais mon marché... On ne passe jamais inaperçue avec une enfant différente. Mais les gens sont aussi sympathiques. J'ai souvent eu de commentaires très touchants de leur part.

Parfois sa grande sœur les trouve un peu insistants du regard, mais je lui dis qu'elle et Arianne sont très jolies. Et puis que ce soient les vêtements, les cheveux ou la poussette adaptée, du moment que c'est différent, nous devons nous attendre à faire tourner les têtes.

Il y a eu une période où Marilou ne se sentait pas « importante ». Pour elle, les soins que je prodiguais à sa sœur étaient un signe de ma préférence pour elle. Alors, pendant la période scolaire, je faisais en sorte de réserver un dîner avec elle à la maison ou chez McDonald. Et j’essayais de lui accorder un temps de qualité. Pendant cinq ans, nous avons eu nos moments « à nous », des moments amusants et enrichissants mère-fille qu’il nous fallait avoir car son père était souvent en crises. J'ai donc voulu nous éloigner pour avoir du bon temps. Arianne fréquentait la garderie cinq jours par semaine.

Les résultats scolaires de Marilou descendaient à vue d'œil. Elle angoissait, dormait très mal.
...Quand je me suis aperçue qu'elle était si nerveuse, je me suis préparée à quitter le domicile rapidement. Arianne devait, elle aussi, vivre un stress. Elle devait absorber mes états d'âme sans que je ne m’en rende compte. Je perdais le fil de mon courage et, physiquement, je devenais malade. Je devais être forte pour répondre aux besoins spéciaux d'Arianne, m'organiser afin que Marilou puisse aller mieux et moi, prendre une journée à la fois pour arriver à nous sortir de là.

Marilou n'a jamais été mise de côté parce que sa sœur était différente. Elle a eu des fêtes avec ses amies à chaque anniversaire, des pyjamas-party, des camps d'été pour rencontrer des jeunes de son âge (des privilèges qu'Arianne n'a pas) et surtout, du temps passé avec moi de qualité, ce qui fait, qu'en fin de compte, elle est épanouie. Ses amies acceptent Arianne. Je les laisse s'amuser en prenant soin qu'Arianne ne s'en mêle pas. Parfois, elle leur rend visite et moi j'arrive derrière pour la diriger ailleurs. Sa chambre, c’est comme la caverne d'Ali Baba. Arianne est fascinée par tout ce qu'on y trouve à mâchouiller ! Parfois, il y a même des bonbons cachés !

Arianne va dans une école spécialisée qui accueille des enfants qui ont une déficience intellectuelle allant de légère à profonde. Dans son groupe, ils sont huit avec ce type de déficience. Elle apprend l'autonomie, à faire des demandes, à accomplir des exercices... Elle a un professeur qui est une perle rare.
Je continue de prendre des moments de répit, dès le début de l'automne jusqu'au début de l'été. L'été, Arianne passe un séjour de 15 jours dans un camp spécialisé. Une fois le séjour terminé, elle fréquente un camp de jour jusqu'au début de l'année scolaire. Ces camps sont dispendieux et le gouvernement en paie une petite partie. Ce sont des fondations qui m’apportent leur soutien financier.

La famille me trouve extraordinaire ! Ils savent tous à quel point c'est difficile de demander, mais personne n’ose aider. Avoir des amies aussi, c'est difficile, car je dois toujours chercher quelqu'un pour garder les enfants si je veux sortir. Jusqu’à il y a un an, le papa avait Arianne 4 jours par mois. Depuis il dit n’être plus capable de la prendre.

Voilà, c'est le résumé, de l'histoire d'Arianne. Je prie pour que je puisse avoir de l'énergie très longtemps! Car, oui, ma vie a changé mais en mieux !
Isabelle Richer

CONNAISSEZ-VOUS L’ASSOCIATION FRANCAISE DES AIDANTS ?

Créée en 2003, l’Association Française des Aidants Familiaux a pour objectif de porter une parole sur la place des aidants dans la société et d’accompagner les aidants individuellement.
Ses actions reposent sur trois grands principes qui sont :

D’accompagner tous les aidants non professionnels sans distinction au regard de critères liés à l’aidé : âge, maladie, handicap
De promouvoir une vision du rôle de l’aidant dans sa double dimension : lien avec la personne aidée et lien avec la société
De contribuer à faire émerger la dimension sociétale liée à la thématique des aidants, au-delà de la dimension privée.

Les missions de cette association sont de :

Militer pour la reconnaissance de la place des aidants : agir auprès des pou-voirs publics et des instances représentatives
Orienter les aidants : répondre aux demandes, orienter en fonction des besoins par le biais des sites Internet www.aidants.fr et d’un forum
Soutenir les aidants et promouvoir des espaces de soutien : labelliser et animer le réseau des Cafés des Aidants®
Former les aidants, les acteurs professionnels, les équipes d’évaluation
Diffuser l’information et créer des synergies : organiser des rencontres (congrès, débats) ; être présent dans les médias ; capitaliser les documents, les bonnes pratiques*
Participer à la construction d’outils pour mieux appréhender les attentes et les besoins des aidants
Accompagner les collectivités locales ou les associations souhaitant réfléchir et développer des actions auprès des aidants.

LE RESEAU DES CAFES DES AIDANTS PEUT VOUS AIDER
Les Cafés des Aidants sont des lieux, des temps et des espaces d’informations, de rencontres et d’échanges animés par un travailleur social et un psychologue ayant une expertise sur la question des aidants, où les aidants non professionnels accompagnant un proche malade, dépendant ou handicapé, peuvent échanger conseils et expériences.
Pour trouver le Café des Aidants le plus proche de chez vous :
http://www.aidants.fr/cafes-des-aidants/le-reseau-des-cafes-des-aidants
Association Française des Aidants - 3, rue de la Faisanderie 75116 PARIS

Témoignage de Daniel Hermann sur le groupe de paroles
« Une journée pour Manon » de l’ASFHA
« J’ai participé à trois journées pour Manon. J’aime bien y aller pour pouvoir discuter tranquillement avec d’autres enfants qui ont comme moi un frère ou une sœur handicapé(e). Je peux parler de tout librement, même des choses bizarres que fait mon frère. Dans le groupe, il y a des psychologues très gentilles qui nous aident à parler et animent notre discussion. »
Propos de Daniel, 9 ans, recueillis par sa maman L.H.

L’ASFHA ET LA « JOURNEE POUR MANON »
Ce ne doit pas être toujours évident d’être frère ou sœur d’une personne handicapée et encore moins peut-être d’un « ange » qui ne parle pas, n’est pas autonome, se comporte bizarrement et dont les parents s’occupent beaucoup (trop aux dires des frères et sœurs !).
Pour permettre aux frères et sœurs de se retrouver, d’échanger sur leurs angoisses, joies et peines, une association a vu le jour à Paris : l’ASFHA (Association nationale des Sœurs et Frères de personnes Handicapées).
Cette association organise des rencontres mensuelles pour les frères et sœurs adultes et propose aussi un forum sur le site web www.asfha.net.
Pour les adolescents et enfants à partir de six ans, l’ASFHA propose deux fois par an la rencontre « Une journée pour Manon ».

Il s’agit d’un après-midi pendant lequel les frères et sœurs participent à un groupe de paroles animé par des psychologues et peuvent exprimer librement, hors de la présence de leurs parents, ce qu’ils ont sur le cœur par la parole ou le dessin, sans crainte de blesser, de se sentir coupables.
Les enfants ne se connaissent pas au début, mais rentrent tout de suite en communication entre eux car ils partagent la même réalité quotidienne et connaissent les mêmes difficultés. Ils discutent par exemple du frère qui bave sur leur cahier d’école, de la sœur qui tape et tire les cheveux ou crie dans la rue.
Ils en parlent de manière naturelle, pure, sans jugement et se comprennent tout de suite sans trop en dire.

En même temps les parents participent à un autre groupe de parole animé par les frères et sœurs adultes de l’ASFHA : on oublie alors pour une fois les problèmes liés au handicap (communication, épilepsie, recherche d’IME, etc.) et on se concentre sur l’enfant « normal » de la famille : comment lui consacrer du temps, comment le valoriser, comment ne pas culpabiliser d’être des parents «super bookés».

Les témoignages des frères et sœurs sont forts et font réfléchir.
A l’issue des groupes de paroles, les psychologues font un bref compte-rendu des échanges entre les enfants, sans trop en dire et en respectant la confidentialité. Après un goûter, tout le monde part avec le sourire et avec le cœur un peu plus léger.

Deux « Journées pour Manon » ont lieu à Paris chaque année : une au printemps et l’autre à l’automne (participation gratuite). Pour plus d’informations, consultez le site de l’ASFHA.

CECILIA PIQUEREZ, COUSINE GERMAINE DE NICOLAS ET MAMAN DE ROMANE 7 ANS ET DE CHARLEEN 4 ANS TEMOIGNE :

« Les relations avec Nicolas sont très particulières. S'il faut être vigilant vis-à-vis des gestes qu'il a parfois du mal à contrôler, l'intérêt qu'il porte à ses proches est évident. Au travers de mots et de signes, il arrive à établir la communication et à se faire comprendre. On ne peut ignorer longtemps ses requêtes. De plus, il est toujours câlin et attentionné : vérifiant que chacun est bien servi à table, répétant le mot "amour" quand il nous tient dans ses bras, aidant à installer un coin nursery pour changer le bébé... Il désire communiquer avec ses proches mais également avec les gens qu'il peut croiser dans la rue.

HELENE MORISSET, SOEUR DE THIBAULT 15 ANS ET PORTEUR DU S.A., REFUSE L’ETIQUETTE QU’ON LUI COLLE TROP SOUVENT A LA PEAU !

Au travers de paroles fort émouvantes, elle témoigne de sa perception du handicap et de son rôle de grande sœur qu’elle revendique et dont elle est fière...

« En tant que sœur d’un jeune handicapé, la plupart des reportages évoquant la fratrie des personnes en situation de handicap me consternent : on nous montre comme des individus non épanouis, introvertis, voire égoïstes.
Je trouve que cela n’est qu’une étiquette !
Ma jeunesse, je l’ai vécue comme tout le monde : avec des hauts et avec des bas. La seule chose qui varie par rapport aux enfants dits « normaux » (si l’on peut considérer qu’il y a une norme), c’est qu’à mes trois ans, on m’a rajouté l’option « sœur d’handicapé ».
Ceci n’est qu’un détail.

Avoir un petit frère handicapé, ça oblige à grandir plus vite, à ressentir les choses plus vite et même à penser pour deux. On ne voit pas les futilités de la vie et toutes les interrogations inutiles qui, habituellement, rythment la vie d’un enfant.
« Les soucis ont une autre échelle, et un moment banal peut être une très bonne occupation »
Cette phrase résume très bien ce que l’on vit au quotidien. La fratrie doit s’adapter au rythme du handicap : manger, dormir… Mais ces contraintes nous permettent d’être à l’écoute d’autrui, de nous forger une patience qui est mise à rude épreuve, en bref, de se doter d’un certain nombre de qualités qui sont nécessaires dans notre société actuelle.

Je peux même ajouter que le handicap d’un frère ou d’une sœur oblige à travailler tout seul, dès le plus jeune âge (Les fois où j’ai demandé de l’aide à mes parents pour mes devoirs se comptent sur les doigts d’une seule main). Cette autonomie scolaire est très utile dans les études supérieures et je pense que c’est la raison pour laquelle mon grand frère et moi-même réussissons actuellement.

Tous ces avantages ne sont que bénéfiques pour l’épanouissement d’un enfant. Et, pour tout cela, je suis redevable à mon petit frère.
Mes parents sont pour beaucoup dans mon épanouissement puisqu’ils ont su se partager entre mon petit frère, mon grand frère et moi.

A chaque âge, ses difficultés et son temps accordé.
« Je n’ai jamais vu mon frère comme un fardeau ou même comme une personne à cacher à tout prix. »
Cette idée ne m’a même jamais effleurée. On a toujours été très fusionnels, pourquoi à cause de son handicap, devrais-je le cacher à mes amis ? Je l’ai toujours revendiqué à l’école, au collège ou au lycée et personne ne s’est moqué de lui ou de moi.
C’est vrai, je n’invitais pas beaucoup d’amis à la maison, mais c’était plus par besoin de tranquillité que par volonté de le cacher.
Je ne voulais pas que mes amis se fassent tirer les cheveux, mordre ou taper. Alors, je fermais la porte, mais il revenait de plus belle en tapant et en restant devant ma porte durant plusieurs minutes.
C’est vrai que la tranquillité est une denrée rare à la maison. Mais au final, on s’y habitue et maintenant quand je suis seule chez moi j’ai besoin de bruits !

Etant très proche de mon petit frère, je ressens les regards que les gens lui lancent.
C’est cette facette du handicap qui m’a le plus gênée au quotidien. Il faut savoir vivre avec des regards pesants sur toi (même si c’est sur ton frère). De plus, pour la plupart des gens, le handicap se traduit par un fauteuil roulant. Or, le syndrome d’Angelman n’étant pas particulièrement visible, c’est ici que se situe son paradoxe. Les gens ne l’identifient pas, immédiatement, comme un enfant « handicapé » mais ils le perçoivent comme un enfant capricieux et mal éduqué.

Je dois convenir aussi qu’avec l’habitude et l’évolution des mœurs, les individus sont aujourd’hui plus tolérants et les regards se font moins pénibles.
Mon petit frère reste mon petit frère, qu’il soit handicapé ou pas. Avec mon grand frère, nous avons toujours insisté pour qu’il soit considéré comme un enfant « ordinaire » et nous avons toujours gardé une certaine autorité afin de lui montrer que le handicap n’excuse pas tout.

Dès notre enfance, nous avions besoin de lui faire partager nos activités, car malgré tout, il y a des situations où il ne peut pas nous accompagner.
Le ski fait partie de notre plus beau partage. Aujourd’hui, nous pouvons skier sur des pistes vertes avec lui. Cela nous permet de partager une activité que nous aimons tous les trois.
Au quotidien, nous oublions totalement le handicap. Alors, pourquoi porter un fardeau qu’on peut faire disparaître ? »

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Documentation :

Dossier : impact du handicap sur la famille