Dossier : Améliorer la vie quotidienne

A n’en pas douter, les parents d’enfants porteurs du syndrome d’Angelman sont devenus, au fil des années, des « experts d’expérience » quant à la prise en charge globale de la maladie et du quotidien…
Nous vous proposons, dans ce « dossier spécial » écrit, sous la direction de M. Suc-Mella de vous enrichir de leur experience afin de contribuer au mieux-être de votre enfant et, donc, de toute la famille.

ADAPTER LA MAISON POUR LE QUOTIDIEN GRACE AUX IDEES DES FAMILLES

L'arrivée d'un enfant présentant un handicap sévère bouleverse tout chez les parents : leurs valeurs, leur idée de l'avenir, leur quotidien. Comment faire face aux difficultés de ce quotidien si malmené ? C’est à cette question que ce dossier vous propose de répondre...

En effet, pour la famille, l’arrivée d’un enfant présentant un handicap sévère suppose une reorganization sur de multiples plans, en particulier, sur le plan matériel. La vie à la maison va progressivement devoir s'adapter à cet enfant, qui deviendra adolescent, puis adulte.
Au-delà des dossiers MDPH, des soucis administratifs et du combat quotidien que doivent mener les parents pour une acceptation du handicap – par eux-mêmes comme par les autres – le quotidien à la maison est parfois compliqué par les difficultés sévères des enfants concernés par le Syndrome d’Angelman. C'est pourquoi, dans ce nouveau dossier, il est proposé d’apporter aux familles quelques solutions, des idées, des trucs et astuces de « parents à parents », pour aménager la maison et la rendre plus adaptée, donc, plus agréable à vivre, aussi bien pour l’enfant en difficulté, que la fratrie et les parents.

Le syndrome d'Angelman, qui affecte les personnes sur les plans moteur, intellectuel, ou encore sensoriel, oblige la famille à s'adapter, sans cesse, à chaque situation, et ce, dans tous les domaines. L'objectif est donc d'essayer d'adapter l'environnement direct des enfants, non seulement pour leur sécurité et leur bien-être, mais aussi pour la sérénité de
toute la famille.
Se faciliter la vie, dans les situations vécues par les familles, est une question de santé mentale et physique, pour ne pas dire de survie.
En effet, si le handicap demande déjà énormément d'énergie ; alors que les nuits sont trop courtes pour pouvoir « recharger suffisamment les batteries » – à la maison, il est précieux de pouvoir adapter l'espace afin d'avoir l'esprit plus tranquille et pouvoir se sentir bien chez soi, dans un univers sûr et adapté à l’enfant.

Pour vous aider dans cette démarche d’adaptation de l'espace, AFSA LIAISONS a choisi, dans ce dossier, de cheminer, avec vous, dans les trois pièces principales de la maison : la cuisine, la salle de bain et la chambre, où les questions d'aménagement se posent
de façon prégnante.

La cuisine : mode d'emploi

Sécurité, fonctionnalité de l’installation et aides au repas, telles sont les questions dont il convient de se préoccuper pour cuisiner ou manger l’esprit tranquille.
La sécurité
Sur le plan de la sécurité, on peut citer les accessoires IKEA très pratiques et simples à installer, notamment le protège-plaques de cuisson, qui reste discret et très fonctionnel. De même, les sécurités adhésives de ce fournisseur sont très efficaces et difficiles à ouvrir. Elles ont l'avantage de se découper sur mesure, et elles peuvent ainsi être utilisées pour fermer les portes de placards, la porte du four, ou encore, si cela s'avérait nécessaire, la porte du réfrigérateur. On sait que certains enfants ont une attirance très prononcée pour la nourriture qui peut aller jusqu'à l'obsession. Il ne faut pas culpabiliser à l'idée de fermer les accès à la nourriture, voire à la cuisine, car c'est un moyen pour nos enfants aussi de se tranquilliser l'esprit : puisqu'ils ne peuvent pas accéder à la nourriture, ce n'est plus la peine d'y penser. C'est un moyen, non pas de les priver, mais de cadrer l'environnement en fonction de leurs difficultés et de leurs besoins.

L’installation de l’enfant
La question de l'installation est importante, non seulement pour le bien-être physique de l'enfant, mais aussi, pour faire du moment du repas un moment serein et agréable pour tous.
Quoi de plus difficile et perturbant, pour l'enfant, que de manger s'il est mal assis, s'il glisse de la chaise à cause d'une hypotonie du tronc plus ou moins importante ou s'il doit compenser ses problèmes d'équilibre en même temps qu'il essaie de porter la cuillère à sa bouche.
Heureusement, du bon matériel peut l'aider et, par-là même aider les parents à améliorer les choses. Plusieurs familles, en effet, utilisent la célèbre chaise Tripp-Trapp, qui, certes, a un certain coût (179 €), mais qui a deux gros avantages :
- d’être évolutive et donc de proposer une assise qui suit la croissance de l'enfant (de bébé à 5-6 ans, voire plus)
- de pouvoir supporter des adaptations techniques. En effet, on peut, sur cette chaise très solide et très stable, adapter un siège-coque, moulé aux mesures de l'enfant et prescrit par le médecin de rééducation fonctionnelle. L'enfant est à la bonne hauteur, et en même temps bien canalisé et équilibré par la coque qui enveloppe son bassin. (On notera que le siège-coque peut également être prescrit avec une base, et une tablette adaptées) spécifiquement pour apprendre à s'alimenter tout seul par exemple.

Si cela suffit, on peut en bon bricoleur, installer sur la chaise Tripp-Trapp un plot d'abduction (rembourré de préférence) qui empêche l'enfant de glisser.
Un autre intérêt de cette chaise, est que l'enfant est assis directement à la table familiale et participe au repas au même niveau que les autres, ce qui favorise les interactions et la communication avec le reste de la famille. Mais, on peut également adapter une tablette dessus et, ainsi, favoriser les échanges plus
personnalisés avec l’enfant, ce qui présente aussi des avantages : une communication plus directe, bien en face de lui et la possibilité de l'accompagner plus, dans son repas.

Les aides au repas
Au niveau des aides pour s'alimenter, il existe sur les sites spécialisés comme Hoptoys, tout un « rayon » de matériels spécifiques : des couverts adaptés, avec manchons plus ou moins gros pour faciliter la prise en main, voire des couverts munis d'une bande scratch qui entoure la main, lorsque l'enfant a tendance à lâcher la cuillère avant ou après l'avoir mise en bouche.
On peut évoquer également les assiettes (ou bols) ventouses, qui stabilisent l'assiette et/ou évitent que l'enfant ne la jette par terre. Il existe aussi des tours d'assiettes qui se fixent sur les assiettes classiques et qui permettent d'offrir une butée à la fourchette ou àla cuillère et facilitent la prise des aliments.

Voici un truc utilisé par une famille pour manger plus facilement les yaourts ou compotes en pot : en mettant le pot de yaourt dans un gobelet à large base avec des anses (par exemple de la marque BEABA, vendue en puériculture), le pot est stabilisé, l'enfant peut tenir les anses et manger plus facilement, sans écraser le pot en plastique trop mou sous la pression de sa main concentrée...

Un autre outil peut s'avérer très intéressant, c'est le tapis antidérapant (disponible sur Hoptoys, de la marquee Dycem), soit sous forme de set de table, soit découpé aux mesures que l'on souhaite.

Fait d'un plastique spécial qui adhère à de nombreuses surfaces, ce genre de tapis peut être placé sous un verre (on peut découper un rond à la taille du fond du verre et le coller avec un double-
face), sous une assiette, pour éviter qu'ils ne glissent sur la table quand la personne le prend. On peut également le placer sur l'assise de l'enfant, adolescent ou adulte, pour éviter qu’il ne glisse de la chaise.
Pour les boissons, on trouvera aussi sur Hoptoys de nombreux modèles de verres à anses, de verres à bec, plus ou moins inclinés ou ouverts pour faciliter la prise de liquides.

Avec tout cela, l’enfant, l’adolescent ou l’adulte, devrait faire du repas, un moment de
plaisir partagé, qui laisse moins de place aux assiettes renversées par terre et autres dégâts dont on se passerait volontiers. Mais faciliter ce moment d'un point de vue technique, c'est également leur permettre d'être dans de meilleures dispositions pour de nouveaux apprentissages : manger seul, boire seul est beaucoup plus facile si l'on a les outils adaptés et si l'on est bien installé, donc disponible pour cela. On voit ainsi que l'adaptation de la maison vise également à favoriser les progrès de nos enfants.

M. S-M

SECURISER LA SALLE DE BAINS ET FAIRE DU TEMPS DE LA TOILETTE UN MOMENT PROPICE A LA DÉTENTE

Le brossage des dents
Pour le brossage des dents des tout-petits, il est intéressant de les familiariser avec la brosse à dents, lors du bain, par exemple. Il existe des brosses d'apprentissage dans tous les rayons « puériculture ».
Plus tard, pour effectuer un vrai brossage, il existe des brosses qui facilitent le travail, du fait qu'elles lavent les deux faces, en meme temps.

On notera que certains enfants, adolescents ou adultes apprécient les brosses à dents électriques, qui procurent des vibrations qu'ils apprécient.
D’une manière générale, la façon dont on s’installera pour brosser les dents à l’enfant, à l’adolescent ou à l’adulte est importante aussi. Laver les dents à une personne debout ou couchée peut être difficile, voire périlleux. Il vaut mieux faire asseoir la personne à qui on lave les dents, éventuellement avec une
bassine sur les genoux. Si la personne est plus autonome et se lave, en partie, les dents seule, il est intéressant de l'asseoir devant un miroir à bonne hauteur afin qu’elle puisse voir ce qu’elle fait.
Pour les récalcitrants, il peut être utile d'utiliser une cale (un objet qui ne peut pas blesser et qui résiste aux morsures) afin d’éviter que l'enfant ou adulte ne morde la brosse ou ne ferme la bouche et empêche le brossage.

Une hygiène dentaire efficace
Pour les questions d'hygiène dentaire, nous vous invitons à consulter les information’s disponibles sur le site Internet du Réseau Lucioles (http://www.reseau-lucioles.org,
dans la section soins et santé/dentaire).
Vous y trouverez, notamment, des information’s et des pistes de soin, dans le cas où la
personne refuserait complètement le brossage des dents.

L’aménagement de la baignoire
A ce sujet, on notera qu’afin de faciliter le relèvement de l'enfant déjà un peu grand, et pour lui offrir une prise sécurisée, pour le temps où on le douche, on peut installer une barre plus ou moins longue, à ventouses, ou directement fixée au mur.
Pour éviter de se blesser aux robinets, des parents ont eu l'idée d'évider une frite en mousse utilisée dans les piscines, et de la placer sur le robinet.

Attention ! Votre enfant a tendance à tout porter à la bouche et à jouer à la petite souris ?
Enfin, d'autres adaptations plus spécifiques existent, pour faciliter la toilette des petits qui auraient moins de tonus, par exemple.
On peut consulter, pour cela, les ergothérapeutes et les sites spécialisés (par exemple http://www.enfant-handicap.com).

L’aménagement de la salle de bains
Au bout d'un certain temps, plusieurs familles ont préféré faire modifier la salle de bains, et faire installer une douche à l'italienne, plus adaptée aux adolescents et adultes.
Dans la douche, des sièges plastiques spéciaux existent, mais l'on peut se contenter d'acheter une chaise de jardin en plastique, qui pourra faire l'affaire. Attention au choix du carrelage, il en existe maintenant des spécifiques, antidérapants, qui réduisent le risqué de chute.
Pour les travaux de ce type, il est possible, pensez-y, d'obtenir un financement par la
MDPH de votre département.
Compte-tenu de la fascination pour l'eau chez certaines personnes présentant un syndrome d'Angelman, il peut être intéressant et utile de sécuriser l'accès à l'eau. On peut penser, pour la douche, à une installation sans robinet, fonctionnant par pression (comme les douches des piscines municipales...), ce qui limite la durée d'écoulement de l'eau et empêche les brûlures.

L’adaptation des toilettes
Les toilettes ont parfois besoin d'adaptations également. Pour les enfants, il existe des structures complètes, qui dépendent de la tonicité de l'enfant.
Si l'enfant est en insécurité sur les toilettes, on privilégiera un système à dossier, éventuellement avec des sangles de maintien. S'il se tient bien, on pourra seulement utiliser un réducteur classique ou adapté aux garcons (avec anti-éclaboussures), sans oublier le marchepied qui les stabilisera.

Pour les adolescents et adultes, un système de barre de relèvement peut être installé, ou si besoin, des systèmes d'accoudoirs à ajouter sur les toilettes classiques.
Les systèmes anti-éclaboussures peuvent également être utiles, afin d'éviter de jouer avec l'urine, ou pour éviter tout débordement...
Mais selon les témoignages des familles, plus la personne grandit, moins elle a besoin
d'adaptations pour les toilettes. Pour les enfants, vous trouverez de nombreuses adaptations spécifiques sur le site Internet : www.enfant-handicap.com

AMENAGER LA CHAMBRE D’UN ENFANT, PORTEUR DU S.A.,
UN VRAI PLAISIR ET UN REEL CHALLENGE !

Au travers ce dossier, nos témoins vous invitent à la réflexion et au partage d’expérience, pour offrir à votre enfant un environnement qui réponde à ses capacités, à ses goûts, mais aussi à ses difficultés…

Un plaisir, un challenge ?
Aménager la chambre d’un enfant porteur du syndrome d'Angelman est, à la fois, un plaisir et un challenge. En effet, en tant que parents, nous souhaitons, bien sûr, lui créer un espace agréable à vivre, confortable, mais aussi stimulant ; ainsi, on pourra réfléchir à lui offrir un environnement qui réponde à ses capacités (acquises ou en cours d'acquisition), à ses goûts, mais aussi à ses difficultés (le sommeil étant souvent la principale, du moins dans l'univers de la chambre...).

Trois espaces peuvent être définis :
- l'espace du sommeil,
- l'espace du jeu et de la stimulation,
- et éventuellement, si vous souhaitez y consacrer un peu de temps, l'espace du« travail à table ».

L’espace du sommeil
Le sommeil est un sujet vaste et complexe concernant nos « anges ». Alors que certains dorment bien, la grande majorité de nos enfants présente des troubles plus ou moins importants du sommeil, allant des difficultés d'endormissement, aux réveils précoces, en passant par les réveils nocturnes.

Sur ce sujet, vous trouverez des informations complètes et intéressantes sur le site Internet du Réseau Lucioles qui vient de publier un guide sur le thème des «Troubles du Sommeil et Handicap ».
Parmi les aménagements que les familles réalisent pour le sommeil, on note fréquemment l'installation d'un lit adapté. A partir du moment où l'enfant devient trop grand pour dormir dans un lit à barreaux, on peut envisager plusieurs solutions : adopter un lit fermé et sécurisé ou installer un lit traditionnel, en adaptant le linge de lit ou la chambre elle-même.

Lit ouvert ou lit fermé ?
Certaines familles, en fonction de la personnalité et des capacités motrices de leur enfant, préfèrent acquérir ou fabriquer un lit fermé, d'où l'enfant ne pourra sortir. Cela peut paraître, au premier abord, un peu effrayant, notamment pour les parents de jeunes enfants qui ont parfois encore du mal à accepter toutes les implications du handicap dans leur vie. Mais, c'est souvent une solution réelle, qui offre à la fois une sécurité aux parents, qui peuvent dormir l'esprit tranquillisé, mais également et avant tout, à l'enfant lui-même qui, ainsi, ne risque pas de se mettre en danger, et qui, bien souvent,
se sent sécurisé dans cet environnement contenant. Il n'y a donc aucun lieu de culpabiliser à « enfermer » son enfant le temps de la nuit.

Cette solution est également un moyen de l'aider à apprendre les limites de la nuit : la nuit, on dort dans son lit, et on en sort quand la nuit est terminée (on peut, par exemple, mettre un réveil à l'heure où l'enfant est autorisé à sortir du lit, ce qui lui donne une indication du rythme sommeil/veille). Il existe dans le commerce des lits de la sorte, avec des barreaux élevés. On en trouve, par exemple, de la marque allemande Woodland (voir leur site Internet), notamment le modèle Alabama, qui coûte entre 850 et 1200 € selon le bois choisi (+65 € de frais de livraison), mais qui a l'avantage d'être un investissement sur le long terme, de par sa solidité et son caractère évolutif (on peut, après quelques années, enlever une ou plusieurs barrière et arriver à un lit classique, ou en faire une banquette esthétique).

On peut, également, fabriquer soimême un lit fermé, sans que cela ne soit trop compliqué, comme l'illustrent les témoignages des parents de Diego ou de Liam.
Attention ! Aménager un lit fermé pour son enfant ne signifie pas qu'il restera toute sa vie dans un tel lit. On remarque souvent que ces installations deviennent superflues lorsque le sommeil s'améliore avec l'âge (ce qu'on souhaite à tous !) ou quand l'adolescent/ adulte devient capable de s'occuper seul la nuit.

De multiples idées pour des lits aménagés
Certaines familles ont installé le matelas dans une tente (la toile intérieure seulement), afin de créer un espace fermé, rassurant pour l'enfant. On trouve aujourd'hui des accessoires esthétiques dans le commerce (site internet Oxybul, tente de lit). Attention !
Si votre enfant bouge beaucoup, le système de fixation au matelas est un élastique.

D'autres familles utilisent des draps zippés : la housse de couette est accrochée directement au drap housse, ce qui a l'avantage d'empêcher l'enfant de trop se découvrir, mais aussi de le maintenir davantage que des couvertures classiques, ce maintien contient alors l'enfant et le sécurise (cela donne l'effet d'un sac de couchage). Comme astuce pour maintenir la couette en place et contenir l'enfant, on peut, comme l'ont fait les parents d'Adam, utiliser des serre -joints en plastique qui vont accrocher la
couette au lit.

D'autres familles utilisent, encore, une couverture lestée (attention ! L’avis du médecin peut être nécessaire, et en tout état de cause, le poids de la couverture ne doit pas excéder 10% du poids de l'enfant). On en trouve sur le site Hoptoys.

L’option « porte fermière » Il fallait y penser !
Enfin, si l'adaptation du lit n'est pas une solution en soi, il est possible d'aménager la chambre de telle façon que l'enfant, s'il se réveille la nuit, puisse vaquer à ses occupations sans déranger toute la famille.
Il faudra, dans ce cas, sécuriser la chamber elle-même, mettre le lit au ras du sol par exemple et verrouiller la porte ou choisir d'installer une « porte fermière » qui a deux battants (le supérieur restant ouvert pour entendre l'enfant, et l'inférieur étant fermé, sans poignée du côté de l'enfant, afin qu'il ne puisse sortir de la chambre).

Si une telle porte est difficile à trouver ou trop onéreuse, on peut tout à fait acheter une porte normale et la scier en deux, en enlevant la poignée côté intérieur de la chambre ou en verrouillant la porte de l'extérieur, si l'enfant sait ouvrir les portes.

La sécurité, à ne pas négliger !
En terme de sécurité, on pensera à faire attention aux fenêtres et ouvertures sur l'extérieur.
Car nos enfants peuvent ouvrir une baie coulissante, s'ils y trouvent un intérêt direct (comme, par exemple, attraper quelque chose qui leur fait envie dehors...). Certaines familles ont ainsi fait installer des verrous aux portes-fenêtres ou encore des systèmes d'entrebâilleurs très efficaces et pas très onéreux, afin que l'on puisse aérer la pièce en toute sécurité. Ces verrous de fenêtres sont généralement disponibles dans les magasins de bricolage.

Aménager la chambre, c’est aussi penser aux loisirs
Dans la chambre, on peut réfléchir à aménager un espace plus « ludique » qui va favoriser la stimulation motrice, sensorielle et/ou cognitive de l’enfant.
Offrir à nos enfants des objets et installations adaptées, c'est aussi leur offrir un cadre dans lequel évoluer et apprendre, pour avancer chaque jour un peu plus, en respectant leur rythme.
Évidemment, la chambre d'un petit enfant n'aura rien à voir ou presque avec celle d'un adolescent ou d'un adulte.
Les témoignages des familles montrent que plus l'enfant grandit en âge, moins il a besoin d'adaptations, et moins les problèmes de bêtises et de destructions sont fréquents.
Cela a de quoi rassurer les parents d'enfants jeunes... Un jour viendra où il ne sera plus forcément nécessaire de tout camoufler, de tout mettre en hauteur et de dire adieu à la bibliothèque ou à la Cdthèque familiale !

Pour les jeunes enfants, parmi les outils de stimulation ludique, on peut, par exemple, installer dans la chambre un miroir à hauteur de l'enfant, suffisamment grand pour qu'il se voit sur une large surface. Lui permettre de jouer avec son double va ouvrir le champ de la conscience de son corps. Ainsi, on pourra s'amuser avec l'enfant en lui collant une grosse gommette sur le front, puis sur le nez, sur le ventre, etc. devant le miroir, et lui dire « ô ! regarde sur ton front / nez / ventre ».
D'abord l'enfant va peut-être voir la gommette sur le miroir et non sur lui-même, mais le fait que la gommette colle et laisse une sensation sur lui, va lui permettre de prendre conscience que ce qu'il voit dans le miroir, c'est lui.
On pourra également chanter des comptines avec des jeux de mains/ doigts devant le miroir, pour favoriser la mobilisation des mains et, ainsi, préparer l'utilisation des signes pour communiquer.
En tapant « comptines signées » sur Internet, vous trouverez des vidéos très amusantes et intéressantes pour les enfants.

Pour offrir des sensations et stimuler le système vestibulaire, c'est-à-dire le système sensoriel de la perception du mouvement et de l'équilibre, qui est souvent perturbé dans le syndrome d'Angelman, il peut être très intéressant d'utiliser, audelà du gros ballon de gymnastique qu'on connaît tous, des outils comme un hamac ou une toupie géante.
En effet, comme le souligne le blog du site Hoptoys « il semble que les mouvements rotatifs, les balancements, et tournoiements apportent une grande stimulation vestibulaire au cerveau, l'aidant ainsi à mieux organiser et traiter les informations sensorielles, contribuant ainsi à l’équilibre. ».
On trouve également sur le même site : par exemple, une chaise hamac pour enfant ou
encore un nid hamac plus sécurisant et qui peut servir de refuge à l'enfant, si on l'installe très près du sol.
Beaucoup de familles ont remarqué que l'enfant apprécie de se sentir contenu et aime se mettre dans des caisses, des cartons, ce qui lui procure des sensations tactiles. Pour la stimulation motrice, on pourra également, grâce à un coussin géant de style Fatboy (compter entre 70 € et 200€ selon la taille, la marque) donner l'occasion à l'enfant de se déplacer dans ce coussin « mouvant » qui oblige à mobiliser ses muscles ! Le bruit des billes qui le remplissent peut également être apprécié des enfants. Ce coussin pourra servir longtemps, et un adolescent ou adulte pourra prendre plaisir à s'y installer pour regarder un bon film ou écouter de la musique. Quant aux frères et soeurs, ils seront peut-être aussi jaloux de ce coussin géant et cela promet de belles batailles dans le coussin pour savoir qui pourra en profiter !

Pour les jouets, point n’est besoin d’abuser…
Concernant les jouets à proprement parler, on conseille de ne pas en mettre trop à la disposition de l'enfant, car sinon, l'enfant ne sait pas lequel explorer et investir. Trop d'objets nuisent à l'attention et à la concentration et diluent l'intérêt. Mieux vaut en garder dans l'armoire et changer régulièrement, pour relancer l'intérêt de l'enfant. De même, on évitera de tout ranger dans un bac, car l'enfant ne voit pas ce qu'il a. Il vaut mieux en disposer quelques uns sur une étagère ou sur un tapis et le laisser explorer, en le guidant quand on prend un peu de temps avec lui. On sait également que les enfants porteurs du syndrome d'Angelman apprécient tout particulièrement les jeux sonores et/ou lumineux. On peut ainsi apporter à l’enfant de bons moments de détente avec des lampes qui projettent des lumières au plafond ou installer un lecteur CD dans sa chambre et lui faire écouter des comptines, musiques ou histoires diverses pour enfants.

Cependant, il faudra être prudent et essayer, dans la mesure du possible (car nous avons aussi une vie et nous ne pouvons pas être, en permanence, auprès de notre enfant à l'accompagner !), de ne pas cantonner l'enfant dans des activités de stimulation sensorielle, car celui-ci pourrait alors, s'y l'on n'y prend pas garde, s'enfermer dans ce qu'on peut appeler de l'« autostimulation » (qu'elle soit visuelle : lorsqu'il garde l'oeil collé à la petite lumière de son jeu, ou auditive : lorsqu'il passe son temps à taper sur le bouton qui déclenche un son rigolo)...
Les autres activités que nous avons présentées plus haut peuvent être un moyen de diversifier ses expériences. Lorsqu'on aura du temps et de l'énergie, on pourra aussi l'aider à explorer les jouets de manière plus fonctionnelle (savoir taper sur un tambour, savoir coiffer une poupée, savoir construire une tour de gros cubes, etc.). Contrairement aux enfants ordinaires, ces activités de jeux symboliques n'ont rien de naturel pour nos enfants et elles doivent faire l'objet d'un « apprentissage ». Les parents peuvent aussi, s'ils le désirent et s'ils en ont l'occasion, y participer. Les formations proposées par l’AFSA et animées par Pascale Gracia donnent des pistes de travail dans ce sens (notamment « Apprendre autrement »). Petit à petit, on pourra peut-être même arriver à instaurer un temps de travail à table, avec des enfants, puis adolescents. Dans ce cas, on pourra aménager un espace dédié au travail avec une chaise à accoudoirs de préférence (pour contenir davantage l'enfant) ou une table à encoche sachant qu'on peut la fabriquer soi-même si l'on est bricoleur.

Et pour les grands ?
Pour les adolescents et adultes, on l'a évoqué, les aménagements sont moindres, car ils apprennent à ne plus détruire tout ce qui tombe dans leurs mains et peuvent avoir une chamber qui ressemble à celle d'un ado « classique ». Cependant, on peut les aider dans leur apprentissage de l'autonomie, en leur apportant des soutiens visuels, des structurations de l'espace et du temps qui vont les aider à se repérer et à se débrouiller de plus en plus seuls pour des petites choses.

Rendre l’adolescent ou l’adulte, acteur de son quotidien

Pour ce qui concerne l'habillage, on va pouvoir utiliser des aides visuelles à placer sur les placards/ tiroirs, afin que l'ado/adulte prenne le vêtement qu'on lui demande. S'il n'en est pas capable, on peut lui montrer 2 pulls/ pantalons… Et lui demander de choisir « lequel veux-tu mettre aujourd'hui ? ».
L'objectif est de rendre la personne actrice de son quotidien. Si ça ne semble pas être très important a priori, pouvoir choisir un vêtement, une couleur, montrer que l'on a des preference est un signe important de l'affirmation de son identité, et de ses choix.
Pour le déshabillage, on peut inviter la personne à enlever tel ou tel vêtement après l'avoir nommé.
Si elle a besoin de beaucoup d'aide, on peut lui demander plutôt de mettre le vêtement enlevé
dans une corbeille à linge sale, cette corbeille étant placée dans la chambre, facile d'accès et d'utilisation (pas de couvercle difficile à soulever...). Pour favoriser les repérages spatio-temporels, on peut utiliser divers supports visuels : emploi du temps visuels, carnets de vie… Ceux-cî permettent de diminuer une éventuelle anxiété et de faire en sorte que les changements de lieux se fassent plus sereinement pour tout le monde : par exemple, à l’occasion des transitions entre la maison et le foyer de vie. On le voit, on peut trouver plusieurs pistes pour aménager la maison en fonction des difficultés et surtout des besoins de nos enfants. On pense, bien sûr, aux questions de sécurité, qui sont fondamentales, d'autant plus lorsqu'ils sont jeunes. Mais il faut également que la maison soit un lieu de plaisir, de distraction, et de confort (matériel comme psychologique) pour tous, les enfants comme les parents.
Et pensez aux possibilités de financement par la MDPH, notamment par le biais de la PCH (Prestation de Compensation du Handicap) qui peut vous aider à financer de petits comme de gros travaux.
M. S-M

TROUBLES DU SOMMEIL ET HANDICAP ? UN GUIDE UTILE A VOTRE DISPOSITION

Le Réseau Lucioles, en collaboration avec le réseau R4P vient de faire paraître un document intitulé « Troubles du sommeil et Handicap », disponible sur le site internet www.reseaulucioles.org.
Ce document, élaboré à partir d’un état des lieux réalisé auprès des familles et des médecins, a été enrichi des connaissances et conseils de professionnels du sommeil et/ou du handicap, tout en laissant la part belle aux témoignages de parents d’enfants handicapés.

Vous trouverez dans ce dossier :
- Des informations générales sur le sommeil de l’enfant,
- Des informations sur les particularités et les troubles du sommeil chez l’enfant en situation de handicap : les insomnies / les parasomnies / les hypersomnies,
- Des conseils précis, tout au long des chapitres, pour améliorer le sommeil des enfants en situation de handicap,
- Des suggestions pour vous faire aider, trouver du soutien,
- Des fiches techniques pratiques pour le quotidien.

QUELQUES SITES UTILES
Aménagement de la cuisine :

Divers accessoires liés à la sécurité
c/o IKEA http://www.ikea.com

Chaise Tripp-Trapp
c/o tous magasins de puériculture (ex : Aubert) ou sur Internet

Aides à l’alimentation, au repas / Couvertures lestées
c/o HOPTOYS http://www. Hoptoys.fr

Aménagement de la salle de bains :

Différents modèles de brosses à dents
c/o http://www.paraseller.fr

Différents modèles de sièges pour toilettes
c/o http://enfant-handicap.com

Aménagement de la chambre :

Lits à barreaux, modulables et évolutifs (gamme ALABAMA)
Jolis hamacs colorés pour se relaxer et faire des câlins
c/o WOODLAND http://www.meubles-pour-enfants.com

Autres modèles de lits fermés
c/o KAYSERBETTEN http://www.kayserbetten.de

Autres idées de lits fermés aménagés
c/o OXYBUL http://www.eveiletjeux.com

Autres produits (sièges et poufs Gamme FATBOY)
c/o FATBOY TOYS http://shop.fatboy.fr

Plexiglas en couleurs
c/o http://www.plexiglas-shop.com

Autres sites :

Réseau Lucioles c/o http://www.reseau-lucioles.org
Stimulation vestibulaire c/o http://blog.hoptoys.fr/coussinfatboy