Création d'un annuaire des professionnels de santé pour le syndrome d'Angelman

Chers adhérents,

Beaucoup d’entre vous nous sollicitent, par l’intermédiaire de nos déléguées, pour obtenir des noms de professionnels qui connaissent et prennent en charge des personnes porteuses du syndrome d’Angelman (généticien, neuropédiatre, orthophoniste, kinésithérapeute, ergothérapeute…). Bien souvent nous ne pouvons vous conseiller car nous ne connaissons pas les professionnels de chacun.

Afin de mutualiser nos connaissances et créer un réseau de professionnels connaissant cette maladie génétique rare, nous vous proposons de faire remplir le formulaire ci-joint auprès des professionnels qui prennent en charge votre enfant/adulte et qui connaissent donc les spécificités du syndrome d’Angelman.

Chaque adhérent qui le souhaite pourra nous contacter pour obtenir le nom d’un professionnel connaissant les spécificités du syndrome au plus proche de chez lui.

 

NB :

  • Bien entendu, il faut absolument que chaque professionnel ait donné son accord pour nous faire parvenir ses coordonnées.
  • Il faudra remplir un bulletin pour chaque professionnel
  • Les bulletins remplis sont à renvoyer à Faustine.

o Par mail : faustine.bourgoin@angelman-afsa.org

o OU par courrier :

Faustine Bourgoin – AFSA

Chez Groupama Centre Manche

Cité de l’Agriculture

Chemin de la Bretèque

76230 Bois-Guillaume

Amicalement,

L’AFSA et les familles touchées par le syndrome d’Angelman ont besoin de vous. Afin de les aider, plusieurs moyens sont à votre disposition

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