Introduction, par Bernard Dan

La psychomotricité représente l'ensemble des fonctions d'intégration entre le développement psychologique et celui de la motricité. Communément, ce terme désigne également une discipline paramédicale qui vise à favoriser cette intégration. Les séances peuvent se faire avec l'enfant seul ou en groupe. Elle encourage l'enfant à l'exploration des éléments qui l'entourent. Il vit l'expérience du plaisir du mouvement ou celui du calme. Il court, grimpe, saute, glisse, se balance, se livre à des jeux d'équilibre, etc.

Il éprouve ainsi des sensations particulières et des émotions diverses. En jouant, il apprend à s'exprimer avec son corps et donc à développer sa communication. L'élaboration de la pensée abstraite et symbolique est facilitée. Et la relation avec l'environnement et avec les autres peut se diversifier. L'enfant développe son inventivité. Il découvre comment faire connaître ses désirs. Il s'initie au partage, à ses limites et celles des autres, aux règles et aux joies de la vie en groupe.

La psychomotricité est un traitement particulièrement bénéfique à la plupart des enfants qui ont le Syndrome d’Angelman.

Elle peut notamment favoriser le développement de leur motricité, de leur communication, et canaliser ou atténuer leur hyperactivité.

Motricité manuelle

La motricité manuelle peut être un objectif lorsque l’enfant est suffisamment libéré de ses mouvements involontaires. La préhension peut être en pince incomplète.

Il peut arriver qu’il persiste assez longtemps des comportements oralisés d’exploration des objets ; on doit alors guider vers plus de manipulations en proposant un travail de renforcement des sensations tactiles et kinesthésiques.

Lorsque qu’il effectue une tâche assis à une table, on s’assurera que ses pieds reposent bien à plat au sol (et pas seulement l’avant-pied), les cuisses fléchies à 45° par rapport à la jambe.

Le poids du corps se situe légèrement sur l’avant car cela autorise un meilleur placement du bassin et donc un maintien plus aisé du dos ; les épaules doivent rester basses (pas d’appui des coudes sur la table).

On trouvera ici quelques pistes de travail à explorer :

Travail actif

• Les différents lancers et roulers sont à la fois très appréciés et permettent une exploration très diversifiée des mouvements possibles au niveau des membres supérieurs.
  
  
• On sollicite le lancer en cloche, en extension, vers le bas, on fait varier les objets (balles, ballon, petits sacs, anneau, frisbee,  etc ...), leur poids, leur taille, etc ... De même, on peut faire varier la posture de réception ou de lancer : debout, assis sur une chaise, assis au sol, à genoux, et même allongé. En effet, le décubitus dorsal permet de restaurer la sécurité (pas de déséquilibre possible) de travailler la kinesthésie (sensations du dos accentuées par le feed-back du contact au sol), et de déverrouiller naturellement l’épaule ce qui permet une élévation plus aisée des bras. Bien entendu, il faut veiller à ne pas faire intervenir trop tôt des paramètres de changements de direction ou de vitesse, qui nécessiteraient un déplacement du corps du sujet ou un réajustement trop rapide des composantes motrices initialement programmées.
  
  
• Utilisation des rubans
  
  
• Technique graphique d’extension (TGE) qui permet de mieux visualiser la trajectoire du mouvement par le tracé graphique. Cette méthode permet aussi une meilleure régulation de la posture. Elle peut ensuite déboucher sur une création artistique.
  
  
• Des exercices de kinésiologie. Ils facilitent les coordinations et les dissociations, et mobilisent le contrôle de l’attention kinesthésique.
  
  
• Des jeux de " percussions corporelles". L’enfant effectue ou reproduit des rythmes à des différents étages corporels

Travail passif

• Mobiliser les différentes articulations en leurs imprimant des mouvements doux, lents et parfois inattendus pour le patient. Ce travail exige une acceptation du contact, ce qui peut ne pas être évident d’emblée.
  
  
• On peut proposer à l’enfant d’explorer notre propre mobilité des membres supérieurs en le laissant nous manipuler à son tour
  
  
• Travail d’enchaînement des enroulements ou de tapis. 
  
  
• Travail en position de chevalier servant afin de rééquilibrer les ceintures.
  
  
• Travail à genoux dressés avec l’utilisation par exemple d’un ballon qui permet d’avoir un bon contrôle de l’équilibre.

Troubles du Sommeil

C’est surtout au cours de l’enfance, entre 2 et 6 ans, que les enfants Angelman (90 %) peuvent présenter des troubles du sommeil. Ils dorment peu, environ 5 heures par nuit, ont un sommeil agité et très perturbé. Cela peut être lié à de l’hyperactivité. Dans tous les cas, les troubles du sommeil s’améliorent avec le temps et généralement avec la puberté.

 Bien que faisant partie de la description clinique du Syndrome d’Angelman,  les problèmes de sommeil ont été peu étudiés.

 Une tendance se dégage des rapports disponibles :  

• réduction du temps de sommeil total,

• augmentation de la latence d'endormissement, 

• architecture du sommeil perturbé avec des réveils nocturnes fréquents,

• réduction des mouvements oculaires rapides (REM),

• mouvements des jambes.  

Un sommeil de mauvaise qualité n'interfère pas significativement avec la vigilance diurne et ces troubles du sommeil vont souvent diminuer d'ici à fin de l'enfance, avec l'amélioration continue jusqu'à l'adolescence et l'âge adulte.  Les problèmes de sommeil dans le syndrome d'Angelman reflètent le fonctionnement anormal du développement neurologique sans doute impliquant la dérégulation du GABA et les influences inhibitrices dans les interactions thalamo-corticales.  

La gestion peut être difficile, en particulier chez les jeunes enfants, et consiste principalement à des approches comportementales, et à un  traitement pharmacologique si nécessaire.

La relation entre le sommeil et troubles épileptiques, et entre le sommeil et l'apprentissage soulève des questions cruciales, mais d'autres études sont nécessaires pour répondre à ces relations de manière adéquate.

Troubles du sommeil fréquents chez les enfants Angelman :

• Résistance à aller au lit

• Difficulté à s’endormir

• Réveils fréquents

• Courte durée du sommeil (moins de 5 heures par nuit)   

• Nuits blanches 

• Des problèmes de comportement : refus de rester dans la chambre,  bris du mobilier de chambre 

• Des problèmes associés à des crises d’épilepsie (trouble du sommeil et crises peuvent être étroitement liés)

 Pourquoi est-il important de traiter le  problème du sommeil de l'enfant Angelman ? 

• Bien qu'il soit possible que l'enfant n’ait pas  besoin de beaucoup de sommeil, il est prouvé que les capacités de progression de l’enfant sont meilleures s’il dort au moins 8 heures et son comportement dans la journée va s’améliorer.  

• L’enfant Angelman peut se mettre en danger en étant seul réveillé dans la maison. 

• Si l'enfant souffre d'épilepsie, le manque de sommeil  peut déclencher des crises.

 Quelques suggestions pour aider l’enfant à mieux dormir :

• Gardez un rituel du coucher cohérent, afin que l’enfant repère que c’est le moment d’aller se coucher et garder un horaire régulier.

• Les jeunes enfants peuvent dormir avec une turbulette (attachée au lit ou non) et les adultes avoir un duvet ou une couverture lestées pour avoir une sensation de poids sur le corps.

• Donner un bain avant le coucher peut aider à détendre

• Certains parents ont signalé qu’écouter de la musique relaxante  le soir peut aider l'enfant à se détendre  et à mieux dormir.  On peut y associer des massages relaxants 

• Utilisez des objets ou des thèmes que l'enfant  aime pour l’ aider  à rester au lit ( par exemple jouer avec des objets en plastique qu’ils peuvent mâcher).

• Vous pouvez également essayer une projection d’images lumineuses au plafond 

• Certains parents ont signalé que leur  l'enfant dort mieux après avoir  nagé dans l'après-midi, ou plus d’activité physique.

• Si l'enfant a tendance à se lever on peut envisager l'installation d'alarmes ou de serrure  sur la porte.  Mais pour les petits enfants mieux vaut prévoir un lit fermé.

• D’autres craignent la chaleur et ont besoin en été de climatisation.

• Penser à féliciter l’enfant dès qu’il dort mieux ce qui va permettre de  maintenir un comportement souhaitable.

Il est important de ne pas négliger le facteur douleur qui va déclencher ou accroître les troubles du sommeil (reflux, ostéoporose, douleurs dentaires, fractures…) et les facteurs psychologiques (anxiété, dépression, …)