Connaissez-vous le PODD ?

PODD - Pragmatic Organisation Dynamic Display

La communication alternative est un thème important dans la prise en charge des personnes porteuses d'un syndrome d'Angelman. Nos enfants n'ont pas accès au langage oral, ou très peu. Ils ont également des difficultés multiples sur le plan de la motricité, globale ou fine, de la sensorialité, de la vision, des comportements, etc. qu'il faut prendre en compte lorsqu'on souhaite mettre en place un ou des outils de communication alternative. Les personnes porteuses du SA ont donc ce qu'on appelle, dans la littérature spécialisée, des "besoins complexes en matière de communication".

Pour répondre aux besoins d'expression de nos enfants, plusieurs choix s'offrent à nous, plusieurs approches. Il est parfois difficile de s'y retrouver pour les parents, c'est pourquoi l'AFSA propose des formations avec Pascale Gracia, qui permettent de nous aiguiller, de nous montrer l'importance de donner des outils à nos enfants, et comment procéder. C'est une première étape qui nous aide à mieux saisir les enjeux de la communication alternative, et à démarrer avec nos enfants.

Parallèlement, l'AFSA essaye également, autant que possible, de se tenir informée des prises en charge proposées aux personnes porteuses du syndrome d'Angelman dans le monde entier. Il nous paraît important de regarder ce qui se fait ailleurs, et de le partager avec les familles adhérentes. Chaque famille peut ainsi choisir ce qui lui paraît le plus approprié pour son enfant, pour sa famille, sachant qu'il n'y a pas UNE méthode parfaite, et qu'il est de toute façon important de respecter toutes les formes de communication de nos enfants (vocalisations, désignation, expressions du visage, signes, pictogrammes, etc...).

Depuis bientôt un an et demi, une approche est de plus en plus proposée aux personnes porteuses du SA dans les pays anglophones (Etats-Unis, Australie, Royaume-Uni, mais aussi en Hollande). Il s'agit de classeurs de communication PODD, inventés et élaborés par Gayle Porter, une orthophoniste australienne, il y a une vingtaine d'années. Cette méthode s'adresse à tout le monde : aujourd'hui, des familles le mettent en place pour des personnes âgées de 18 mois à 40 ans !

Qu'est-ce que le PODD ?

C'est un ensemble de classeurs de communication à base de pictogrammes. Ces classeurs ont une organisation du vocabulaire très spécifique (organisation "pragmatique" et "dynamique") qui doit permettre à l'enfant de dire "ce qu'il veut, à qui il veut, quand il veut".

C'est un langage complet (beaucoup de mots sont contenus dans le classeur), mais l'organisation spécifique permet d'élaborer des phrases des plus simples aux plus complexes.

Le PODD ne se limite pas à l'expression de ce que l'on veut, mais vise à permettre d'exprimer toute sorte de messages (dire comment on se sent, dire ce que l'on aime ou n'aime pas, poser des questions, exprimer ses émotions...).

Il existe de nombreuses versions de PODD (ouverture sur 1 page, 2 pages, 2 pages + rabat / accès codés, accès assistés / version électronique...) en fonction des difficultés motrices ou sensorielles de l'enfant, ainsi qu'une progression de classeurs avec un langage de plus en plus complexe.

Quels sont les avantages ?

- Le PODD, par sa diversité de types de classeur, s'adapte aux difficultés propres de chaque enfant et offre des stratégies d'accès individualisées.
- L'organisation pragmatique permet à l'enfant de communiquer une multiplicité de messages, et pas seulement de construire des phrases en "je veux...". Il permet également de lever des ambiguïtés, car lorsque l'enfant nous donne une carte "manège", comment savoir ce qu'il nous dit vraiment : "je veux aller au manège / J'adore les manèges / J'ai vu un manège / Hier, je suis allé faire du manège...".
- Il s'appuie sur la mémoire visuelle de l'enfant, or les personnes avec le syndrome d'Angelman ont souvent une très bonne mémoire visuelle.
- Le PODD étant utilisé avec un "partenaire", qui tourne les pages et verbalise ce qui se passe, il s'inscrit vraiment dans une interaction, et une relation de communication. Or nos enfants adorent le contact avec l'autre, et apprécient particulièrement les échanges privilégiés. Cet outil semble donc répondre particulièrement à leur mode de fonctionnement.

Quels sont les inconvénients ?

- La mise en place de cet outil nécessite tout d'abord un investissement financier non négligeable : en effet, il est nécessaire d'acheter les CD PODD, le logiciel Boardmaker et imprimer /plastifier le classeur en couleur. Sans compter la formation si l'on souhaite vraiment comprendre tous les tenants et aboutissants de l'approche.
La création du classeur en lui-même est assez longue, car on doit personnaliser l'outil en fonction de l'enfant/l'adulte.
De plus, il n'existe pas encore de version française de l'outil, ce qui suppose qu'on doive passer par une étape de traduction...

- Enfin, cet outil requiert un réel investissement de la part de l'entourage, car l'enfant apprend en imitant, et l'entourage doit donc l'utiliser très régulièrement pour que l'enfant puisse suivre leur modèle et utiliser à son tour l'outil de façon expressive. Mais à dire vrai, c'est un peu le cas de toutes les méthodes de communication alternative, l'enfant n'apprendra pas à se servir d'un classeur par magie, il faut l'accompagner dans cet apprentissage.

Comment obtenir plus d'informations ?

ISAAC France propose des formations à Paris :
http://www.isaac-fr.org/   
http://www.isaac-fr.org/images/stories/Formation/catalogue-for-2014.pdf  

A l'AFSA, Mathilde Suc-Mella, formée au PODD en 2013, peut également vous apporter plus d'informations concernant le PODD et le Syndrome d'Angelman : mathilde.mella@gmail.com ou sur Facebook.

Retrouvez également le document de présentation de la méthode traduit par Magali Barthère Pommet (source : http://www.novita.org.au) sur le site internet de l'AFSA. 

M. S-M

Juin 2014

Documentation :
Présentation PODD

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