Guide Interactif de l'Alliance Maladies Rares


L’AMR vient de publier un guide interactif  pour les personnes atteintes de maladies rares.

Ce guide donne des informations qui peuvent vous aider dans l’accompagnement de votre enfant, 

Entre autres:

  • Les centres de référence et de compétences 
  • Les laboratoires de diagnostic
  • Des informations sur la maladie, grâce au portail « orphanet »
  • Des informations sur l’hospitalisation à domicile, les centres anti-douleur, les droits du malade, les frais de santé, le rôle de la MDPH, ou encore comment bénéficier d’une prise en charge spécifique.

Nous vous invitons à aller découvrir ce guide à l’adresse : http://www.alliance-maladies-rares.org/guideinteractif

L’AFSA et les familles touchées par le syndrome d’Angelman ont besoin de vous. Afin de les aider, plusieurs moyens sont à votre disposition

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