Relabellisation des Centres de Références Maladies Rares
Suite à l’appel à projet du Ministère de la Santé en 2016, ce sont 363 centres de référence (CRMR) pour les maladies rares (104 sites coordonnateurs et 259 sites constitutifs, avec des centaines de centres de compétence) qui ont été labellisés pour 5 ans, jusqu’en 2022, sur l’ensemble du territoire.
L’objectif du renforcement du maillage national des centres de référence est d’assurer une meilleure orientation des personnes malades et de leur entourage, ainsi que l’accompagnement des professionnels dans la définition de parcours de soins adaptés (accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge globale des personnes malades).
Les CRMR sont organisés autour d’une équipe pluriprofessionelle et pluridisciplinaire hautement spécialisée dans les domaines des soins, de la recherche et de la formation.
Dans la pièce jointe vous trouverez les centres de référence (coordonnateurs, constitutifs et de compétence) des filières Anddi-Rares et Défiscience, compétentes dans le cadre du syndrome d’Angelman.
Pour en savoir plus sur la politique sanitaire autour des maladies rares :
Liste des Centres de référence