Dossier : en sortie... poussettes adaptés et fauteuils roullants

Lorsque l'enfant grandit, et ne marche toujours pas, ou difficilement, ou se fatigue encore vite, les sorties deviennent compliquées. Heureusement, il existe du matériel spécialisé accessible en terme de poussettes ou fauteuils roulants. Le choix se fait généralement avec l'aide de l'ergothérapeute en charge de votre enfant, mais nous avons souhaité vous donner quelques informations et surtout quelques retours de parents sur ce qu'ils utilisaient dans le cadre du syndrome d'Angelman...

Quand l'enfant ne peut plus utiliser une poussette du commerce classique, il est possible de prendre 3 orientations, en fonction de différents critères :

  • une poussette canne pour grand : plus légères, moins encombrantes, mais moins confortables.
  • une poussette évolutive : ces dernières ont un dossier, une assise et des repose-pieds inclinables ; le siège est réglable en largeur et profondeur ainsi que le dossier en hauteur ce qui permet de suivre la croissance de l’enfant. Ce type de poussette ne peut être renouvelées que tous les trois ans.
  • un fauteuil roulant : souvent plus maniables, ils proposent une bonne assise

Pour faire un choix, les questions à se poser sont :

  • l'utilisation : quotidienne, occasionnelle ; en ville, à la campagne
  • le confort et l'installation de l'enfant : en fonction des modèles, l'assise ne sera pas la même. Les questions de tonus peuvent faire privilégier un modèle à un autre. Certains modèles peuvent recevoir un siège-coque moulé sur l'enfant.
  • la maniabilité pour le parent qui pousse est aussi très importante.
  • le volume et le poids de la poussette/fauteuil : les cannes prennent peu de place dans le coffre d'une voiture, les fauteuils ne sont pas tous pliables, les poussettes évolutives prennent toutes beaucoup de place et sont plus lourdes (châssis + assise), mais sont plus confortables...
  • le prix : certains modèles sont intégralement remboursés par la sécurité sociale. Sinon, certaines mutuelles participent et des aides dans le cadre de la PCH peuvent être attribuées.

Nous vous proposons quelques modèles, les plus représentés dans les témoignages de familles que nous avons eus. Il en existe bien d'autres, que vous pourrez voir avec l'ergothérapeute de votre enfant et le revendeur de matériel spécialisé.
Les prix sont donnés à titre indicatif.

 

1/ LES POUSSETTES CANNES

Modèle MAC LAREN BUGGY MAJOR 2000 chez Dupont Médical
Conçue pour une utilisation quotidienne, c'est une poussette canne très légère (7kg), pliable facilement (encombrement réduit) mais au confort limité. Elle est livrée en série avec un harnais 5 points et des poignées de poussée ergonomiques. Les repose-pieds sont réglables. En options : habillage pluie, capote pare-soleil... Poids maximum de l’enfant: 63 kg

Prix: 527 € sans les options (habillage pluie...)

Remboursement de la Sécurité sociale : 453,16 € (mais plusieurs parents rapportent qu'ils ont eu une prise en charge intégrale par la sécurité sociale).


L'avis des parents... : Plusieurs parents soulignent que l'enfant a tendance à s'affaisser dedans et qu'elle ne convient pas pour de longues balades...

Modèle LISA chez Otto-Bock
Cette poussette-canne à quatre roues se décline en 2 tailles : de 1 à 6 ans et de 4 à 10 ans. Poids maximum de l’enfant: 50 kg
. Un réglage en profondeur (3 positions) est possible. Les plus : dossier inclinable à 30° / possibilité de fixer un Buggyboard, planche à roulettes, ce qui permet d’emmener en balade un second enfant valide.
Prix : 1538€ (taille1) ou 1578€ (taille2) sans options habillage...
Remboursement Sécurité Sociale : 574.21€

Modèle ECO-BUGGY chez Otto-Bock
Poussette canne avec dossier légèrement inclinable et une assise tendue qui apporte une bonne rigidité au siège. Elle est munie en standard d'amortisseurs sur les quatre roues, d'un filet panier sous l'assise, d'un harnais 5 points + ceinture ventrale. En options : capote pare-soleil, mais pas d'habillage pluie !

Prix : 574,21€

Remboursement Sécurité Sociale : 574,21€

L'avis des parents... : le système de pliage et dépliage n'est pas très pratique (il faut remonter le dossier, et y aller doucement pour ne pas tordre le châssis, et ne pas perdre les vis d'inclinaison qui n'ont pas d'arrêt et peuvent tomber par mégarde...). Pas d'habillage pluie disponible, il a fallu en fabriquer un... Par contre, assez légère et assez peu encombrante dans la voiture.

 

2/ LES POUSSETTES EVOLUTIVES

Modèle NEW BUG 3 ou 4 roues chez CREE
Poussette multiréglable (dossier, assise et repose-jambe inclinables) et évolutive (assise réglable en largeur et profondeur, dossier réglable en hauteur) destinée aux enfants jusqu'à 12 ans (2 tailles). Très confortable. Nombreuses options (cale latérales, barre de poussée...)

Prix : 3145 €
Remboursement Sécurité Sociale : 1124,20€

L'avis des parents... : la poussette est très bien, confortable, mais très lourde et prend beaucoup de place dans la voiture. Un financement est nécessaire (mutuelle + PCH ou aide du conseil général...).


Modèle KIMBA SPRING chez OTTO-BOCK
Poussette multiréglable (assise, dossier et repose-pied inclinables) et évolutive (assise réglable en largeur et profondeur, dossier réglable en hauteur) constituée d'un châssis et d'une assise. Système d'inclinaison. 2 tailles. Le plus : il existe des adaptations spéciales comme la possibilité de mettre le siège dans la voiture sur une base qui en fait un siège-auto, possibilité de traction de la poussette par un vélo PHOTO emilie Murez et Louis...

Prix : 2770 € sans les options
Remboursement sécurité sociale : jusqu'à 1303,50 € (certaines options comprises)
L'avis des parents... : très satisfaits dans l'ensemble. La poussette est cependant encombrante et lourde.

TÉMOIGNAGE de Frédéric Maufrois, papa de Mathéo

Voici la poussette de Mathéo : la KIMBA de chez OTTO-BOCK, avec les options suivantes :
◦ Repose-pieds alu
◦ Arrêts de roues pivotantes
◦ Harnais 4 points rembourré
◦ Plot d’abduction taille 2
◦ Barre de maintien
◦ Rembourrage de la barre de maintien
◦ Imperméable
◦ Capote couleur tissu d’habillage, avec fenêtre pour l’accompagnateur et couverture de jambes en plastique transparent

Tarif : 3764 euros avec ces options, financé par la sécurité sociale / notre mutuelle.
Avis personnel : Cette poussette est très confortable pour les promenades, elle dispose de différents réglages, du dossier, du repose pieds et du plot d’abduction.
Elle se démonte assez facilement.
Mais, car il y a un mais, elle prend énormément de place dans le coffre pliée. En effet, seul le châssis est pliable, pas l’assise. Elle prend la grande partie du coffre de notre 5008.

 

3/ LE FAUTEUIL ROULANT

« Pour nous, le passage au fauteuil s'est fait quand j'ai pu tester combien c'était plus facile à manier et à pousser que la poussette. Après la poussette canne, qui nous dépannait bien mais était lourde et mon fils s'y affaissait dedans, la différence a été flagrante. C'est sûr, les premiers temps, il m'a fallu un temps d'adaptation, le regard des gens change : on remarquait beaucoup plus mon fils, certains lui faisaient des sourires, d'autres regardaient de façon appuyée en essayant de rester discrets... Les enfants surtout sont intrigués. Maintenant, ça ne me gêne plus du tout. Les voitures s'arrêtent toutes pour nous laisser traverser, mon fils est mieux assis, il peut avancer tout seul parfois et mon dos me remercie tous les jours... je peux même pousser le fauteuil d'une main et marcher à côté de mon fils, c'est plus sympa je trouve... ».

Le passage au fauteuil est une étape, pour nous parents d'enfant handicapé. Pourtant, c'est une option qui peut s'avérer intéressante, même pour les jeunes enfants, à partir de 3 ou 4 ans... et de façon générale, les parents ne regrettent pas leur décision. Il est là encore conseillé d'essayer plusieurs modèles et de faire faire plusieurs devis, pour connaître l'aide nécessaire auprès des mutuelles, MDPH, etc.
Il y a plusieurs avantages au fauteuil :

  • Le Prix : Il existe des modèles remboursés par la sécurité sociale
  • Le confort d'assise : dans le fauteuil, l'enfant est bien assis, ce qui est important pour le dos, surtout par rapport aux éventuels problèmes de scoliose qui concernent le syndrome d'Angelman. Il est également possible de fixer sur certains fauteuil le siège-coque de l'enfant, ou d'utiliser un siège moulé, pour éviter que l'enfant ne s'affaisse (voir témoignage ci-contre)

Témoignage d'Edwige Blandin, maman de Sidi, 8 ans :
« Sidi a maintenant un fauteuil roulant Action 3 Junior évolutif depuis deux ans, financé par la sécurité sociale et une partie avec la PCH. Cependant on a ajouté une assise moulée pour que Sidi ne glisse pas car n'ayant pas de harnais entre les cuisses, il a tendance à se laisser glisser. Il dispose également de flasques, roulette anti-bascule, d'un appui-tête standard et évolutif.
Quand j'ai commandé le fauteuil auprès de l'ergothérapeute de son IME je lui ai demandé s'il était possible d'avoir un fauteuil moulé avec plot car il avait tendance à se laisser glisser. Ce coussin a été fait aux mesures de Sidi par le fabricant Orthéa, et pris en charge à 100% par la sécurité sociale. Mais ce coussin ne fait pas partie des options du fauteuil car il est possible de l'avoir même pour mettre sur une chaise pour manger à table, ce qui est très pratique car il s'attache facilement. »

  • L'autonomie : selon les témoignages, plusieurs enfants parviennent à se déplacer un peu seuls avec le fauteuil, ce qui leur confèrent une autonomie qu'on aurait pu penser leur ôter...
  • La maniabilité pour la personne qui pousse, surtout sur les trajets plus longs et sur les terrains difficiles (par exemple, ça roule sur le sable d'une plage sur les roues arrière... avec l'habitude, on peut franchir quelques marches également). Il existe sur certains modèles la possibilité d'installer une barre de poussée pour pousser d'une seule main.
  • Les nombreuses options : il y a sur les fauteuils de nombreuses options en terme de sécurité (flasques qui protègent et personnalisent le fauteuil (certains parents ont même collés des stickers sur un thème favori de l'enfant), roulettes anti-bascule simple ou double), mais pas seulement. On peut adapter par exemple une tablette sur le fauteuil, pour que l'enfant joue ou simplement occupe ses mains s'il a tendance à toucher les roues... Certains fauteuils manuels sont motorisables, ce qui n'est pas négligeable, surtout pour les adolescents et adultes.

Voici deux modèles de fauteuil, il en existe beaucoup et les conseils de l'ergothérapeute et du revendeur de matériel spécialisé vous seront fort utiles...

Modèle Action 3 Junior
Plusieurs familles d'enfant avec le syndrome d'Angelman possèdent ce modèle.
Ce fauteuil n'est pas pliant
Prix : entièrement pris en charge par la sécurité sociale, hors options

« Pacôme a tout juste 3 ans et vient de passer en fauteuil Action 3 junior, avec une coque moulée! Avec son papa nous étions très rétissants mais les professionnels ont bien fait d'insister car c'est parfaitement adapté à lui ! Leurs arguments étaient qu'une poussette est trop confortable et les enfants se laissent aller dedans et ne font plus d'effort de maintien de posture. La médecin de rééducation fonctionnelle voulait qu'il aie sa coque dedans à titre préventif et stimulant ! Bref au jour d'aujourd'hui quand je le vois évoluer dedans, je me dis qu'ils avaient vraiment raison ! » Emilie Foret, maman de Pacôme, 3 ans.

Modèle Youngster 3
Ce fauteuil est pliant, léger, il peut recevoir un siège-coque. Les poignées de poussée sont réglables en hauteur, ce qui est appréciable quand le papa et la maman ne font pas la même taille... Les roues s'enlèvent très facilement, ce qui permet un rangement plus facile dans la voiture.

Prix : 1932 €
Remboursement sécurité sociale : 559 €
L'avis des parents : retour positif, surtout sur le confort et la maniabilité.

L’AFSA et les familles touchées par le syndrome d’Angelman ont besoin de vous. Afin de les aider, plusieurs moyens sont à votre disposition

Nous Soutenir