Retour actions Téléthon 2014

Le premier  week-end de décembre est traditionnellement consacré au Téléthon, véritable marathon solidaire qui mobilise des milliers de bénévoles dans la France entière et permet à l’AFM, Association Française contre les Myopathies,  de lever des millions d’euros pour la recherche et l’aide aux familles touchées par cette maladie rare.


Chaque année, la même question est posée par les adhérents : est-ce qu’une partie des dons faits au Téléthon revient à l’AFSA ? Nous profitons de cet article pour rappeler que l’AFSA, comme toutes les autres associations de maladies rares, ne bénéficie pas directement des fonds récoltés grâce à la générosité des Français. Par contre, en tant qu’association adhérente à l’AMR (Alliance des Maladies Rares), l’AFSA bénéficie de services et support de l’AMR (financée avec une partie des dons du Téléthon), tels que salles de réunion gratuites, formations pour les administrateurs, support juridique pour les familles adhérentes. De plus, le fait d’appartenir à une alliance regroupant 200 associations de malades rend l’AFSA plus forte et visible vis-à-vis de l’opinion publique et des décisionnaires. 

De plus, il ne faut pas oublier que nous bénéficions tous, plus au moins directement, des avancées spectaculaires dans le domaine de la connaissance du génome humain et des thérapies géniques financées grâce au Téléthon.
Le seul moyen de financer directement l’AFSA (qui ne reçoit aucune aide publique) est de soutenir les actions qu’elle mène reste de faire un don, participer aux événements solidaires organisés pour et par l’AFSA (les courses, notamment) ou bien organiser un événement local (concerts, collecte de fonds…).


Beaucoup d’adhérents et de proches de notre association se sont mobilisés pour représenter l’AFSA lors de ces deux journées :

  • Pendant la soirée Téléthon organisée à Saint Prix (95) le 5 décembre, la petite Maelys (3 ans) a été mise à l’honneur avec sa maman. Maelys est accueillie dans la crèche de la ville, avec une attention toute particulière du personnel, totalement dévoué, et des élus locaux, très sensibles au handicap. Pendant cette soirée très conviviale, Maelys et sa maman ont allumé le cèdre de Noël, après le défilé aux lampions dans les rues de la ville. Merci à Marine, Camille et leurs parents d’avoir participé à cette soirée en voisins et bonne route à Maelys, bien entourée dans ses progrès. Un grand merci à la municipalité de Saint Prix qui a voté une subvention de 1 000 € à l’AFSA.
  • Bertrand Chalus, proche des parents de Jon, porteur du syndrome d’Angelman a particpé avec ses amis à la Sainté Lyon la nuit du 5 au 6 décembre. Ils ont non seulement remporté l’exploit de finir cette course dite «ultra» : 72 kms en 9h35 mais ils ont aussi récolté 2460€ au profit de l’AFSA. Plus d'infos : cliquez ici 

 

  • Jean-Pierre Tellier, Diacre dans une commune proche du Mans et proche de la famille Dandeville dont la fille Lou est porteuse du syndrome d’Angelman, a fait une quête au profit de l’AFSA et une sensibilisation pour cette maladie génétique rare dans le cadre de l’ouverture de sa crèche et du Téléthon. Article de presse en pièce jointe et plus d'infos sur ce lien : cliquez ici

 

  • Comme tous les ans, l’Alliance des Maladies Rares a organisé la 15ème édition de la Marche des Maladies Rares le samedi 06 décembre 2014. Avec plus de 2 000 marcheurs venus de toute la France pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes, cette marche a été l’occasion de tous se rassembler. L’Alliance organise cet événement symbole de convivialité, d’entraide, de courage et de détermination, en marchant plusieurs kilomètres pour montrer que « les maladies sont rares, mais les malades nombreux ». Le soleil était au rendez-vous et nous aussi pour faire avancer la recherche ! En effet cinq familles d’enfants atteints du Syndrome d’Angelman étaient présentes dont deux de province pour se mêler à tous les autres de tous âges, malades ou non, de Paris ou d’ailleurs, à pied, en fauteuil, en trottinette ou même en poussette, nous étions unis  sous une même bannière, celle des maladies rares, affichant l’espoir, la solidarité et la détermination. Ce fut un événement plein de chaleur, de convivialité, de gaieté et surtout…d’espoir…

décembre 2014

Documentation :
Maine Libre crèche Etival

L’AFSA et les familles touchées par le syndrome d’Angelman ont besoin de vous. Afin de les aider, plusieurs moyens sont à votre disposition

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