accéder à l'article
Article à la une
Publié le

Les formations 2017

En 2017 l’AFSA continue de vous proposer des week-ends de formations à Paris ou en régions (sur demande pour ces dernières). Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

25 ans de l’AFSA – Un moment magique à Disneyland Paris

Le samedi 13 mai 2017, nous avons vécu un magnifique moment à Disneyland Paris pour célébrer les 25 ans de l'AFSA en présence d'une centaine de familles de notre association. Au total nous étions près de 400. Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Donnons une voix à nos enfants - 3ème édition

Forte du succès des 2 précédentes éditions (59 familles soutenues) et grâce à SYD Conseils, l’AFSA renouvelle pour la 3ème fois son action « Donnons une voix à nos enfants » dans le but de soutenir l’équipement en logiciels de communication alternative et Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

L’AFSA, acteur de la démocratie sanitaire

Un rôle essentiel de l’AFSA consiste à porter la voix des personnes atteintes du syndrome d’Angelman et, plus largement, des personnes atteintes de maladies rares, au sein du système sanitaire et social. Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Boucle Auradéenne – Seconde édition

Pour la deuxième année consécutive, Le Foyer des Associations et la mairie d’Auradé (Gers) a organisé pour Ludovic et au profit de l’AFSA la Boucle Auradéenne le samedi 24 juin à Auradé Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Étude de lectorat AFSA-Liaisons

Pour répondre toujours mieux aux attentes de nos adhérents et partenaires, l'AFSA réalise aujourd'hui une étude de lectorat concernant son bulletin d'informations AFSA-Liaisons. Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

La Descente des Anges : à fond la caisse !

Le samedi 16 septembre, la ville d’Orcines (Puy de Dôme) et les parents du petit Ronan organisent la première course de caisses à savon pour Ronan et toutes les personnes atteintes, comme lui, du syndrome d’Angelman au profit de l’AFSA. Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

SYD Conseil soutient les familles Angelman

Début 2017 nous avons été contacté par Clarisse, salariée de la société SYD Conseil et amie d’une famille touchée par le syndrome d’Angelman... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Appel aux bénévoles - Camp d'Automne

Vous êtes intéressé par la Communication Alternative (dont le PODD) ? Vous aimeriez découvrir ce qu'est la Littératie ? Vous souhaitez découvrir ce qu'on peut proposer dans ces domaines à des personnes ayant des besoins complexes en matière de com ? Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Sainte Suz'Ange 2017

La troisième Ste Suz'Ange s'est trés bien passée : 650 coureurs et marcheurs, 700 repas et le soleil au rendez vous. Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Balade solidaire Groupama au profit de l’AFSA (76) - 17 juin 2017

Samedi 17 juin s’est déroulée la balade solidaire « Ensemble pour vaincre les maladies rares » organisée par les caisses locales de Groupama en Seine-Maritime et la Fondation Groupama pour la Santé. Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Courses des Héros 2017 : Paris et Lyon - 18 juin 2017

Le dimanche 18 juin 2017, l’AFSA participait pour la 6ème année consécutive aux Courses des Héros de Paris et de Lyon. Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Save the date : 14èmes Rencontres Nationales de l’AFSA

Les prochaines Rencontres de l’AFSA auront lieux à Lyon les 19 et 20 mai 2018. Vous pouvez d’ores et déjà bloquer votre week-end. Au programme : conférences et ateliers sur la recherche et les prises en charge liées au syndrome d’Angelman. A très vite ! Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Balade solidaire Groupama à Auch

Le dimanche 11 juin a eu lieu à Auch (Gers) une balade solidaire au profit de l’AFSA organisée par Groupama Pays d’Oc à l’initiative de la Fondation Groupama pour la Santé. Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Comptes rendu des Apartés des Anges

L’Aparté des Anges est une initiative de l’AFSA pour les parents (mamans et papas) de la Région Parisienne qui souhaitent se rencontrer pour échanger expériences et conseils, pour partager joies et difficult... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Interpellons les candidats aux législatives !

Lors la campagne présidentielle, l’AFSA a interpellé les candidats par le biais d’un Manifeste, reprenant nos demandes les plus fortes au sujet de l’inclusion et de l’accompagnement des personnes handicapées et de leurs familles. Nous avons été reçus par Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

800 km pour Killian et toutes les personnes porteuses du syndrome d’Angelman

Du 1er au 7 mai 2017, Jean-Louis BRANDT, Olivier CRESSENS (papa de Killian, porteur du SA) et de nombreux amis ont relié les 800 kms qui séparent Denain à Saint-Etienne. Un véritable défi sportif pour faire connaître le syndrome d’Angelman !! Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Marche solidaire pour Sarah dans l'Eure (27)

Michel Guillerm, grand-père de Sarah, porteuse du syndrome d’Angelman, et les clubs de randonnée Pacy Rando et ASCHC Rando d’Houlbec Cocherel ont organisé le 13 mai 2017 une marche solidaire pour Sarah et toutes les personnes porteuses du syndrome d’Ange Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Rencontre répit - 22 au 29 avril 2017

Pour la deuxième année consécutive, nous avons organisé une rencontre répit au VRF « Les Cizes » dans le Jura, nous étions 4 familles. Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Légion d'honneur

Jean-Paul Hermann, grand-père d'Alex (16 ans, atteint du syndrome d'Angelman), a été récemment décoré de la Légion d'Honneur. A cette occasion, il a demandé aux invités à la cérémonie de faire un don pour notre association. Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Le Réseau Lucioles recherche des témoignages...

Si vous pensez que la communication avec votre enfant est difficile, qu'il a du mal à parler, Si vous utilisez avec lui ou elle un moyen de communication qui complète la parole (signes, pictogrammes, photos, objets), nous avons besoin de vous ! Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Retour Marches et course solidaires Montigny

Le dimanche 9 avril 2017 se déroulait pour la seconde année consécutive un événement sportif solidaire à Montigny, en Seine-Maritime, au profit de Raphaël, Jade et de l’AFSA. Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

L'AFSA signataire de L'Union Nationale des Associations Agréées du Système de Santé

Le 21 mars 2017, l'AFSA a signé les statuts de L'Union Nationale des Associations Agréés du Système de Santé lors de l'Assemblée Générale Constitutive. Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Mise en garde : Protection des données de santé

Mise en garde : En tant qu'association de malades agréée par le Ministère de la Santé, l'AFSA rappelle que la communication et le stockage de données de santé fait l'objet d'une réglementation stricte en France et en Europe. Les données individuelles de n Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Haveluy met ses baskets

Le dimanche 9 avril 2017, la commune d’Haveluy (59) en partenariat avec le club de marche des randonneurs Haveluynois, organise la première édition de « Haveluy met ses baskets ». Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Course et marches solidaires à Montigny (76)

Pour la seconde année consécutive le Montigny Running Club et deux familles touchées par les maladies rares organiseront le dimanche 9 avril 2017 à Montigny (76) un événement sportif solidaire au profit de Jade, Raphaël et de l’Association Française du Sy Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Retour sur la Journée des Maladies Rares 2017

Le 28 février dernier s’est déroulée la 10ème édition de la Journée Internationale des Maladies Rares. A cette occasion, de nombreuses manifestations ont été organisées et coordonnées par l’Alliance Maladies Rares, Eurordis et la Filière Anddi-Rare. Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Sébastien Loeb, un parrain engagé pour le syndrome d'Angelman

Dès aujourd'hui, 15 décembre 2015, visualisez le spot d’appel aux dons de l’Association Française du Syndrome d’Angelman (AFSA) dont Sébastien Loeb est le parrain. Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Journée Internationale du Syndrome d'Angelman 2017

Aujourd’hui, 15 février 2017, c’est la cinquième édition de la Journée Internationale du Syndrome d'Angelman. Initiée par plusieurs associations de parents dans le monde, cette journée a pour but de sensibiliser le grand public à cette maladie génétique r Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Teaser - Sébastien Loeb, parrain de l'AFSA, soutient le syndrome d'Angelman

Dans quelques jours, vous pourrez visualiser la vidéo de soutien de Sébastien Loeb aux personnes porteuses du syndrome d’Angelman. En attendant, quelques images pour vous faire patienter… Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Sensibilisation des élèves d’école primaire (44)

Chaque année l’école primaire de Sucé/Erdre (44) mène une action « bol de riz » au profit d’une association. Cette année, c’est le syndrome d’Angelman et l’AFSA qu’Anne-Sophie Plantard, institutrice de l’école, a décidé de mettre à l’honneur. Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

L’AFSA interpelle les candidats à l’élection présidentielle

En partenariat avec l'agence Comfluence, spécialisée en relations publiques, l’AFSA a rédigé un Manifeste pour interpeller les candidats à l’élection présidentielle sur des questions telles que le manque de place en établissements, la scolarisation, le pa Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

« Donnons une voix à nos enfants » - 2ème édition

PROJET CLOS - L’AFSA renouvelle son action « Donnons une voix à nos enfants » dans le but de soutenir l’équipement en logiciels de communication alternative et tablettes tactiles de nos enfants, forte du succès de la première édition en 2015, qui avait pe Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Le Bagad de Nantes joue pour l’AFSA

Le samedi 21 janvier à Pornic s’est tenu un concert du Bagad de Nantes au profit du syndrome d’Angelman. Le célèbre groupe breton été accompagné du groupe Jazz en Sea Bay et du Bagad Holen Mor. Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Concert solidaire à Breitenbach (67)

Le dimanche 22 janvier 2017 à Breitenbach (67) s'est tenu un concert solidaire au profit de l’AFSA. Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Vente de soupes solidaires dans les Vosges

Le 07 Janvier 2017 à Saint-Dié-des-Vosges a eu lieu pour la 2ème année consécutive un Bar à Soupes au profit de l'AFSA. Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Vente de miel solidaire

L’immeuble « Les Portes de la Défense », situé à Colombes (92) et géré par le Groupe Gécina, possède sur son toit des ruches produisant du miel. Cette année, les sociétés locataires de l’immeuble ont choisi l’AFSA comme association bénéficiaire de la vent Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Une nouvelle plateforme de gestion associative à l’AFSA

Dans quelques jours, vous recevrez un mail vous invitant à créer votre compte sur cette plateforme. Ce compte vous permettra d’adhérer directement en ligne et de modifier directement vos données enregistrées pour l’association... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Camp d'automne 2016 : communication alternative, littératie et syndrome d’Angelman

Du 23 au 30 octobre 2016, l’AFSA a renouvelé une session de camp sur le thème “Communication Alternative, Littératie et Syndrome d’Angelman”. Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Course solidaire Algernon 2016

Le dimanche 09 Octobre 2016, à l'occasion de la 32ème course Algernon à Marseille, où des gens "valides" couraient aux côtés de personnes handicapées, une équipe a couru pour et avec Pierre, atteint du syndrome d'Angelman. Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

L'Aparté des Anges reprend du service !

Pour sa 3ème année consécutive, l’AFSA relance le principe de l’ADA (Aparté Des Anges). Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

La Boucle Auradéenne : Marche et course solidaires dans le Gers

C'est dans la bonne humeur que se sont réunies plus de 200 personnes à Auradé samedi 25 juin 2016 pour participer à la première édition de la "Boucle Auradéenne", course et marche solidaire au profit de l'AFSA, organisée par le Foyer des Associations d'Au Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

L’innovation au service d’une maladie neurogénétique

Le 13 octobre 2016 l’AFSA a reçu d’Enedis (anciennement ERDF) un chèque d’une valeur de 2000€. Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Chall'Ange 2016 : 2ème édition

Le samedi 8 octobre 2016 à Cusset (03), s'est déroulé l'événement sportif solidaire le Chall'Ange , pour Arthur, porteur du syndrome d'Angelman et au profit de l'AFSA. Cette seconde édition fut un véritable succès avec plus de 700 participants et 13 000€ Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Rencontre régionale Ile de France - 2016

Cet évènement a pour but de rassembler les enfants et adultes porteurs du syndrome d’Angelman ainsi que leur famille afin de passer un moment gai et convivial. La rencontre régionale des familles de l'Ile de France a eu lieu le dimanche 25 septembre Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Rencontre régionale Sud Ouest - 2016

La rencontre régionale AFSA de la région Sud-Ouest a réuni quatorze familles le samedi 1er octobre 2016 à la ferme pédagogique de Cinquante aux portes de Toulouse. Au programme, fabrication du pain le matin pour le déguster à midi Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Rencontre régionale Nord-Ouest (région 02) 2016

Le dimanche 25 septembre 2016 a eu lieu la rencontre régionale de l’AFSA de la région Nord-Ouest (région 02) au jardin de Rocambole à Corps-Nuds (35). Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

5ème Conférence scientifique internationale sur le syndrome d'Angelman - Lisbonne 2016

ANGEL, L'Association Portugaise du Syndrome d'Angelman, accueillera les 30 septembre et 1er octobre 2016 à Lisbonne la 5ème Conférence scientifique internationale sur le syndrome d'Angelman. Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Le comité Cool Site de Schneider Electric soutient l'AFSA

Début septembre 2016, le Comité « Cool Site » de l’entreprise Schneider Electric de Sarre Union en Alsace a remis un chèque de 697€ à l’Association Française du Syndrome d’Angelman. Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

La formation, une de nos priorités

Depuis 2008, la formation occupe une place de choix dans le dispositif associatif. Pourquoi ? Comment ? UN DES ROLES DE L’AFSA EST DE SOUTENIR LES FAMILLES DANS LEUR VIE QUOTIDIENNE Dans ce but, l’AFSA a décidé de... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Raid Océan 2016

Les 2 et 3 septembre 2016, Claude, Emmanuel et Jean-Pierre ont participé pour la seconde fois au Raid Océan 2016 pour le jeune Jon, porteur du syndrome d’Angelman. Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Journée de solidarité à Lavaré (72 – Sarthe)

Le dimanche 7 août 2016 se sont déroulées les Rencontres Pluriannuelles de Lavaré (72). Cette année, elles étaient sous le signe de la solidarité puisque la plupart des activités de cette journée étaient au profit de l’AFSA Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Une traversée pour les Anges

Du 10 au 18 juillet 2016, Salomé et Maxime ont parcouru les Vosges à vélo au profit de l’AFSA. Cette « traversée des Anges » fut un double exploit : 420km, 9400m de dénivelé positif en 7 jours, et 2535€ de récolté pour notre association. Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Faites passer le sourire !! Vente de t-shirts originaux et solidaires pour l’AFSA

Du 3 au 17 juillet 2016, le site WAAH a mis en vente des vêtements de création originale au profit de l’AFSA via sa campagne « faites passer le sourire ». Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Retour sur les Rencontres Nationales 2016

Samedi 2 avril 2016 se sont déroulées les Treizièmes Rencontres Nationales de l’AFSA ainsi que l’Assemblée Générale de l’association. 126 adhérents et 25 professionnels ont participé à cette manifestation. Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Le Collège du Clos Fleuri se mobilise pour l'AFSA

Sous l'impulsion de Bénédicte Bezard Falgas, professeur de SVT au collège du Clos Fleuri à L'Isle-Jourdain dans le Gers, les élèves de 3ème ont porté un projet de collecte au profit de l'AFSA dans tout le collège et les classes de CM, depuis le mois de fé Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Coupe de Golf Jean Pierre PREVOTE - AFSA

Le dimanche 5 juin 2016 s’est déroulé le Tournoi de Golf au profit de l’AFSA organisé par la société Prévoté Transport : La coupe Jean-Pierre PRÉVOTÉ - AFSA. Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Retour rencontre répit AFSA aux Cizes (Jura)

La « rencontre répit » organisée par l’AFSA s'est déroulée du 30 avril au 7 mai 2016 au Village Répit Famille "Les Cizes" à Saint-Lupicin (39). Nous étions cinq familles. Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Marche et course solidaires - Montigny 76

Dimanche 20 mars 2016, à l’initiative de la famille Depeaux, adhérente de l’AFSA, se sont tenues à Montigny (Seine Maritime) la course et les marches solidaires organisées par le Montigny Running Club. Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Les Foulées Vichyssoises

Les "foulées Vichyssoises", course officielle (10 km et semi marathon), organisée par le Racing Club Vichy Athlétisme à rassemblé 1300 coureurs autour du lac d'Allier à Vichy ce dimanche 13 mars. Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Un raid solidaire pour les Ch'tites Aventurières du 62

Du 12 au 20 novembre 2016, Les Ch’tites Aventurières du 62, trois jeunes femmes, vont participer au Raid l’Arbre Vert Amazones en Californie. Ce raid est un réel défi sportif 100% féminin avec de multiples sports : VTT, trail, kayak, courses d’orientation Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Concert solidaire à Illfurth

Le dimanche 31 janvier 2016 à 17h, la famille Lehe, adhérente de notre association, ainsi que la commune et la paroisse d'Illfurth (68) ont organisé un concert au profit du syndrome d'Angelman au sein de l'Eglise Saint Martin d'Illfurth. Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Sébastien LOEB parrain de l'AFSA

« Un champion parmi les Anges » L’AFSA est heureuse de compter parmi ses membres d’honneur un ambassadeur de premier ordre : monsieur Sébastien LOEB. Sébastien est connu de tous pour être le plus g... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Opération solidaire : Brûle Sapins

Le samedi 6 janvier 2016, l'Amicale des Pêcheurs de Schopperten (67) a organisé l'opération Brûle-Sapins pour la seconde année consécutive. Cette année, c'est au profit de notre association que les dons ont été reversés, soit 300€ Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

L'AFSA partenaire de Faire Face

Faire Face, en partenariat avec l’AFSA, vous offre aujourd’hui l’opportunité de vous abonner pour un an à son magazine (version papier + internet) au prix exceptionnel de 20 euros (au lieu de 33) Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Retour sur le projet Donnons une voix à nos enfants

Grâce à l’octroi d’une aide de 10 000€ de la part de Dow Chemical, l’AFSA a lancé en 2015 le projet « Donnons une voix à nos enfants ». L’association a donc pu aider 38 familles à acquérir une tablette, une coque et une application de communication alt Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Projet 2016 - Audit de l'AFSA : AFSA2020

A l'aube des 25 ans de notre association, la question de l'opportunité d'élargir ses actions dans telle ou telle direction se pose. Les pistes sont nombreuses mais les moyens pour les mettre en œuvre restent limités et nous devrons faire des choix. Pou Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Résumé des interventions du gala de FAST 2015

La Fondation Angelman américaine FAST (Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics) organise chaque année un gala de charité au mois de décembre. En marge du gala, la Fondation présente les avancées des recherches sur le syndrome d'Angelman qu'elle fina Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Un moment de glisse pour les adhérents d'Ile de France

Soirée patinoire le samedi 21 novembre 2015 pour les familles de la Région Parisienne à Viry Chatillon (91). Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Une crèche solidaire dans la Sarthe

Le samedi 5 décembre, une crèche de Noël a été organisée au profit de l’AFSA au sein de l’église d’Etival dans la Sarthe. Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Article partenariat - Volvo trucks Magazine - novembre 2015

Retrouvez l'article sur le partenariat de Sébastien Loeb Racing, Volvo Trucks France et l'AFSA publié dans le magazine interne de Volvo Trucks en novembre 2015 Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Responseo 2015

Vendredi 6 novembre, l'AFSA, représentée par Lara Hermann et Frédéric Maufrois, a reçu un chèque de 4000€ de la part de Philipps France suite à notre participation à RESPONSEO 2015. Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Rencontre régionale Nord Ouest - 2015

Le 27 septembre 2015 a eu lieu la rencontre régionale Nord Ouest au Domaine des Ormes (très beau parc) à Dol de Bretagne (35). Nous avons réuni 13 familles (allant de 5 ans à 26 ans pour les enfants, adultes... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

16ème marche des Maladies Rares - 5 décembre 2016

L'Alliance Maladies Rares organise la 16e Marche des Maladies Rares le 5 décembre 2015 à Paris Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Communiqué de presse - Angelman Syndrome Alliance (ASA) 2015

Vous trouverez ci-joint un communiqué de presse sur l'Angelman Syndrome Alliance, organisation créée avec 15 associations parentales européennes pour financer la recherche sur le syndrome d'Angelman. Please find attached a press release about Angelman Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Retour Opération Microdon Paris 2015

Les 9 et 10 octobre 2015, 16 bénévoles de l’Association Française du Syndrome d’Angelman (AFSA) ont participé à l’opération Microdon au sein du Monoprix situé boulevard Saint Denis dans le deuxième arrondissement de Paris. Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Atypicalsmile : site de mise en relation des familles et des aidants

Qu'est ce que "Atypicalsmile" ? Atypicalsmile est le premier site web dont la mission est de faciliter la mise en relation de familles touchées par le handicap avec les accompagnants dont elles ont besoin pour l’acco... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Retour Formation Apprendre Autrement - La Seyne sur Mer , octobre 2015

Les 10 et 11 octobre 2015 a eu lieu la formation "Apprendre Autrement" animée par Pascale Gracia à la Seyne sur Mer. Voici le retour de Denise Laporte : " L'association de Karine Benharouch, "Petits Pa... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

ASA - ASSERT - 2015 Conference - Programme & Abstracts

Les 2 et 3 octobre 2015 à Liverpool s’est tenu le 4ème Colloque Scientifique International sur le syndrome d’Angelman, organisé par ASSERT. L’AFSA était représentée par Nicolas Viens ... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Rencontre régionale Sud Ouest - 2015

Retour sur la rencontre régionale du Sud Ouest organisée le 3 octobre 2015 Nous nous sommes retrouvés à Maransin, près de Libourne, autour d'une dégustation de vin offerte par nos hôtes Jean-... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Rencontre régionale Ile de France - 2015

Comme tous les ans, l’AFSA organise une rencontre par région. Cet évènement a pour but de rassembler les enfants porteurs du syndrome d’Angelman ainsi que leur famille afin de passer un moment gai et convivial.... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Les Camps d’été Communication alternative, Littératie et syndrome d’Angelman

Cet été, l’AFSA a proposé deux camps d’été d’une semaine sur les thèmes “Communication Alternative, Littératie et Syndrome d’Angelman”. Ces camps, originaux dans ... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Retour : Samoëns Trail Tour

Les 20 et 21 juin 2015 a eu lieu le Samoëns Trail Tour au profit de l'Association Française du Syndrome d'Angelman. Ce fut un très beau weekend sous le signe de la solidarité et de la performance sportive. ... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Retours Courses des Héros 2015 : Paris et Lyon

Chers tous, Le grand jour a enfin eu lieu, dimanche 21 juin 2015, Héros, membres et amis des familles touchées par le syndrome d’Angelman se sont réunis à la Course des Héros de Paris et de Lyon au profit ... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Des familles de l’AFSA à Lorient pour la Volvo Ocean Race

Volvo Trucks France a renouvelé son soutien à l’AFSA en invitant deux familles le week-end des 13 et 14 juin 2015 sur le village étape de Lorient de la Course à la Voile : la Volvo Ocean Race. Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Catherine, porte-drapeaux de l’AFSA au Trophée Roses des Sables

La 15ème édition du Trophée Roses des Sables sera sous le signe du chromosome 15 grâce à Catherine, amie de l’AFSA. Elle représentera notre association lors de sa course avec l’équipage 4... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Dive for Arthur : un événement solidaire franco-américain

Christian DUCLEROIR est moniteur de plongée aux Etats Unis dans l’état de Georgie et ami de la famille Raymond. L'évènement Chall’Ange du mois d’octobre 2014 organisé pour Arthur (porteu... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Handi’kid Expo

La première édition de Handi’kid Expo se déroulera à EUREXPO LYON (Hall 4.1), les 5 et 6 mars 2016, sur une surface de 9000 m2 Salon international entièrement dédié aux enfants et adolesc... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

La Sainte Suz'Ange : solidarité pour Lilou et l'AFSA

Le 22 mai 2015 a eu lieu à Sainte Suzanne dans les Pyrénées Atlantique la Ste Suz'Ange : un événement solidaire (marche et course) au profit de la jeune Lilou, porteuse du syndrome d'Angelman et de l'... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Une décoration solidaire...

Claudine Hermann, grand-mère d'Alex (14 ans, atteint du syndrome d'Angelman), a été récemment décorée de la Légion d'Honneur. A cette occasion, elle a demandé aux invité... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Retour - Rencontre régionale Nord Est (03)

Nous avons passé un agréable week-end du 08 au 10 mai 2015 lors de la rencontre régionale 03 au centre Théodore Monod à ERCKARTSWILLER où 9 familles étaient présentes. Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Concert solidaire à Sarre Union (67)

Samedi 25 avril 2015 a eu lieu un concert solidaire au profit de l'AFSA au sein de l'église protestante de Sarre Union en Alsace. La Chorale Des Maîtres Chanteurs d'Alsace Bossue y a interprété son r... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Une si trop belle personne

Nous vous proposons de regarder cette très jolie vidéo réalisée par Pauline Normier, la soeur de Marine porteuse du syndrome d'Angelman : Vidéo une Si Trop Belle Personne Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

L'AFSA au demi-finale de la Ligue des Champions Féminine

Dimanche 26 avril 2015, quelques adhérents de la région parisienne ont été une nouvelle fois conviés par la section Féminine du PSG Football à supporter les filles au match retour de demi-final... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Un double exploit pour Chloé

Samedi 25 avril 2015, Ludovic alias "Le Coureur Solidaire", papa de la jeune Chloé, porteuse du syndrome d'Angelman, a participé au Radicatrail de Lillebonne (76). Ce jeune papa s'était donné un do... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Le syndrome d'Angelman représenté au Marathon de Bordeaux 2015

Samedi 18 avril 2015, Philippe a représenté l'AFSA et l'ensemble des familles concernées par le syndrome d'Angelman à la première édition du marathon de Bordeaux. Philippe a couru ses 42 ki... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Un double exploit au marathon de Paris 2015

Dimanche 12 avril, Alain, l'oncle d'Alex, porteur du syndrome d'Angelman, a réussi un double exploit !! Il a fini le marathon de Paris en 3 heures et 53 minutes et a récolté 1500€ pour notre association ! ... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Un nouveau centre de répit dans l'Allier

Un nouveau centre de répit va ouvrir ses portes dans l’Allier : Les Bruyères. Virginie Raymond, déléguée régionale de l’AFSA dans la région Sud Est l’a visité pour nous ... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Les familles d'Ile de France invitées par l'équipe féminine du PSG football

Samedi 28 mars 2015, les adhérents de la région parisienne ont été conviés par les organisateurs de la section féminine du PSG football à assister au match retour des quarts de finale de la Ligue de... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Projet de recherche sur le sourire et le rire dans le syndrome d'Angelman

Rationalité et valeur communicative du sourire et du rire dans le syndrome d'Angelman L'AFSA est heureuse de soutenir un projet de recherche en sciences humaines. Celui-ci porte sur un aspect du comportement des personn... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Le thêatre et le football soutiennent l'AFSA dans le 67

Samedi 21 mars 2015, Sylvia Roeser, déléguée régionale adjointe de la région Nord-Est, Alain, son mari et Charline, leur fille (porteuse du syndrome d'Angelman) se sont rendus au théâtre de BREIT... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Retour Concert de Gospel à Sceaux

Le 14 mars 2015 à 20h30 a eu lieu un concert de Gospel à l’église Saint Jean-Baptiste de Sceaux, assuré par le Groupe Palomenia composé de 7 chanteurs et 3 musiciens (clavier, percussions, saxophones). ... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Des Héros au semi marathon de Paris 2015

Le dimanche 8 mars 2015, Amélie, Aveline, Olivier et leurs amis ont couru le semi marathon de Paris pour Marie, Gaëtane et tous les enfants porteurs du syndrome d’Angelman. En plus des 21 km parcouru, ils ont collecté ... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Les groupes Facebook sur le syndrome d’Angelman

Aujourd'hui, Facebook tient un rôle un peu à part pour bon nombre de familles touchées par le handicap. Ce réseau social offre en effet la possibilité de partager très facilement et rapidement toute sor... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Groupama Centre Manche : Mécène de l’AFSA

Après Helvetia au Havre, c’est au tour de Groupama Centre Manche d’accueillir notre salariée dans ses locaux à Bois Guillaume (76). C’est grâce à la Fondation Groupama pour la Santé que ... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Foulées de Malakoff et Remise de Chèque d'Humanis

Lors des Foulées de Malakoff qui se sont déroulées le samedi 31 janvier 2015, Humanis a remis à l'AFSA un chèque d'un montant de 20 471,85 € en clôture de l'année de méc&... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Foulées de Malakoff - Passage de Témoin Humanis

Le samedi 31 janvier prochain se dérouleront les Foulées de Malakoff. Cet événement sportif marquera la fin de notre collaboration avec Humanis et le début de leur parrainage auprès de l’Association ... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Camps d'été communication alternative et littératie - juillet 2015

En juillet prochain, l'AFSA profitera de la venue de Mary-Louise Bertram en Europe pour organiser 2 camps d'été sur les thèmes "Communication alternative et littératie". Ce projet novateur devrait ... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Retour Corrida Issy les Moulineaux

Le 14 décembre 2014, 150 personnes ont couru au profit de l'AFSA aux couleurs d'Humanis  lors de la célèbre Course des Pères Noël d'Issy les Moulineaux. Nos pères et mères Noë... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Retour actions Téléthon 2014

Le premier  week-end de décembre est traditionnellement consacré au Téléthon, véritable marathon solidaire qui mobilise des milliers de bénévoles dans la France entière et permet à... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Ateliers d’initiation au dispositif CHESSEP

Suite à l’étude menée par Dominique Crunelle, sur la communication des personnes porteuses du syndrome d’Angelman, l’AFSA est en mesure de proposer des ateliers de travail qu’elle animera sur l’&e... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Formations 2015

Les Week-end formation se  poursuivent en 2015.  Ces WE s’adressent comme les années précédentes aux parents d’enfants ayant le syndrome d’Angelman ainsi qu’aux professionnels qui les accompag... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Retour sur le partenariat Volvo Trucks - Sébastien Loeb- AFSA

Nous sommes très heureux et très honorés que Sébastien Loeb soit l'Ambassadeur des personnes porteuses du syndrome d'Angelman et de leurs familles. Le parrainage de l'AFSA par Sébastien Loeb a é... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Humanis : Retour Semi marathon du Bois de Vincennes

Dimanche 26 octobre 2014, notre partenaire Humanis et quelques papa ont participé au semi marathon du Bois de Vincennes au profit de l'AFSA. Nos coureurs vêtus en blanc et rouge ont encore fait un exploit puisqu'ils ont fa... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Retours sur Angelman Syndrome International Meeting et les rencontres nationales 2014

Vendredi 17 octobre, les représentants de 12 associations internationales créées autour du syndrome d’Angelman ainsi que des chercheurs et professionnels venus du monde entier se réunissaient pour prendre con... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Retour Rencontre régionale 01 - 12 octobre 2014

Malgré le ciel menaçant, quelques familles courageuses et motivées ont bravé la météo et se sont donné rendez-vous le dimanche 12 octobre à la Ferme Pédagogique de Pontoise, pour la de... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Retour sur la Course Algernon avec Humanis

Hier, dimanche 12 octobre 2014, Humanis et l'AFSA ont participé à la course de l'intégration Algernon à Marseille pour la trentième édition de cet événement qui fait courir des person... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Retour Chall'Ange

Le samedi 11 octobre, la famille Raymond, adhérente de l'AFSA dont Arthur le fils ainé est porteur du syndrome d'Angelman, a organisé une Course solidaire : Chall'Ange à Cusset. Plus de 700 participant !... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Opération 1 shoot = 1 don

Abbyshoot est une photographe professionnelle. Sensible à notre cause et à nos actions, elle s’est proposée de mettre en place une action de mécénat en nature qui durera deux semaines appelée : 1 SHO... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Humanis à la Braderie de Lille

Le 6 septembre 2014, les collaborateurs d'Humanis ont couru à l'ouverture de la célèbre Braderie de Lille au profit de notre Association. Lors de cet événement de grande envergure, 83 collaborate... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Hop'Toys

Hop’Toys est le spécialiste de la vente à distance de jeux, jouets et outils adaptés destinés aux enfants porteurs de handicap et aux personnes âgées atteints de la maladie d'Alzheimer. &... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Rencontre régionale 04 - juillet 2014

Dimanche 13 juillet dernier nous avons avec Denise Laporte, et Valerie Léandro organisé une rencontre régionale (départements 05, 06,83, 84) à la plage de l'hôpital Renée Sabran. Cet endroit tota... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Retour - rencontre régionale Nord Ouest 02

Région Nord-Ouest - Rencontre Régionale samedi 14 juin 2014 Cette année, c’est à St Gildas des Bois en Loire-Atlantique, à la ferme de Ker Madeleine, que 12  familles de l’AFSA  (45... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Aparté des Anges ... 1 an déjà !

L’Aparté des Anges (ADA) est une réunion conviviale de mamans d’enfants et adultes de la Région Parisienne. Les mamans du « réseau  ADA » se retrouvent chez l’une d’elles un... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Retour Concert Chœur à Cœur, Fécamp 76

Le vendredi 23 mai 2014, Les Caisses Locales du Crédit Agricole du canton de Fécamp a organisé un concert caritatif au profit de l’AFSA au sein de la magnifique Abbatiale de Fécamp (76). La chorale « Ch&oe... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Retour rencontre Régionale Ile de France - juin 2014

12 familles de jeunes enfants (jusqu’à 10 ans) ont participé à la rencontre régionale du 15 juin 2014 à la Ferme Pédagogique de Pontoise (95). Le soleil, la bonne humeur et la convivialité... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Nouveau : un site et une application pour les aidants !

Dynseo (www.dynseo.com) a le plaisir de vous annoncer que leur site E-aidants.com est en ligne ! E-aidants est un réseau d’entraide qui permet à tout aidant ou aidé d’échanger et d’envoyer une aler... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Rencontre Régionale Sud Est - juillet 2014

La région Sud Est (04) de l’AFSA sera dorénavant divisée en 3 afin de faciliter la mise en place des rencontres régionales. Karyne, maman de Déborah 4 ans et demi atteinte du syndrome d'angelman se ... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Concert Association des Bonheurs d'Elisa

"Le Samedi 19 Avril 2014, l’Association des Bonheurs d’Elisa a organisé une fois de plus un concert en l’église de Saint Sauveur de Cruzières. Ce concert est organisé chaque année, afin d... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Présentation du Dispositif CHESSEP

Un Dispositif pour faciliter la communication des personnes Angelman Comme nous le savons, les personnes atteintes d’un syndrome d’Angelman ont une compréhension assez fine de leur environnement, mais leurs difficulté... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Appel à projet sur la recherche

L’ASA, Syndrome Angelman Alliance, réunissant à ce jour les organisations suivantes : AFSA (France), ORSA (Italie), ASSERT (Royaume-Uni), AIA (Irlande), AVO (Autriche), vzwASB (Belgique), et la Fondation NINA (Pays Bas) qui est... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Retour - Rencontre Régionale 03

Pour la deuxième année consécutive, la rencontre régionale du Nord Est des familles de l’AFSA s’est déroulée au centre Théodore Monod d’ERCKARTSWILLER. Sylvia Roeser et Cathy Rieb,... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Retour 1ère vente Authentic Care

Le 30 avril 2014, la vente des chaussures de Rallye Sparco de Sébastien Loeb au profit de l’AFSA sur le site www.authentic-care.com s’est achevée ! Félicitations à l’utilisateur « Hyn »... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Retour sur les 10 kms du Bois de Boulogne

Le Dimanche 27 avril dernier, les collaborateurs d’Humanis (notre partenaire pour toute l’année 2014) ainsi que 4 familles sont venus courir aux dix kilomètres du Bois de Boulogne.       La ... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Concert madfeet - 8 mars 2014

Le 8 mars à Saint Vrain (91) Mme Vaugin, maman de Pauline porteuse du syndrome d’Angelman, a organisé un concert caritatif au profit de l’AFSA. Le groupe Madfeet a joué gracieusement en l’honneur de Pauline. ... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Caractéristiques du syndrome d'Angelman sur le plan éducatif

Former les parents et les professionnels aux spécificités du syndrome d'Angelman est l'une des priorités de l'AFSA depuis plusieurs années. Lors de ses formations sur la communication et le développem... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

L'AFSA et Humanis aux Foulées de Malakoff

Le 1er février, les collaborateurs du Groupe Humanis, partenaire de l’AFSA pour toute l’année 2014, ont couru au profit de notre association lors des Foulées de Malakoff. Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

HUMANIS soutiendra l'AFSA en 2014

Chers adhérents, chères familles, L’AFSA sera parrainée par la société Humanis tout au long de l’année 2014 (www.humanis.com). Sensible aux actions que l’AFSA compte mener au... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Vidéos - Rencontres Nationales de l'AFSA 2013

Les premières vidéos des conférences qui se sont déroulées lors des Rencontres Nationales de l’AFSA le 6 avril 2013 sont maintenant disponibles. Retrouvez… - Le discours d’introduction de D... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

L'Angelman Syndrome Alliance (ASA) s'agrandit !

Depuis la rencontre fructueuse de Trevi entre les organisations de parents du monde entier, rencontre qui a eu lieu au lendemain du Colloque Scientifique International sur le Syndrome d’Angelman de Rome 2013, les associations européen... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Remise de chèque - Fondation Groupama

Le 16 décembre 2013, Denise Laporte, Présidente de l’AFSA, Faustine Bourgoin, chargée de communication à l’AFSA et 2 papas ayant participé à l’événement « Bougeons nou... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Marche des Maladies Rares 2013

La 14ème Marche des Maladies Rares a eu lieu à Paris le samedi  7 décembre 2013. Neuf familles ont participé à cette marche joyeuse et colorée de 8 Km dans les rues de Paris ;  cinq enfants et je... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Retour sur la semaine de sensibilisation Groupama

"1 903 collaborateurs de Groupama ont participé à l'animation sportive "bougeons-nous contre les maladies rares" organisée sur 5 sites du groupe en région parisienne (Noisy, Montreuil, Astorg, Michele... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Forum sur le syndrome d'Angelman

Forum sur le Syndrome d’Angelman         Afin de palier l’absence de Forum sur notre site et pour que chacun puisse poser ses questions et échanger sur le syndrome d’Angelman, n... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Réunion entre les associations européennes

Samedi 12 octobre 2013 à 9 heures lors du Colloque Scientifique International sur le syndrome d'Angelman à Rome ; pendant que les familles italiennes écoutent les conférences, les associations européennes représentatives c... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Retour sur le Colloque Scientifique International du syndrome d'Angelman 2013

L'AFSA, représentée par Denise Laporte et Nicolas Viens, ainsi que Marie-Odile Livet et Perrine Charles du Conseil Médical et Scientifique de l'AFSA, s'est rendue au deuxième Colloque Scientifique Europ&eacu... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Rencontre de la famille Roeser avec S. Loeb

Le 1er Octobre 2013, Sylvia et Alain Roeser, adhérents de l'AFSA et parents de la jeune Charline porteuse du syndrome d'Angelman, ont eu la chance de rencontrer, le parrain de l'Association Sébastien Loeb. Voici le t&... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Retour sur le Trail Landun 2013

Retour sur le Tro Landun, organisé par la Translandunvezienne, le 8 septembre 2013 où 320 coureurs er 120 marcheurs s'étaient donné rendez-vous entre mer et terre pour  parcourir les 22 ou 11 km de cette manife... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Une collaboration européénne pour la recherche sur le SA

Le 8 septembre 2013, l’AFSA a signé avec trois autres associations européennes, un accord de coopération dans le domaine du financement de la recherche. Cet accord entre les associations italienne (ORSA), hollandais... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Retour sur Les Etats Généraux de la Santé en Régions

L’agence de santé Nile, qui parraine l’AFSA pour toute l’année 2013, nous a conviés le 12 septembre dernier à la troisième édition des États Généraux de la Sant&eacut... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Aparté des Anges - Septembre 2013

Retour de l'Aparté des Anges Après le succès de la première réunion des mamans de la Région Parisienne en juin dernier, nous vous invitons au prochain Aparté des Anges: il aura lieu le vend... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

L’école Hériot et l’AFSA : un partenariat, un projet éducatif.

L’école Hériot et l’AFSA : un partenariat, un projet éducatif. Pendant toute l’année scolaire 2013/2014, l’école Hériot, située à la Boissière École ... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Bougeons-nous contre les maladies rares

Chers parents, chers adhérents, Cette année la Fondation Groupama a choisi l’AFSA, d’une part, pour soutenir notre projet de film d’animation sur le syndrome d’Angelman (voir article sur « AFSA Liais... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Quelques idées sorties... (mars 2011)

Qui n’a jamais conjugué le verbe « partir » avec le verbe « subir » ? Et pourtant, il suffit parfois de « prévenir » pour bien les « réussir ». BON A SAVOIR Le labe... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Des Olympiades adaptées

Le 21 mai 2013, dans la région de Vichy (03), se sont déroulées des Olympiades pour les enfants en situation de Handicap en partenariat avec le CREPS de Vichy et la Fédération Française du Sport Adapt&eacu... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Une coupe de Golf pour le syndrome

Le dimanche 7 juillet 2013 a eu lieu, au Touquet, la coupe de Golf Prévoté /AFSA organisée par l’Association Sportive du Golf du Touquet et l’entreprise Prévoté. Plus qu’une compétiti... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Association de Zoothérapie pour l’Autonomie et l’Éveil

Émilie, adhérente de l’AFSA et maman de Noa, atteint du syndrome d’Angelman, crée AZAE : Association de Zoothérapie pour l’Autonomie et l’Éveil Émilie nous raconte son histoir... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Le syndrome d'Angelman, regard sur une maladie neurogénétique rare

Anne Chateau, la maman d'un jeune homme Angelman, vient de sortir un livre préfacé par le Professeur bernard Dan : Le syndrome d'Angelman, regard sur une maladie neurogénétique rare. Comment vit-on avec cet... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

France Goodies partenaire de l'AFSA pour la réalisation de T-shirts

A l'occasion de la Course des Héros, l'AFSA a créé des T-shirts aux couleurs de l'association. L'entreprise France Goodies qui a réalisé et imprimé les supports, nous a offert 100 exemp... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

BD : La vie d'Ivanne

La vie d’Ivanne Céline Martineau raconte et dessine avec humour et tendresse des épisodes de la vie de sa petite-sœur Ivanne, atteinte du Syndrome d’Angelman. Pour nous les parents, ce livre permet de vivre ou d... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

L'AFSA crée l'Aparté des Anges

Newsletter - Ile de France - Mai 2013 Chers parents, L’un des objectifs principaux de l’AFSA étant le soutien aux familles, nous vous proposons de nous rejoindre le mardi 18 juin 2013 à la première édi... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Oxyg’Hem : Une course de solidarité dans le Nord

Les 2 et 9 mai 2013, la commune d’Hem dans le Nord a organisé deux courses de solidarité au profit de l’Association : Laly, Le sourire d’un Ange (https://sites.google.com/site/lalylesouriredunange/presentation-du-sy... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Retour sur le Marathon de Boston

Le 15 avril 2013, Cécile (la tante d'Ulysse atteint par les syndrome) a couru avec son équipe au Marathon de Boston. Elle est arrivée en 3h51 minutes et a récolté 4570 €. Elle nous raconte son do... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Alliance Maladies Rares

Notre association est membre du collectif Alliance Maladies Rares. Créée en 2000, l'Alliance Maladies Rares rassemble aujourd’hui plus de 200 associations de malades et représente près de 2 millions de malad... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Opération Handicap à la Garenne Colombes

Opération de sensibilisation au handicap à La Garenne Colombes (92) Le projet a démarré à la rentrée 2012 grâce à l’initiative d’un petit groupe de parents d’él&eg... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Retours sur les Rencontres de l'AFSA les 6 et 7 avril 2013

Les rencontres se sont passées sous le signe d’une prise en charge de plus en plus ciblée des personnes atteintes du syndrome d’Angelman. Ceci est dorénavant possible, comme nous avons pu le constater au cours de c... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Des Hommes de Cœur – Concert de Charité en Alsace

Le 23 mars 2013, à Harskirchen en Alsace, « les trompes de la vallée de l’Eichel » se sont unies au chœur d’hommes de Harskirchen au profit de l’Association Française du Syndrome d’Ang... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Quand une association en soutient une autre…

L’association « Le Petit Poinçonneur » a été créée en 2008 afin d’aider Rémi atteint d’un neuroblastome. Une tumeur solide extra-crânienne la plus fréquente c... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Concert de jazz JISA 2013

Retour sur le Concert de jazz organisé par l’association Grandir avec Augustin, dans le cadre de la Journée Internationale du Syndrome d’Angelman 2013. Voici le témoignage de Cécile Bidet, Préside... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Une pièce de théâtre au profit du syndrome d'Angelman

Le 12 janvier 2013, la troupe de Théâtre de Maisonsgoutte en Alsace a reversé les bénéfices de sa première représentation de « E Requiem Fer denne im Kaschde » à l'AFSA ; soit ... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Retour sur la Marche des Maladies Rares

La Marche des Maladies Rares a lieu chaque année le deuxième samedi de décembre, dans le cadre du Téléthon. Elle est organisée par l’Alliance Maladies Rares (dont l’AFSA est membre) pour montre... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Des séjours adaptés pour les enfants et adultes en situation de handicap

APF Evasion, le service vacances de l’Association des Paralysés de France, organise des séjours pour adultes et enfants pendant toutes les périodes de vacances scolaires et les vacances d’été. Dif... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Un soutien à l'AFSA sur un air de ZUMBA

Le samedi 1. décembre, Maria Boudiaf, maman de Mériem, atteinte du syndrome d'Angelman a organisé une « Zumba - Party » à Aspremont, petit village médiéval sur les hauteurs de Nice en faveu... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Prévoté - L'énergie transport

Depuis 4 ans maintenant l'entreprise de Transport PREVOTE se mobilise pour récolter des fonds pour l'AFSA à l'occasion du téléthon. Cette entreprise a innové en proposant à l'AFM de reverse... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Concert de charité au profit de l'AFSA

Le concert de clavecin de Benjamin Alard du 16 novembre 2012 au profit de l'AFSA a eu une jolie résonnance médiatique au niveau normand. Vous trouverez en pièces jointes les articles du Courrier Cauchois et du Paris Norman... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Fiches d'aide à la communication

Depuis quelques années, l'AFSA propose aux parents et professionnels des formations sur la communication et la prise en charge éducative de nos enfants. Ces formations rencontrent, chaque année un vif succès. Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

ESSEC Paris

La célébre école de commerce Parisienne est partenaire de l'AFSA. Depuis plusieurs années, elle nous prête gracieusement ses locaux pour l'organisation de nos réunions et Conseils d'Administ... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Imprimerie SCHEUER

Fidèle partenaire de l'AFSA : l'imprimerie SCHEUER Depuis plusieurs années maintenant, cette imprimerie Alsacienne nous imprime gracieusement l'ensemble de nos supports de communication : le bulletin d'information... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

S'ils pouvaient parler...

S'ils pouvaient parler...   Voici l’ensemble des articles de Pascale Gracia sur le syndrome d’Angelman. Ils sont le fruit d’années d’observation personnelle et d’analyse de témoigna... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Crédit Agricole Assurance

Les Formations de l’AFSA subventionnées par le Crédit Agricole Assurance L’AFSA a remporté l’appel à projet sur les aidants familiaux du Crédit Agricole Assurance. La Fondation d’entre... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Conférence internationale sur le SA à Rotterdam

Conférence internationale sur le SA à Rotterdam La Conférence Internationale sur le Syndrome d'Angelman organisée par Nina Foundation a eu lieu à Rotterdam les 5 et 6 octobre 2012. Cet év&eacut... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Fiches d'aide à la prise en charge éducative

Depuis quelques années, l'AFSA propose aux parents et professionnels des formations sur la communication et la prise en charge éducative de nos enfants. Ces formations rencontrent, chaque année un vif succès. Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Remise de l'Ordre du Mérite à Denise LAPORTE

Cérémonie de remise des insignes de l'Ordre National du Mérite à Denise LAPORTE, Présidente de l’AFSA Nous avons le plaisir d'annoncer que Denise LAPORTE, Présidente de l'Association ... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Record battu pour Luli 2012

Record battu pour Luli 2012 Depuis douze ans, la société Sarel organise chaque année une journée de solidarité. Elle soutient très souvent l’AFSA, car l’une de ses employées, Cathy R... Lire la suite

L’AFSA et les familles touchées par le syndrome d’Angelman ont besoin de vous. Afin de les aider, plusieurs moyens sont à votre disposition

Nous Soutenir