L’AFSA, acteur de la démocratie sanitaire
Un rôle essentiel de l’AFSA consiste à porter la voix des personnes atteintes du syndrome d’Angelman et, plus largement, des personnes atteintes de maladies rares, au sein du système sanitaire et social.
Pour cela, il convient d’être reconnu par le système de santé et par les autorités sanitaires et sociales. C’est dans ce cadre et pour cette raison que l`AFSA a déposé un dossier d’agrément auprès du Ministère de la Santé, agrément que nous avons obtenu pour 5 ans en Janvier 2017.
Du fait de cet agrément, nous avons été contactés par les autorités pour soumettre notre candidature à l’Union Nationale des Associations Agréées des usagers du Système de Santé (UNAASS), candidature qui a été acceptée. L’UNAASS a été créée par l’article 1 de la Loi de Modernisation de Notre Système de Santé (LMNSS) du 26 janvier 2016. C’est une avancée importante de la démocratie sanitaire, puisqu’elle consacre le rôle incontournable et la nécessaire participation des usagers aux choix de la politique sanitaire et sociale.
L’UNAASS a pris le nom de «France Assos Santé » le 23 avril 2017. Elle regroupe 74 associations réparties en 7 collèges. L’AFSA a, quant à elle, intégré le collège Handicap de « France Assos Santé », compte-tenu de la situation de polyhandicap engendrée par le syndrome d’Angelman.
Parmi les objectifs de France Assos Santé, on peut citer :
- Donner des avis aux pouvoirs publics sur les questions relatives au fonctionnement du système de santé et proposer des mesures conformes aux intérêts de ses membres. Notamment observer et veiller en continu au bon fonctionnement et à l’équité du système de santé, analyser les points posant problème, définir des stratégies communes pour obtenir des améliorations dans l’accueil et la prise en charge des personnes
- Animer le réseau des associations agréées tant au niveau national que régional. Former les représentants d’usagers qui siègent dans les différentes instances afin de les aider à jouer un rôle actif dans ces instances
- Agir en justice pour la défense des intérêts des usagers du système de santé. Informer les usagers du système de santé de leurs droits en matière de recours aux établissements et aux professionnels de santé ainsi qu’aux organismes de protection sociale
- Représenter les usagers auprès des pouvoirs publics notamment en vue de la désignation des délégués dans les conseils, assemblées et organismes institués par les pouvoirs publics.
France Assos Santé va se décliner dans toutes les régions et ainsi participer à l’élaboration des plans régionaux de santé et siéger dans toutes les instances et institutions régionales.
Dans chaque région, il convient pour les associations agréées de poser leur candidature à l’instance régionale de France Assos Santé afin de pouvoir peser sur les décisions touchant notamment les choix de la politique régionale sanitaire et sociale tels que l’offre de places dans les institutions pour enfants et pour adultes ou la prise en charge financière des certaines prestations.
Comme vous le savez, les décisions en matière sanitaire et sociale se prennent de plus en plus au niveau régional ou même au niveau des territoires de santé. Il est donc souhaitable que des membres de l’AFSA acceptent de se porter candidat au niveau de leur région.
C’est la raison pour laquelle nous lançons un appel aux volontaires !! L’AFSA a besoin de vous !! Si cette mission vous intéresse et vous voulez en savoir plus, n’hésitez pas à nous contacter (contact@angelman-afsa.org ou par l'intermédiaire de vos déléguées régionales).
Merci d’avance.