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Sébastien Loeb, un parrain engagé pour le syndrome d'Angelman

Dès aujourd'hui, 15 décembre 2015, visualisez le spot d’appel aux dons de l’Association Française du Syndrome d’Angelman (AFSA) dont Sébastien Loeb est le parrain. Lire la suite

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Iron Man de Vichy 2017

Le 26 et 27 août 2017 l'Iron Man de Vichy (triathlon de l'extrême) a rassemblé plus de 4 000 athlètes. Un week-end chargé d'efforts et d'émotions.... Lire la suite

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Teaser - Sébastien Loeb, parrain de l'AFSA, soutient le syndrome d'Angelman

Dans quelques jours, vous pourrez visualiser la vidéo de soutien de Sébastien Loeb aux personnes porteuses du syndrome d’Angelman. En attendant, quelques images pour vous faire patienter… Lire la suite

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Cartes d'anniversaires et actions de sensibilisation en école maternelle

Dans le cadre de la JISA 2017, l’école maternelle Lallier II à l’Hay-les-Roses a accepté de mettre en place une action de sensibilisation au sein de la classe de moyenne section, dans laquelle est scolarisée Hussein Ouachek, 5 ans et porteur du SA. Lire la suite

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Sensibilisation des élèves d’école primaire (44)

Chaque année l’école primaire de Sucé/Erdre (44) mène une action « bol de riz » au profit d’une association. Cette année, c’est le syndrome d’Angelman et l’AFSA qu’Anne-Sophie Plantard, institutrice de l’école, a décidé de mettre à l’honneur. Lire la suite

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Retour sur la Journée des Maladies Rares 2017

Le 28 février dernier s’est déroulée la 10ème édition de la Journée Internationale des Maladies Rares. A cette occasion, de nombreuses manifestations ont été organisées et coordonnées par l’Alliance Maladies Rares, Eurordis et la Filière Anddi-Rare. Lire la suite

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Journée Internationale du Syndrome d'Angelman 2017

Aujourd’hui, 15 février 2017, c’est la cinquième édition de la Journée Internationale du Syndrome d'Angelman. Initiée par plusieurs associations de parents dans le monde, cette journée a pour but de sensibiliser le grand public à cette maladie génétique r Lire la suite

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Appel aux bénévoles - Opération Microdon Paris 2017

En 2015, l'AFSA a participé à l'opération Microdon pendant 2 jours dans un Monoprix du deuxième arrondissement de Paris. Nous reconduisons cette opération les 13 et 14 octobre 2017 dans le magasin MONOPRIX situé 54 av du Général Leclerc dans le 14ème arro Lire la suite

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Interpellons les candidats aux législatives !

Lors la campagne présidentielle, l’AFSA a interpellé les candidats par le biais d’un Manifeste, reprenant nos demandes les plus fortes au sujet de l’inclusion et de l’accompagnement des personnes handicapées et de leurs familles. Nous avons été reçus par Lire la suite

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L’AFSA interpelle les candidats à l’élection présidentielle

En partenariat avec l'agence Comfluence, spécialisée en relations publiques, l’AFSA a rédigé un Manifeste pour interpeller les candidats à l’élection présidentielle sur des questions telles que le manque de place en établissements, la scolarisation, le pa Lire la suite

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Le comité Cool Site de Schneider Electric soutient l'AFSA

Début septembre 2016, le Comité « Cool Site » de l’entreprise Schneider Electric de Sarre Union en Alsace a remis un chèque de 697€ à l’Association Française du Syndrome d’Angelman. Lire la suite

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Une crèche solidaire dans la Sarthe

Le samedi 5 décembre, une crèche de Noël a été organisée au profit de l’AFSA au sein de l’église d’Etival dans la Sarthe. Lire la suite

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16ème marche des Maladies Rares - 5 décembre 2016

L'Alliance Maladies Rares organise la 16e Marche des Maladies Rares le 5 décembre 2015 à Paris Lire la suite

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Retour Opération Microdon Paris 2015

Les 9 et 10 octobre 2015, 16 bénévoles de l’Association Française du Syndrome d’Angelman (AFSA) ont participé à l’opération Microdon au sein du Monoprix situé boulevard Saint Denis dans le deuxième arrondissement de Paris. Lire la suite

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Retour actions Téléthon 2014

Le premier  week-end de décembre est traditionnellement consacré au Téléthon, véritable marathon solidaire qui mobilise des milliers de bénévoles dans la France entière et permet à... Lire la suite

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Marche des Maladies Rares 2013

La 14ème Marche des Maladies Rares a eu lieu à Paris le samedi  7 décembre 2013. Neuf familles ont participé à cette marche joyeuse et colorée de 8 Km dans les rues de Paris ;  cinq enfants et je... Lire la suite

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Retour sur la semaine de sensibilisation Groupama

"1 903 collaborateurs de Groupama ont participé à l'animation sportive "bougeons-nous contre les maladies rares" organisée sur 5 sites du groupe en région parisienne (Noisy, Montreuil, Astorg, Michele... Lire la suite

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Retour sur Les Etats Généraux de la Santé en Régions

L’agence de santé Nile, qui parraine l’AFSA pour toute l’année 2013, nous a conviés le 12 septembre dernier à la troisième édition des États Généraux de la Sant&eacut... Lire la suite

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L’école Hériot et l’AFSA : un partenariat, un projet éducatif.

L’école Hériot et l’AFSA : un partenariat, un projet éducatif. Pendant toute l’année scolaire 2013/2014, l’école Hériot, située à la Boissière École ... Lire la suite

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Bougeons-nous contre les maladies rares

Chers parents, chers adhérents, Cette année la Fondation Groupama a choisi l’AFSA, d’une part, pour soutenir notre projet de film d’animation sur le syndrome d’Angelman (voir article sur « AFSA Liais... Lire la suite

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Opération Handicap à la Garenne Colombes

Opération de sensibilisation au handicap à La Garenne Colombes (92) Le projet a démarré à la rentrée 2012 grâce à l’initiative d’un petit groupe de parents d’él&eg... Lire la suite

L’AFSA et les familles touchées par le syndrome d’Angelman ont besoin de vous. Afin de les aider, plusieurs moyens sont à votre disposition

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