Journée Internationale du Syndrome d'Angelman 2016

Chers tous,

Nous sommes aujourd’hui le 15 février 2016, Journée Internationale du Syndrome d’Angelman.

Cette journée a pour principal objectif de sensibiliser le plus grand nombre à cette maladie génétique.

C’est pourquoi, notre vidéo d’appel aux dons réalisée avec notre parrain Sébastien Loeb va être diffusée tout au long de la semaine (du 15 au 21) sur 6 chaines : TF1 (5 passages), Histoire (15 passages), Ushuaia TV (15 passages), Equipe 21 (3 passages), June (23 passages) et RFM TV (31 passages).

 

Voici les horaires de passage sur TF1 :

  • mer. 17/02/2016 : 23h30 
  • jeu. 18/02/2016 : 17h43 
  • ven. 19/02/2016 : 15h50 
  • sam. 20/02/2016 : 17h40 
  • dim. 21/02/2016 : 17h20

 

Vous aussi tout au long de cette journée, faites parler du syndrome d’Angelman en partageant l’affiche et le spot : 

 

Vous trouverez également le dossier de presse en pièce-jointe.

 

Pour nos familles, nous vous offrons un petit cadeau pour célébrer cette journée.

Retrouvez sur ces liens, deux webinaires en exclusivité réalisés par Mathilde Suc Mella sur l’utilisation de l’Ipad :

·       Premiers pas avec l’Ipad : matériel et paramétrages : 

 

·       Ipad et syndrome d’Angelman : Quelle utilisation ? (En deux parties)

o   Partie 1 : 

 

o   Partie 2 : 

 

·       Un petit complément pour régler l’accès guidés (CF. le webinaire sur le matériel et les paramétrages) : 

 

N’hésitez pas à diffuser la page de don :

http://www.alvarum.com/afsa-syndromeangelman

 

Pour tous renseignements, conseils, questions, n’hésitez pas à me contacter :

faustine.bourgoin@angelman-afsa.org

06.15.36.39.24

L’AFSA et les familles touchées par le syndrome d’Angelman ont besoin de vous. Afin de les aider, plusieurs moyens sont à votre disposition

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