Journée Internationale du Syndrome d'Angelman 2017

Aujourd’hui, 15 février 2017, c’est la cinquième édition de la Journée Internationale du Syndrome d'Angelman. Initiée par plusieurs associations de parents dans le monde, cette journée a pour but de sensibiliser le grand public à cette maladie génétique rare.

Découvrez ici les actions de l’AFSA pour cette journée.

 

Le Livret d’Accueil est en ligne

Début 2016, l’AFSA a publié un nouveau support : le Livret d’Accueil sur le syndrome d’Angelman. Ce petit livre a pour but d’informer les jeunes parents sur l’ensemble des spécificités du syndrome, ses prises en charge, les associations et organismes vers qui se tourner lorsque le diagnostic vient d’être posé.

Aujourd’hui, 15 février 2017, à l’occasion de la Journée Internationale du Syndrome d’Angelman, nous le rendons disponible en ligne !

Plus complet que sa version papier, le livret « on line » est agrémenté de fiches thématiques. Elles permettent aux parents de se positionner en expert de la maladie et aux professionnels qui suivent les personnes porteuses du syndrome de trouver des informations spécifiques sur la maladie pour leur faire gagner du temps et être rassurés quant à leur pratique.

Chacune des parties et des fiches présentes sur ce site ont été rédigées par des experts, tous membres du Conseil Médical et Scientifique, du Conseil Paramédical et Educatif et/ou du réseau de professionnels de l’AFSA.

Rendez-vous sur : www.livret-angelman-afsa.org

 

Tombola Solidaire

Les bottines dédicacées de notre parrain et champion Sébastien Loeb étaient en vente dans le cadre d’une e-tombola solidaire. Grâce aux nombreux participants, nous avons pu récolté 2 110€. Cette somme permettra de financer une journée à Disneyland Paris pour les familles de l’association dans le cadre de ces 25 ans.

Nous avons le plaisir d’annoncer que le grand gagnant des bottines dédicacées de Sébastien Loeb est Grégory SOROKA. Félicitations !

(Le tirage au sort de la e-tombola a eu lieu le 14 février 2017 en présence d’un huissier)

 

Les visages de l’AFSA

Retrouvez toutes nos « bouilles d’Anges » sur la page Facebook de l’association avec les 75 déclinaisons de l’affiche officielle personnalisée avec les enfants et adultes porteurs du syndrome d’Angelman.

 

Sensibilisation des professionnels

Delphine Pion, administratrice de l'AFSA et orthophoniste, organise une rencontre informative sur le syndrome d'Angelman pour les professionnels. Cette réunion aura lieu le 15 février de 14h à 16h à l'IME l'Envol - FAM de la citadelle à Rougemont (25). 

 

Nous vous souhaitons une belle journée Internationale et n’hésitez pas à en parler partout autour de vous en utilisant le hashtag  #AngelmanDay2017 sur les réseaux sociaux, l’affiche de votre enfant, le dossier de presse, les vidéos etc… pour faire circuler l’information.

 

Toute l’équipe de l’AFSA

L’AFSA et les familles touchées par le syndrome d’Angelman ont besoin de vous. Afin de les aider, plusieurs moyens sont à votre disposition

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