Marche des Maladies Rares 2013
MARCHE DES MALADIES RARES 2013 - 7 décembre 2013
Dans le cadre du Téléthon, lAlliance Maladies Rares organise une nouvelle fois la marche des maladies rares.
Cette Marche est l’occasion de rencontrer le grand public et de l’encourager à nous rejoindre dans notre combat pour les maladies rares !
MOBILISEZ-VOUS ! Les nombreux marcheurs montreront la FORCE de notre collectif de personnes concernées par une maladie rare. Fort du thème du Téléthon 2013 « Le Combat des parents, la vie des enfants », nous sommes tous concernés ! Alors c’est TOUS ENSEMBLE que nous vaincrons les maladies de nos enfants !
L'AMR nous donne rendez-vous à 14h15 dans le Jardin du Luxembourg pour parcourir ensemble 8 kilomètres. A l’issu de la Marche, nous arriverons en fin de journée dans le Stade Pierre de Coubertin, dans lequel nous vous proposerons une collation et nous poursuivrons les festivités avec la venue de musiciens et de danseurs.
Alors rejoignez l'équipe de lAssociation Française du Syndrome d'Angelman sur l'événement Facebook : https://www.facebook.com/events/734038463290512/ ou en envoyant un mail à Lara Hermann : region01@angelman-afsa.org
Je vous le rappelle NOUS SOMMES PLUS FORTS TOUS ENSEMBLE !
Voici tous les détails qu'il faut savoir :
Le Jour J et pendant la Marche :
Le rendez - vous : 14h15 dans les Jardins du Luxembourg, entrée par la Porte Saint- Michel (pour indication à proximité de la Place Edmond Rostand – Entrée du Jardin face au numéro 65 boulevard Saint- Michel)
Accès par les transports en commun :
RER B - arrêt Luxembourg
Bus 82 et 85 - arrêt Luxembourg
Le parcours de la Marche :
Départ du Jardin du Luxembourg
> Boulevard du Montparnasse vers 15h20
> Mairie du XVème vers 16h30
> Pont Mirabeau vers 17h20
Arrivée au Stade Pierre de Coubertin vers 18h15
Mise à disposition d’éléments de communication :
o + de 300 panneaux de couleur orange du nom d’une maladie
o Des écharpes de couleur orange
o Des ballons multicolores
o Des panneaux « Marguerite » symbole des maladies rares
o Textes de chansons, de slogans
o Des flyers
Les animations pendant la Marche :
Seront présents à nos côtés pour animer :
o Une école de cirque
o Des fanfares et musiciens
o Un animateur
L’arrivée :
Vers 18h15 au Stade Pierre de Coubertin où une collation (salée et sucrée avec boisson chaude) sera offerte.
Nous poursuivrons les festivités avec la venue de musiciens, de danseurs et également des personnalités.
Accès par les transports en commun :
Métro Ligne 9 – Station Porte de Saint - Cloud
Bus accessibles : 22, 72, 175 et PC1
Si vous participez à la Marche des Maladies Rares pour la première fois et si vous avez peur de la
distance à parcourir, un bus RATP est à la disposition des malades fatigués et désirant se reposer pendant quelques instants.