16ème marche des Maladies Rares - 5 décembre 2016

L'Alliance Maladies Rares organise la 16e Marche des Maladies Rares le 5 décembre 2015 à Paris

Le 5 décembre prochain, nous serons plus de 2 000 marcheurs venus de toute la France pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes.

Organisée par L’Alliance Maladies Rares, collectif de plus de 200 associations de malades, la Marche des Maladies Rares symbolise la convivialité, l’entraide, le courage, l’appartenance à une communauté, en marchant plusieurs kilomètres pour montrer que « les maladies sont rares, mais les malades nombreux ».

 

Comme chaque année, la marche a lieu pendant le Téléthon qui a pour message pour sa 27ème édition « Le combat des parents, la vie des enfants ».

De tous âges, malades ou non, de Paris ou d’ailleurs, à pied, en fauteuil, en trottinette ou même en poussette, nous nous unirons sous une même bannière, celle des maladies rares, affichant l’espoir, la solidarité et la détermination.

Lieu de départ : place Jacques Rueff
Horaire : dans l’après-midi (horaire à venir)

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Rejoignez l’événement sur Facebook : https://www.facebook.com/events/637191619757121/ 

Nous recherchons des bénévoles pour l’organisation de la Marche. Voici les missions : préparation du site de départ, gonflage des ballons, distribution de kits, sécurité piétons, distribution de flyers, distribution de collation, rangement … Inscrivez-vous ICI
Nous recherchons des personnes concernées directement ou indirectement par les maladies rares et acceptant de témoigner. Pré-inscrivez vous ICI. 

Marie vous contactera pour vous confirmer votre participation.

Contact :
Alliance Maladies Rares
Marie Roinet-Tournay – Responsable Communication
mroinet@maladiesrares.org
Tél.: 01.56.53.53.43
Port. : 06.08.95.28.69
Fax. : 01.56.53.53.44

L’AFSA et les familles touchées par le syndrome d’Angelman ont besoin de vous. Afin de les aider, plusieurs moyens sont à votre disposition

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