Retours Courses des Héros 2015 : Paris et Lyon

Chers tous,

Le grand jour a enfin eu lieu, dimanche 21 juin 2015, Héros, membres et amis des familles touchées par le syndrome d’Angelman se sont réunis à la Course des Héros de Paris et de Lyon au profit de l’Association Française du Syndrome d’Angelman.

La Course des Héros est une chaîne de solidarité qui se manifeste en amont de la course, puis le jour J à Paris et à Lyon. Cette course permet de récolter des dons pour une association, elle a donc des répercussions sur le bien-être de tous ceux qui vivent avec ou autour du syndrome d’Angelman.

Les chiffres de la course : une mobilisation sans précédent…

70 héros : 61 à Paris et 9 à Lyon

13 équipes : Les Héros de Gaëtane, Ron’Ange, Super Maxime, Les Potes du 92, Courir pour Nolan, Du soleil pour Marie, Le sourire de Marcia, Super Loulou, Les collègues BMW mettent les gaz pour Roméo, Des Paillettes pour Roméo, Lounette Team, Tous avec Sam.

Des familles et des amis : Famille Précigout, Famille Rogue, Famille Raymond, Famille Lienard/Cadet, Famille Jaegy/Lapeyre, Famille Compain, Famille Hermann, Famille Leboeuf, Famille Piczulski, Famille Murez/Renom, Famille Daubert-Ozenne, Famille BMW ( ;) ), Famille Dandeville, Famille Alodehou, Famille Lukac

Des supporters : Famille Barat, Famille Ouachek, Famille Viens, Famille Delabriolle et beaucoup d’autres…

2420 donateurs !

Et 55 000€ récoltés !

Voilà les chiffres et derrière il y a des enfants, des adultes et leurs parents, leur famille et les amis.
« Ça se passe de mots : ça se vit, ça se lit dans les regards, ça s’inscrit dans les rencontres et les échanges et ça rend heureux de savoir qu’on n’est pas seuls, que nos amis et ceux qui nous sont chers aiment nos enfants, de voir que nos enfants sont heureux aussi grâce à cette grande solidarité. » Denise Laporte, Présidente de l’AFSA et maman de Jean, 32 ans, Délétion.

Les fonds récoltés grâce à toutes les manifestations sportives et culturelles organisées grâce aux bénévoles qui nous accompagnent tout au long de l’année vont servir à financer plusieurs projets :

  • Les formations de 2015/2016 et une partie des camps d’été 2015
  • Les Rencontres Régionales du second semestre 2015
  • La version numérique du Livret d’Accueil sur le syndrome d’Angelman qui devrait voir le jour en 2016
  • Le financement de la recherche : les projets de l’Angelman Syndrome Alliance et ceux d’Ype Egersma à Rotterdam

Merci à tous, pour votre générosité, votre énergie et votre amour de la vie.

Toute l’équipe de l’AFSA.

juin 2015

L’AFSA et les familles touchées par le syndrome d’Angelman ont besoin de vous. Afin de les aider, plusieurs moyens sont à votre disposition

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