19ème Marche des Maladies Rares

Comme chaque année, l'Alliance Maladies Rares organise à Paris dans le cadre du Téléthon la Marche des Maladies Rares.

Cette année elle se déroulera donc le 8 décembre et le départ sera donné à 14h depuis le Jardin du Luxembourg !

Cette marche symbolise la convivialité, l’entraide, le courage, l’appartenance à une communauté, en marchant plusieurs kilomètres pour montrer que « les maladies sont rares, mais les malades nombreux ».

Rendez-vous : à partir de 13h au Jardin du Luxembourg

Arrivée : École des Beaux-Arts de Paris (14 rue Bonaparte, 75006 Paris)

Si vous pensez participer à cet événement merci de prévenir Lara, votre référente AFSA pour cette marche : lara.hermann@angelman-afsa.org.

Elle vous donnera des informations afin de trouver un point de rassemblement.

Rejoignez l’événement sur Facebook !!

Plus d’informations sur le site de l'Alliance.

 

Nous vous attendons nombreux,

L'équipe de l'AFSA

 

Localisation

L’AFSA et les familles touchées par le syndrome d’Angelman ont besoin de vous. Afin de les aider, plusieurs moyens sont à votre disposition

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