Retour sur la Marche des Maladies Rares
La Marche des Maladies Rares a lieu chaque année le deuxième samedi de décembre, dans le cadre du Téléthon. Elle est organisée par l’Alliance Maladies Rares (dont l’AFSA est membre) pour montrer la solidarité entre les très nombreux malades atteints d’une pathologie rare et sensibiliser le grand public ; elle se déroule sur un parcours de 7 Km en plein cœur de Paris, dans une ambiance colorée et festive.
Le 8 décembre 2012, les familles d’Ulysse, Killian, Caroline et Thibault ont bravé le froid et ont marché en portant bien haut le panneau du syndrome d’Angelman. Un grand merci aux familles de Thibault et Killian, qui participent chaque année à cet événement en représentant les porteurs du syndrome d’Angelman. Merci aussi aux familles d’Ulysse et de Caroline pour lesquelles cette 13ème édition de la Marche a été une grande première. Un grand bravo à Thibault (15 ans) qui a parcouru les 7 Km de la Marche dans la joie et la bonne humeur avec sa famille.
Nous vous proposons de revivre en images quelques moments de cette Marche et vous donnons rendez-vous en décembre 2013 encore plus nombreux pour la 14ème Marche des Maladies Rares.
