accéder à l'article
Article à la une
Publié le

Save the date : 14èmes Rencontres Nationales de l’AFSA

Les prochaines Rencontres de l’AFSA auront lieux à Lyon les 19 et 20 mai 2018. Vous pouvez d’ores et déjà bloquer votre week-end. Au programme : conférences et ateliers sur la recherche et les prises en charge liées au syndrome d’Angelman. A très vite ! Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Comptes rendu des Apartés des Anges

L’Aparté des Anges est une initiative de l’AFSA pour les parents (mamans et papas) de la Région Parisienne qui souhaitent se rencontrer pour échanger expériences et conseils, pour partager joies et difficult... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

25 ans de l’AFSA – Un moment magique à Disneyland Paris

Le samedi 13 mai 2017, nous avons vécu un magnifique moment à Disneyland Paris pour célébrer les 25 ans de l'AFSA en présence d'une centaine de familles de notre association. Au total nous étions près de 400. Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Rencontre répit - 22 au 29 avril 2017

Pour la deuxième année consécutive, nous avons organisé une rencontre répit au VRF « Les Cizes » dans le Jura, nous étions 4 familles. Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

L'Aparté des Anges reprend du service !

Pour sa 3ème année consécutive, l’AFSA relance le principe de l’ADA (Aparté Des Anges). Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Rencontre régionale Ile de France - 2016

Cet évènement a pour but de rassembler les enfants et adultes porteurs du syndrome d’Angelman ainsi que leur famille afin de passer un moment gai et convivial. La rencontre régionale des familles de l'Ile de France a eu lieu le dimanche 25 septembre Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Rencontre régionale Sud Ouest - 2016

La rencontre régionale AFSA de la région Sud-Ouest a réuni quatorze familles le samedi 1er octobre 2016 à la ferme pédagogique de Cinquante aux portes de Toulouse. Au programme, fabrication du pain le matin pour le déguster à midi Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Rencontre régionale Nord-Ouest (région 02) 2016

Le dimanche 25 septembre 2016 a eu lieu la rencontre régionale de l’AFSA de la région Nord-Ouest (région 02) au jardin de Rocambole à Corps-Nuds (35). Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

5ème Conférence scientifique internationale sur le syndrome d'Angelman - Lisbonne 2016

ANGEL, L'Association Portugaise du Syndrome d'Angelman, accueillera les 30 septembre et 1er octobre 2016 à Lisbonne la 5ème Conférence scientifique internationale sur le syndrome d'Angelman. Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Retour sur les Rencontres Nationales 2016

Samedi 2 avril 2016 se sont déroulées les Treizièmes Rencontres Nationales de l’AFSA ainsi que l’Assemblée Générale de l’association. 126 adhérents et 25 professionnels ont participé à cette manifestation. Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Retour rencontre répit AFSA aux Cizes (Jura)

La « rencontre répit » organisée par l’AFSA s'est déroulée du 30 avril au 7 mai 2016 au Village Répit Famille "Les Cizes" à Saint-Lupicin (39). Nous étions cinq familles. Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Résumé des interventions du gala de FAST 2015

La Fondation Angelman américaine FAST (Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics) organise chaque année un gala de charité au mois de décembre. En marge du gala, la Fondation présente les avancées des recherches sur le syndrome d'Angelman qu'elle fina Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Un moment de glisse pour les adhérents d'Ile de France

Soirée patinoire le samedi 21 novembre 2015 pour les familles de la Région Parisienne à Viry Chatillon (91). Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Rencontre régionale Nord Ouest - 2015

Le 27 septembre 2015 a eu lieu la rencontre régionale Nord Ouest au Domaine des Ormes (très beau parc) à Dol de Bretagne (35). Nous avons réuni 13 familles (allant de 5 ans à 26 ans pour les enfants, adultes... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Communiqué de presse - Angelman Syndrome Alliance (ASA) 2015

Vous trouverez ci-joint un communiqué de presse sur l'Angelman Syndrome Alliance, organisation créée avec 15 associations parentales européennes pour financer la recherche sur le syndrome d'Angelman. Please find attached a press release about Angelman Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

ASA - ASSERT - 2015 Conference - Programme & Abstracts

Les 2 et 3 octobre 2015 à Liverpool s’est tenu le 4ème Colloque Scientifique International sur le syndrome d’Angelman, organisé par ASSERT. L’AFSA était représentée par Nicolas Viens ... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Rencontre régionale Sud Ouest - 2015

Retour sur la rencontre régionale du Sud Ouest organisée le 3 octobre 2015 Nous nous sommes retrouvés à Maransin, près de Libourne, autour d'une dégustation de vin offerte par nos hôtes Jean-... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Rencontre régionale Ile de France - 2015

Comme tous les ans, l’AFSA organise une rencontre par région. Cet évènement a pour but de rassembler les enfants porteurs du syndrome d’Angelman ainsi que leur famille afin de passer un moment gai et convivial.... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Retour - Rencontre régionale Nord Est (03)

Nous avons passé un agréable week-end du 08 au 10 mai 2015 lors de la rencontre régionale 03 au centre Théodore Monod à ERCKARTSWILLER où 9 familles étaient présentes. Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Retours sur Angelman Syndrome International Meeting et les rencontres nationales 2014

Vendredi 17 octobre, les représentants de 12 associations internationales créées autour du syndrome d’Angelman ainsi que des chercheurs et professionnels venus du monde entier se réunissaient pour prendre con... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Retour Rencontre régionale 01 - 12 octobre 2014

Malgré le ciel menaçant, quelques familles courageuses et motivées ont bravé la météo et se sont donné rendez-vous le dimanche 12 octobre à la Ferme Pédagogique de Pontoise, pour la de... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Rencontre régionale 04 - juillet 2014

Dimanche 13 juillet dernier nous avons avec Denise Laporte, et Valerie Léandro organisé une rencontre régionale (départements 05, 06,83, 84) à la plage de l'hôpital Renée Sabran. Cet endroit tota... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Aparté des Anges ... 1 an déjà !

L’Aparté des Anges (ADA) est une réunion conviviale de mamans d’enfants et adultes de la Région Parisienne. Les mamans du « réseau  ADA » se retrouvent chez l’une d’elles un... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Retour - rencontre régionale Nord Ouest 02

Région Nord-Ouest - Rencontre Régionale samedi 14 juin 2014 Cette année, c’est à St Gildas des Bois en Loire-Atlantique, à la ferme de Ker Madeleine, que 12  familles de l’AFSA  (45... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Retour rencontre Régionale Ile de France - juin 2014

12 familles de jeunes enfants (jusqu’à 10 ans) ont participé à la rencontre régionale du 15 juin 2014 à la Ferme Pédagogique de Pontoise (95). Le soleil, la bonne humeur et la convivialité... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Rencontre Régionale Sud Est - juillet 2014

La région Sud Est (04) de l’AFSA sera dorénavant divisée en 3 afin de faciliter la mise en place des rencontres régionales. Karyne, maman de Déborah 4 ans et demi atteinte du syndrome d'angelman se ... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Appel à projet sur la recherche

L’ASA, Syndrome Angelman Alliance, réunissant à ce jour les organisations suivantes : AFSA (France), ORSA (Italie), ASSERT (Royaume-Uni), AIA (Irlande), AVO (Autriche), vzwASB (Belgique), et la Fondation NINA (Pays Bas) qui est... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Retour - Rencontre Régionale 03

Pour la deuxième année consécutive, la rencontre régionale du Nord Est des familles de l’AFSA s’est déroulée au centre Théodore Monod d’ERCKARTSWILLER. Sylvia Roeser et Cathy Rieb,... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Vidéos - Rencontres Nationales de l'AFSA 2013

Les premières vidéos des conférences qui se sont déroulées lors des Rencontres Nationales de l’AFSA le 6 avril 2013 sont maintenant disponibles. Retrouvez… - Le discours d’introduction de D... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

L'Angelman Syndrome Alliance (ASA) s'agrandit !

Depuis la rencontre fructueuse de Trevi entre les organisations de parents du monde entier, rencontre qui a eu lieu au lendemain du Colloque Scientifique International sur le Syndrome d’Angelman de Rome 2013, les associations européen... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Réunion entre les associations européennes

Samedi 12 octobre 2013 à 9 heures lors du Colloque Scientifique International sur le syndrome d'Angelman à Rome ; pendant que les familles italiennes écoutent les conférences, les associations européennes représentatives c... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Retour sur le Colloque Scientifique International du syndrome d'Angelman 2013

L'AFSA, représentée par Denise Laporte et Nicolas Viens, ainsi que Marie-Odile Livet et Perrine Charles du Conseil Médical et Scientifique de l'AFSA, s'est rendue au deuxième Colloque Scientifique Europ&eacu... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Une collaboration européénne pour la recherche sur le SA

Le 8 septembre 2013, l’AFSA a signé avec trois autres associations européennes, un accord de coopération dans le domaine du financement de la recherche. Cet accord entre les associations italienne (ORSA), hollandais... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Aparté des Anges - Septembre 2013

Retour de l'Aparté des Anges Après le succès de la première réunion des mamans de la Région Parisienne en juin dernier, nous vous invitons au prochain Aparté des Anges: il aura lieu le vend... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

L'AFSA crée l'Aparté des Anges

Newsletter - Ile de France - Mai 2013 Chers parents, L’un des objectifs principaux de l’AFSA étant le soutien aux familles, nous vous proposons de nous rejoindre le mardi 18 juin 2013 à la première édi... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Retours sur les Rencontres de l'AFSA les 6 et 7 avril 2013

Les rencontres se sont passées sous le signe d’une prise en charge de plus en plus ciblée des personnes atteintes du syndrome d’Angelman. Ceci est dorénavant possible, comme nous avons pu le constater au cours de c... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Remise de l'Ordre du Mérite à Denise LAPORTE

Cérémonie de remise des insignes de l'Ordre National du Mérite à Denise LAPORTE, Présidente de l’AFSA Nous avons le plaisir d'annoncer que Denise LAPORTE, Présidente de l'Association ... Lire la suite

Accéder à l'article
Image Article
Publié le

Conférence internationale sur le SA à Rotterdam

Conférence internationale sur le SA à Rotterdam La Conférence Internationale sur le Syndrome d'Angelman organisée par Nina Foundation a eu lieu à Rotterdam les 5 et 6 octobre 2012. Cet év&eacut... Lire la suite

L’AFSA et les familles touchées par le syndrome d’Angelman ont besoin de vous. Afin de les aider, plusieurs moyens sont à votre disposition

Nous Soutenir