11e Journée internationale des maladies rares le 28 février 2018

La Journée internationale des maladies rares est l’occasion d’unir nos forces et de sensibiliser aux défis quotidiens des personnes concernées par les maladies rares !

Pour sa 11e édition, la journée sera relayée par de nombreux acteurs sensibles à la cause des maladies rares dans plus de 94 pays dans le monde. 30 millions d’européens, dont 3 millions de Français, sont concernés par l’une des 6000 à 8000 maladies rares dénombrées.

Le slogan, « Rare, fier, soyons solidaires » s’adresse au plus grand nombre avec le hashtag #ShowYourRare pour montrer son soutien aux personnes concernées par une maladie rare.

Retrouvez les actions de l’Alliance Maladies Rares ici.

Retrouvez les actions d’Eurordis ici.

Dans ce cadre, l’AFSA sera représentée :

  • Le 21 février au CHU de Rouen
  • Le 28 février au CHU d’Amiens
  • Le 28 février à l’Hôpital Robert Debré à Paris

 

L’équipe de l’AFSA

L’AFSA et les familles touchées par le syndrome d’Angelman ont besoin de vous. Afin de les aider, plusieurs moyens sont à votre disposition

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