Journée Internationale du Syndrome d'Angelman 2014

Aujourd’hui, 15 février 2014, c’est la seconde édition de la Journée Internationale du Syndrome d'Angelman.

Initiée par plusieurs associations de parents dans le monde, cette journée a pour but de sensibiliser le grand public à cette maladie génétique rare.

Conférence sur le Syndrome d’Angelman :

Nous vous proposons de visualiser l’enregistrement de la web conférence de presse qui s’est déroulée le 9 janvier dernier en présence de Denise Laporte, Présidente de l’AFSA et de plusieurs professionnels : Sylviane Peudenier, neuropédiatre et Présidente du Conseil Médical et Scientifique (CMS) de l’AFSA, Dominique Crunelle, orthophoniste et Présidente du Conseil Paramédical et Éducatif (CPME) de l’AFSA, Anne Moncla, Généticienne et membre du CMS.

Voici le lien vers la vidéo :
(Nous nous excusons de la mauvaise qualité du son par moment)

Vous trouverez également en pièce jointe, un fichier reprenant les questions et réponses n’ayant pu être posées lors de la conférence.

 

" Petit bonus" du film d’animation

 

Depuis plus d’un an, l’AFSA, l’entreprise “Tout pour le Mieux” et la Fondation Groupama pour la Santé travaillent conjointement dans la réalisation d’un film d’animation dont le personnage principal est porteur du syndrome d’Angelman. Ce film a pour but de faire connaitre cette maladie génétique rare mais plus largement d’engager le débat sur la thématique de la différence que ce soit pour la fratrie et les lieux de vie des personnes porteuses, ou plus largement pour le grand public.

Voici la bande d’annonce de ce film qui sera disponible dans son intégralité dans quelques semaines :

Des événements locaux sont également prévus ; comme un concert près de Toulouse : http://www.angelman-afsa.org/journee-internationale---un-concert-dans-le-sud-ouest-i217.html

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Le syndrome d’Angelman et sa Journée Internationale dans les medias et la presse :

Aux ptits soins : http://www.auxptitsoins.fr/2014/01/27/faire-connaitre-le-syndrome-dangelman/
Fondation Groupama : http://www.fondation-groupama.com/sante/connaitre_les_maladies_rares/agenda/p-9/art_id-/args-Y29tcF9pZD0yNSZhY3Rpb249dmlld0RldGFpbCZpZD04NDImfA%3D%3D
La Chaine du Cœur : http://www.lachaineducoeur.fr/edition/calendrier/voir/journee-internationale-du-syndrome-d-angelman-1656
Blog de Jean Pierre Tellier : http://jpdiacre.over-blog.com/article-15-fevrier-2014-syndrome-d-angelman-on-en-parle-122451663.html
Mairie de Etival : http://www.etival-les-le-mans.com/?page_id=8563
Maison de la Société Civile : http://www.mdscbenin.org/spip.php?article2618
Hop’toys : http://bloghoptoys.fr/
UNAPEI : Voir « Messages de l’union » en pièce jointe.
La dépeche : http://www.ladepeche.fr/article/2014/02/11/1815079-plaisance-du-touch-contre-la-maladie.html

Merci !

FB.

L’AFSA et les familles touchées par le syndrome d’Angelman ont besoin de vous. Afin de les aider, plusieurs moyens sont à votre disposition

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