Journée Internationale du Syndrome d'Angelman 2018

Bonjour à tous.

Le jeudi 15 février 2018 aura lieu l’« International Angelman Day », la Journée Internationale du Syndrome d’Angelman (#AngelmanDay2018, #JISA2018). Cette journée a pour but de sensibiliser le grand public au syndrome d’Angelman et de collecter des fonds pour la recherche et les projets associatifs de l’AFSA.

Comme chaque année, nous vous proposons de personnaliser l’affiche officielle avec la photo de votre enfant pour qu’il soit plus facile à chacun de communiquer sur cette journée.

 

Alors n’hésitez pas à m’envoyer (faustine.bourgoin@angelman-afsa.org) une photo de votre enfant en haute définition, en indiquant son prénom.

 

 

Comme l’année passée, notre parrain Sébastien Loeb nous a généreusement offert des objets dédicacés (une chemise et deux casquettes) que nous mettons en vente au profit de notre association sous la forme d’une Tombola en ligne.

Le coût du billet est de 10€ (déductible des impôts). Les dons serviront à financer la nouvelle édition de « Donnons une voix à nos enfants » permettant de participer à l’achat de tablettes et applications de communication alternative pour les enfants porteurs du syndrome.

 

 

 

Cliquez ici pour participer à la Tombola 

Le tirage au sort se fera le 14 février et les gagnants des 3 lots seront annoncés le lendemain, lors de la Journée Internationale.

Nous comptons sur vous pour diffuser l’information autour de vous en relayant le lien de la tombola, l’affiche de cette journée (disponible en pièces jointe), sans oublier les hashtags #AngelmanDay2018 #JISA2018 à mettre dans vos publications sur les réseaux sociaux (Facebook et Twitter).

Vous pouvez également vous servir des supports existants sur le site de l’AFSA : vidéo d’appel aux dons avec Sébastien Loeb, le film d’animation « Le secret de Maël » et le dossier de presse de l’association.

N’hésitez pas à diffuser la page de don : http://www.angelman-afsa.org/faire-un-don-association

Des animations/événements en lien avec la JISA sont prévus près de chez vous :

  • La Maison Pichard (boulangerie située rue de Cambronne dans le 15ème arrondissement de Paris) vendra, le samedi 10 février, son "Pain des Anges" pour Timothé, au profit de notre association.
  • A Cadours (31) un gouter solidaire est organisé le 15 février au sein de l'EPHAD Saint-Jacques pour Tristan.
  • Le 8 février, une action de sensibilisation au syndrome d'Angelman est organisé dans l'école de Neuville sur Saône (69).
  • Un autre goûter solidaire est organisé à Mirande (32) le samedi 10 février autour d'Ilona. Celui-ci sera suivi d'un envol de ballons.
  • Les commerçants de La Couture Boussey et des alentours (27) se mobilisent pour Mathis en déposant des "boites à dons" dans leur magasin.

D'autres manifestations sont encore à venir...

N'hésitez pas à nous contacter si vous organisez des événements près de chez vous.

Pour tous renseignements, conseils, questions, n’hésitez pas à me contacter : faustine.bourgoin@angelman-afsa.org / 06.15.36.39.24

Documentation :
Affiche JISA 2018

L’AFSA et les familles touchées par le syndrome d’Angelman ont besoin de vous. Afin de les aider, plusieurs moyens sont à votre disposition

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