Aparté des Anges ... 1 an déjà !

L’Aparté des Anges (ADA) est une réunion conviviale de mamans d’enfants et adultes de la Région Parisienne.

Les mamans du « réseau  ADA » se retrouvent chez l’une d’elles une fois par mois (de règle le deuxième mardi du mois) pour discuter et se retrouver.

Au fil des réunions, des liens d’amitié et complicité se sont tissés entre les mamans, pour lesquelles l’ADA est devenu un rendez-vous incontournable.
Ces réunions ont permis aux mamans de sortir de leur isolement (la plupart d’entre elles ne travaille pas) et d’aborder des sujets différents : la communication alternative, les jouets, l’organisation des vacances, le rôle du père, la fratrie…

Les comptes rendus des sujets abordés pendant cette année sont à disposition sur le site de l’AFSA : http://www.angelman-afsa.org/comptes-rendu-des-apartes-des-anges-2013-i213.html

Le bilan de cette première année est très positif : toutes les mamans ont trouvé ces réunions utiles et intéressantes et souhaitent continuer l’année prochaine.

Nous donnons rendez-vous à toutes les mamans (anciennes et nouvelles) pour le mardi 9 septembre (heure et lieu à préciser début septembre) pour une nouvelle série d’ADA : tenez-vous informés via la page Facebook de l’AFSA et contactez region01@angelman-afsa.org pour toute information.

LH

 

Voici quelques témoignages des mamans participant à l'Aparté des Anges :

"Je suis la maman d’une jeune adulte de 23 ans qui fait partie des cas sévères du syndrome d’Angelman. Son parcours a été difficile du fait de son épilepsie sévère. Elle a intègre un IME à l’âge de 8 ans et est dans une MAS depuis 3 ans. Cela a été un véritable tsunami humain pour nous ses parents de passer d’un externat a un internat, sans parler des problèmes familiaux que l’on peut rencontrer en ayant un enfant  handicapé.
J’ai particulièrement apprécié le fait d’assister aux réunions de l’Aparté des Anges.
Cela m’a permis de sortir de l’isolement dans lequel on peut se trouver et de communiquer sur des sujets qui nous préoccupent toutes et tous : la fratrie, le couple ..,.
Et surtout de rencontrer des mamans formidables qui se battent au quotidien pour faire évoluer leurs enfants malgré toutes les difficultés auxquelles elles ont à faire face.
Je suis particulièrement admirative de ces jeunes mamans qui ont une si impressionnante volonté de faire avancer les choses. 
Merci à toutes"

Danielle

 

"L’ADA m’apporte beaucoup d’informations utiles, des explications sur le SA, sur la scolarisation, les prises en charge, les vacances et encore plein d’autres choses pour aider mon fils. Le chemin parcouru par les autres mamans de l’ADA m’encouragent et leurs idées sont utiles dans la vie quotidienne de ma famille. Aux ADA on se comprend tout de suite, même si les âges de nos enfants sont différents, car le vécu est presque le même. Ces rencontres me sont utiles, m’aident à garder l’espoir, à être au courant des nouveautés et à tisser des liens d’amitiés avec d’autres mamans. Je suis très heureuse d’y aller quand je peux, pour partager le combat que nous menons toutes avec nos enfants pour pouvoir les accompagner au mieux et aller vers l’autonomie. Je remercie toutes les autres mamans qui participent aux ADA, car à chaque fois je repars avec plein d’idées et de force pour continuer."  

Gabriela

 

"Ces rencontres une fois par mois sont l’occasion d’échanges et de partages d’expériences.
Les différents thèmes abordés sont toujours intéressants et enrichissants ; nous sommes parents d’enfants de tous âges et d’évolutions diverses mais avec souvent des problématiques semblables.
J’espère que ces réunions sont aussi une aide pour les jeunes mamans et qu’elles se sentent moins seules devant les difficultés.
J’aurais d’ailleurs aimé bénéficier d’un tel groupe de paroles lorsque ma fille était plus jeune! (elle a aujourd’hui 23 ans)
J’apprécie ces rendez-vous qui se déroulent toujours dans la bonne humeur même si parfois la réalité est difficile ; les discussions permettent de prendre du recul."


Anne

 

"Enthousiasme, richesse et émotion sont les trois mots qui qualifient le mieux ce que j'ai ressenti par ma participation à l'aparté des anges cette année.
- enthousiasme : à l'approche de chaque prochain rendez vous
- richesse : par la quantité d'informations et de conseils dont j'ai pu bénéficier et par les "trésors humains" que j'ai pu y rencontrer
- émotion : de tout ce qui en ressort au travers des témoignages et des leçons de courage des superwomen qui constituent ce groupe si précieux.
Merci à chacune d'entre vous."

Aïcha

 

" J’ai participé une seule fois à l’Aparté des Anges ; en tant que « nouvelle maman » j’ai ressenti une réelle complicité entre toutes ces mamans présentes.  Je me suis rendue compte que les autres parents d’enfants Angelman étaient la meilleure source d’information sur les différents aspects de la vie quotidienne. Se regrouper ainsi permet de s’encourager et de nous donner la force et l’énergie nécessaire pour affronter les obstacles devant nous. Pour celles qui ne peuvent pas participer régulièrement à ces rencontres le compte rendu est essentiel.
Le premier Aparté a été difficile pour moi pour différentes raisons mais avec le recul je sais que désormais je ne suis plus  seule et que cette entraide humaine est à mes yeux très précieuse. "

Emmanuelle

 

" Cette rencontre unique avec les mamans est un moment où l'on peut souffler, où l'on parle le même langage, où l'on se sent beaucoup moins seule face à la maladie de nos enfants. C'est une mine d'informations où le partage est le maitre mot. On se sent plus fort en sortant et la bonne humeur est toujours de règle !! "

Louise

L’AFSA et les familles touchées par le syndrome d’Angelman ont besoin de vous. Afin de les aider, plusieurs moyens sont à votre disposition

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