Retour sur les Rencontres Nationales 2016

Samedi 2 avril 2016 se sont déroulées les Treizièmes Rencontres Nationales de l’AFSA ainsi que l’Assemblée Générale de l’association.

126 adhérents et 25 professionnels ont participé à cette manifestation.

Nous vous laissons découvrir les images de cette journée qui sont liées à cet article.

 

 

En pièces jointes, vous trouverez les présentations PPT des Interventions suivantes :

  • Intégration sensorielle sur la prise en charge du syndrome d’Angelman par les praticiens de l’Institut Devenir 31
  • Parent d’un enfant handicapé adulte : le droit à « l’émancipation » pour lui (elle) aussi ? par Michèle Larchez, Maman de Nicolas, atteint d’autisme ; Auteure de « Parcours avec Autisme(s)» et Présidente Fondatrice de l’association Autisme Alsace.

Sur ce lien : les références de l’ouvrage de Michèle Larchez 

  • Epilepsie et Régimes cétogènes (2 présentations) par Sybille Kraft Bellamy, diététicienne et maman de Maxent (SA) et Sylviane Peudenier, neuropédiatre et Présidente du Conseil Médical et Scientifique de l’AFSA.
  • Vers une autonomie dans les activités de la vie quotidienne, par Murielle Maire, ergothérapeute, et Pascale Gracia, éducatrice spécialisée et formatrice. Toutes deux sont membres du Conseil Paramédical et Educatif de l’AFSA.
  • Le soutien aux aidants, par Franck Guichet, sociologue

Vous trouverez également les abstracts des projets de recherche génétique présentés par Rossella Avagliano Trezza (MSc (Master of Science) - Academic Medical Center (AMC) - Amsterdam, Netherlands) et Geeske Van Woerden (Department of Neuroscience, Erasmus Medical Center - Rotterdam, Netherlands).

Les interventions qui se sont déroulées dans la salle Bruxelles (cf. programme) ont été enregistrées. Vous trouverez les vidéos ci-dessous :

 

Intégration sensorielle, Institut Devenir :

 

Autonomie dans la vie quotidienne :

 

Essai thérapeutique : évaluation de l'efficacité de la Levodopa sur les symptômes du syndrome d'Angelman

 

Epilepsie et régimes cétogènes :

 

Le Procès-Verbal de l’Assemblée Générale et le Rapport d'activités 2015 sont à votre disposition sur ce lien.

Nous remercions chaleureusement :

  • Les intervenants et professionnels ayant participé à ces rencontres
  • Les bénévoles de l’Association
  • Les familles adhérentes qui ont fait le déplacement pour assister aux Rencontres Nationales.

Nous espérons que ces rencontres ont répondu aux attentes. Votre amitié, votre soutien et votre fidélité nous apportent l'énergie nécessaire pour continuer à œuvrer pour toujours plus de bien être pour les personnes porteuses du syndrome d'Angelman.

Vous trouverez les modalités pour obtenir le Livret d’Accueil du syndrome d’Angelman (présenté  lors de l’Assemblée Générale) en consultant ce lien : Livret d'Accueil

 

Lara Hermann,

Présidente de l’AFSA

L’AFSA et les familles touchées par le syndrome d’Angelman ont besoin de vous. Afin de les aider, plusieurs moyens sont à votre disposition

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