Retours sur Angelman Syndrome International Meeting et les rencontres nationales 2014

Vendredi 17 octobre, les représentants de 12 associations internationales créées autour du syndrome d’Angelman ainsi que des chercheurs et professionnels venus du monde entier se réunissaient pour prendre connaissance des différents projets de recherche en cours sur le syndrome d’Angelman, dans le Monde.

 

 

 

Vous trouverez en pièce jointe les abstracts des différentes interventions ainsi que les actes de la journée du samedi en anglais en français. Un grand merci à Anne Moncla et l'ensemble des membres de notre Conseil Médical Scientifique.

Cette journée s’est poursuivie avec les Rencontres Nationales de l’AFSA pendant lesquelles les mêmes chercheurs ont présenté leurs projets aux parents, en traduction simultanée et de manière vulgarisée.

Voici un petit mot de Denise Laporte, Présidente de l’AFSA :

« Deux journées riches d’informations scientifiques sur le fonctionnement du gène UBE3A, d’échanges avec les autres organisations de parents et avec les chercheurs, et des moments de rires et d’émotions. Des chercheurs venus des Etats Unis, des Pays Bas, d’Espagne, d’Allemagne, d’Autriche et d’Italie. Des représentants d’organisations de tous les Pays : Autriche, Belgique, Italie, Allemagne, Angleterre, Irlande, Israël, Japon, Portugal, Etats-Unis, Pays Bas et France. Et le témoignage émouvant d' Erin Sheldon, maman de Maggy, venue du Canada pour nous parler de son regard sur les personnes porteuses du syndrome d'Angelman.
Une matinée du dimanche très bien remplie aussi…
Merci à tous les participants et à toute l’équipe de l’AFSA, à notre conseil médical et scientifique et à notre conseil paramédical et éducatif, à tous les bénévoles, à nos mécènes et à tous ceux qui ont œuvré pour l’organisation et le financement de ce colloque.
Et un immense merci à Faustine qui a fait un travail remarquable avec la patience, la ténacité et l’énergie qui la caractérisent. »

Nous remercions les familles adhérentes qui ont fait le déplacement pour assister aux rencontres Nationales et nous espérons que ces rencontres ont répondu à leurs attentes.Votre amitié, votre soutien et votre fidélité nous apportent l'énergie nécessaire pour continuer à oeuvrer pour toujours plus de bien être pour les personnes porteuses du syndrome d'Angelman.

Le rapport financier et le rapport d'activités sont à la disposition des adhérents : http://www.angelman-afsa.org/rapport-d-activites-et-rapport-financier-2013-i300.html

 

FB
Le 21 octobre 2014

L’AFSA et les familles touchées par le syndrome d’Angelman ont besoin de vous. Afin de les aider, plusieurs moyens sont à votre disposition

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