Retours sur les Rencontres de l'AFSA les 6 et 7 avril 2013

Les rencontres se sont passées sous le signe d’une prise en charge de plus en plus ciblée des personnes atteintes du syndrome d’Angelman. Ceci est dorénavant possible, comme nous avons pu le constater au cours de ces 2 jours,  grâce au travail précis et rigoureux que font les médecins de notre conseil médical et scientifique que ce soit pour le traitement de l’épilepsie,  pour les troubles du sommeil  ou pour les troubles du comportement.

D’autre part, le conseil paramédical et éducatif créé en 2012, regroupe dorénavant un nombre significatif de professionnels paramédicaux soucieux d’adapter le plus justement leurs soins et la prise en charge au besoins de nos enfants. Ces professionnels ont fait en quelques mois  de nombreuses observations de nos enfants et adultes, en particulier au sein du CME « les Mésanges » en SAVOIE, grâce à l’accueil inconditionnel de son directeur, Monsieur Jean Paul Mathieu.
Grâce à ces observations et aux nombreuses vidéos réalisées avec l’accord des parents, les particularités du développement psychomoteur, affectif et cognitif des personnes atteintes par le syndrome sont de mieux en mieux cernées.
Dans les mois à venir nous allons utiliser ces observations pour préciser  les conseils donnés aux parents et aux professionnels qui les accompagnent au cours des formations proposées.
Nous avons également comme projet d’élaborer des grilles d’évaluation qui prendront en compte les capacités de nos enfants, davantage que leurs déficiences.

Aujourd’hui, avec les nouveaux moyens de communication, tout va très vite, se fait et se défait tout aussi rapidement. Et les jeunes parents peuvent être tentés de répondre aux sollicitations de méthodes qui leur promettent des progrès spectaculaires pour leur enfant.
Il est de notre devoir à l’AFSA, de mettre en place suffisamment de recommandations et de conseils sur les prises en charge pour que les parents qui sont tentés par ces méthodes qui demandent beaucoup d’investissement en temps, en énergie, et parfois financier, soient conscients qu'elles peuvent se révéler à plus ou moins long terme moins efficaces qu’ils auraient pu l’espérer.

Les jeunes parents sont désireux de faire vite et bien et ont besoin de communiquer entre eux pour échanger sur leurs difficultés. Les associations de jeunes parents répondent souvent à ce besoin de dialogues et je m’en réjouis. Les représentants de ces associations étaient pour la plupart présents aux rencontres et nous essaierons de travailler ensemble, le plus étroitement possible grâce à nos déléguées régionales,  pour répondre aux attentes des familles.
Nous avons déjà commencé à le faire avec la journée internationale du syndrome d’Angelman qui a soulevé beaucoup d’enthousiasme partout en France et a permis de faire parler de la maladie de nos enfants et de récolter des fonds.  Un grand merci à tous ceux qui se sont investis à cette occasion.
La réussite et l’essor de JISA  fait partie de nos objectifs pour l’année à venir.

Les échanges sur les réseaux sociaux permettent à beaucoup d’entre vous de mieux se repérer, de se rassurer et de donner des conseils aux nouveaux parents. Les réseaux sont très utiles et je vois sur facebook de très belles images de parents qui passent de très beaux moments avec leur enfant, au ski, à la mer ou au parc.
Le rôle de l’AFSA est quand à lui de mener un travail de fonds qui permettra peu à peu de normaliser les prises en charge avec l’aide son CMS et du nouveau CPME.
C’est la raison pour laquelle je suis très heureuse de la création du conseil paramédical et éducatif dont les objectifs sont multiples  mais dont l’axe principal est de travailler à l’amélioration de la prise en charge.
Nous avons tous besoin de savoir quand et comment notre enfant doit être pris en charge en orthophonie, en psychomotricité, en kinésithérapie. De savoir  comment nous pouvons les installer à table ou les aider à se déplacer pour leur assurer un plus grand confort et une plus large autonomie. Nous avons besoin de savoir s’il est nécessaire de faire des bilans régulièrement et  de comprendre comment on peut les évaluer.
Un des objectifs de l’AFSA pour les 2 années à venir sera, comme Pascale Gracia a déjà commencé à le faire, d’intervenir dans les établissements médicosociaux auprès des professionnels qui s’occupent de nos enfants pour les aider à mieux  connaître nos enfants et leurs particularités.
En améliorant la prise en charge en établissement, on peut dire qu’on diminuera significativement l’incompréhension entre les parents et les professionnels. Pascale Gracia  et Jean Paul Mathieu nous en ont fait la brillante démonstration dimanche dernier.

Nous continuerons bien sûr à soutenir la recherche internationale, dont le représentant européen, Ype  Elgersma est notre plus précieux allié. Nous avons bien compris lors de son intervention du 6 avril aux rencontres AFSA,  que cette recherche est difficile et complexe et que les voies d’investigation sont nombreuses, pour autant nous conservons l’espoir de trouver des traitements à plus ou moins long terme pour diminuer  les symptômes associés à ce syndrome.
L’organisation d’une conférence scientifique internationale annuelle, par les associations nationales, chacune à leur tour dans leurs pays respectifs,  sera l’occasion de mutualiser les connaissances sur les avancées de la recherche. Nous vous en dirons plus très prochainement.

Enfin, certains des parents présents aux rencontres ont répondu à notre appel à bénévoles pour animer les régions.  Désormais dans la plupart des régions, nos déléguées ne seront plus seules. L’animation des régions sera faite par plusieurs  bénévoles qui se répartiront les tâches afin d’être davantage à votre écoute.

Enfin je voudrais mettre ces rencontres sous le signe de l'union pour
  « Accompagner nos enfants sur le chemin de la vie ».

Vous trouverez ci-joint les prises de notes des interventions (Merci à Salomé) ainsi que la présentation des kinésithérapeutes.

Avec toute mon amitié
Denise Laporte

L’AFSA et les familles touchées par le syndrome d’Angelman ont besoin de vous. Afin de les aider, plusieurs moyens sont à votre disposition

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