Ateliers d’initiation au dispositif CHESSEP

Suite à l’étude menée par Dominique Crunelle, sur la communication des personnes porteuses du syndrome d’Angelman, l’AFSA est en mesure de proposer des ateliers de travail qu’elle animera sur l’évaluation de la communication et sur la réalisation d’outils facilitant la prise en charge de la personne non verbale.

Un premier atelier d'une journée et demie sera consacré à des échanges sur la communication des personnes porteuses du SA, à une explication de la démarche d'évaluation et à un travail pratique à partir de questionnaires portant sur les moments fondamentaux du quotidien de votre enfant.

Un deuxième atelier de même durée sera proposé quelques semaines après, au cours duquel, à partir de vos observations, et de celles des professionnels qui vous accompagnent, seront réalisés des outils de transmission individualisés.

Vous retrouverez sur le site, des explications détaillées sur le dispositif CHESSEP qui sous- tend ces formations : https://www.angelman-afsa.org/presentation-du-dispositif-chessep-i259.html

Nous privilégierons les formations en régions et organiserons ces formations en fonction des subventions qui nous seront accordées par les mécènes éventuels.
Nous avons d’ores et déjà reçu une somme suffisante pour organiser en 2015, une première formation dans la région Est, qui se déroulera sur 2 fois un jour et demi.
Nous espérons pouvoir mettre en place une deuxième formation dans le Sud- Ouest avant la fin de l’année.

Ci-dessous un petit résumé de la teneur du dispositif CHESSEP

" La communication de la personne - enfant, adolescent, adulte- porteuse du syndrome d'Angelman est difficile et souvent différente de nos représentations habituelles.

Elle mérite une évaluation précise, qui distingue la compréhension de l'expression et permet d'inscrire chaque personne dans un vrai projet individualisé. Ce projet permet de prendre en compte ses compétences, de les respecter et de favoriser ses émergences communicationnelles, dans un objectif de progrès.

Cette évaluation permet aussi d'élaborer pour chaque personne des outils facilitateurs de communication et d'interactions. Des outils fonctionnels qui permettent à chaque aidant de prendre en compte les besoins, les goûts, les envies de la personne lors des moments fondamentaux du quotidien (repas, lever, toilette, habillage, coucher...) et des outils de transmission qui aident tout interlocuteur à mieux connaître la personne et à entrer en communication avec elle à partir des outils qu'elle apprend ou maîtrise ( gestes, photos, pictos, tablette...).

Évaluation, création d'outils individualisés, voilà les objectifs du dispositif CHESSEP (Communication Handicap complexe : Évaluer, Situer, S'adapter, Élaborer un Projet individualisé) qui peut vous être proposé en ateliers, réunissant parents et si possible professionnels impliqués auprès de l'enfant.

Le CHESSEP n'est pas, à proprement parler, un nouvel outil. Il vise, en favorisant les interactions et grâce à une évaluation précise, à utiliser les outils déjà mis en place (Makaton, PECS, gestes, photos...) et à les développer dans la vie quotidienne. Ce projet ne peut aboutir que dans un étroit partenariat parents / professionnels, nous vous conseillons donc vivement de venir accompagnés du professionnel, orthophoniste ou éducateur, qui suit votre enfant régulièrement. » D Crunelle

Si vous êtes intéressés par ces ateliers, contactez votre déléguée régionale pour vous en savoir plus.
Un grand merci à Sanofi, au Fonds Handicap et Société et à la Fondation Dominique et Tom Alberici pour leur soutien financier et leur confiance.

Denise Laporte, décembre 2014