La formation, une de nos priorités

Depuis 2008, la formation occupe une place de choix dans le dispositif associatif.
Pourquoi ? Comment ?

UN DES ROLES DE L’AFSA EST DE SOUTENIR LES FAMILLES DANS LEUR VIE QUOTIDIENNE
Dans ce but, l’AFSA a décidé de proposer aux familles et aux professionnels, des formations ciblées, concrètes et spécifiques au syndrome d’Angelman.
Petit retour en arrière...
« Une des questions récurrentes des parents quant au syndrome d’Angelman était alors « comment pallier l’absence quasi totale de langage de notre enfant » ? Chaque parent sentait bien que l’enfant qu’il avait face à lui, avait envie de communiquer. Mais, comment le faire quand la parole manque ? Les familles se renseignaient alors, la plupart du temps seules, sans soutien de la part des professionnels qui s’occupaient de leur enfant, sur les différents moyens existants et se lançaient, pour certaines d’entre elles, dans des formations telles le PECS* ou le Makaton*, méthodes de Communication Alternative et Augmentative (CAA).
En 2007, l’AFSA, qui continue à promouvoir des projets de recherches, cherche aussi un moyen d’aider les familles dans le quotidien. Très vite, le problème de la communication des enfants apparaît comme un point essentiel.
Quel rôle l’AFSA pouvait-elle jouer dans ce domaine ? Que pouvait-elle apporter aux familles sur cet aspect très concret du syndrome ?
Peu à peu, l’idée de formations sur l’apprentissage d’une communication non verbale fait son chemin au sein du bureau du conseil d’administration de l’AFSA.
Ces formations seraient proposées aux parents et aux professionnels concernés, par petits groupes, afin que chacun puisse s’exprimer librement et que chaque cas puisse être évoqué de façon concrète, afin qu’à l’issue de la formation, les participants puissent repartir avec des éléments précis et des objectifs prenant en compte le développement de leur enfant.
L’idée était là, il fallait maintenant réfléchir à la façon de la mettre en œuvre. Plusieurs questions restaient à régler avant de se lancer et de proposer cette formation aux familles. Il fallait, en premier lieu, trouver un professionnel pouvant animer ces formations. C’est la rencontre d’une famille avec une éducatrice qui allait répondre à ce premier point.
Jane et Jean-Philippe, parents de Thomas, nous racontent…»

UNE RENCONTRE DÉCISIVE
« Lorsque nous avons su que Thomas était atteint du syndrome d’Angelman (juste avant ses 6 ans), il avait déjà eu l’incroyable chance de rencontrer quelqu’un qui avait les connaissances, les outils et une réelle motivation de lui apprendre à s’exprimer. Il s’agissait de Pascale Gracia, éducatrice spécialisée dans le SESSAD où il était suivi, une professionnelle véritablement passionnée de la communication alternative. Nous avons pu constater, pendant les deux années où elle a suivi Thomas, son implication pour trouver des moyens de le stimuler et de l’encourager à communiquer, fabriquant des outils qui lui étaient spécifiquement adaptés, avec photos et pictogrammes à l’appui… Nous avons vu les progrès qu’il faisait de semaine en semaine et c’était merveilleux. Lorsque nous avons adhéré à l’AFSA, nous avons vite compris que l’absence de communication et les difficultés pour trouver un suivi professionnel adapté, dans ce domaine, étaient sources de soucis pour beaucoup de familles en France. Nous avons aussi réalisé à quel point nous avions de la chance, nous, car Thomas était scolarisé en école maternelle avec des interventions fréquentes du SESSAD et il avait appris à communiquer (simplement, mais assez clairement) à travers des signes et des pictogrammes.
Bref, il était sur le bon chemin. A l’époque, Jean-Philippe était devenu délégué régional de l’AFSA pour la région parisienne et nous cherchions une thématique pour une rencontre des familles au mois de septembre 2007. Sachant que P. Gracia intervenait régulièrement au sein des IME et autres structures pour former et sensibiliser des professionnels aux différents modes de communication non verbale, l’idée est née d’organiser une rencontre sur le sujet de la communication alternative, en invitant Pascale à intervenir directement. Il n’a pas été difficile de trouver un bel endroit pour cette rencontre : on connaissait déjà la ferme européenne des enfants, située à Grandcourt en Normandie… Il s’agissait d’une magnifique ferme pédagogique et d’un centre de vacances qui accueillent des groupes d’enfants, d’adultes et des familles à longueur d’année. En plus, on savait que la propriétaire, Véronique Barrois, était particulièrement sensibilisée au handicap et pratiquait l’inclusion d’enfants souffrant de déficiences motrices ou intellectuelles depuis longtemps dans les différents séjours à la ferme. P. Gracia a tout de suite accepté et Véronique Barrois était enchantée. La Fondation J.M. Bruneau, sous l’égide de la Fondation de France, a financé une partie du projet.
Grâce à elle, nous avons pu réaliser cette rencontre. Pendant le week-end, Pascale a, non seulement fait une présentation des différents modes de communication non verbale qui pouvaient convenir à nos enfants, mais elle a aussi pris le temps de recevoir chaque famille présente, afin d’échanger avec les parents et les guider dans leurs démarches. Merci Pascale, pour cette première rencontre et pour cette belle histoire essentielle qui, aujourd’hui encore, continue ! »

FAIRE PROFITER LES FAMILLES D’UNE FORMATION ADAPTEE A LEURS BESOINS
C. Kerbrat revient, pour AFSA Liaisons, sur l’organisation d’une des premières sessions de formation.
« En mai 2008, j’organisais ma première rencontre régionale des familles, en ma qualité de déléguée de la région Nord-Ouest et, assez vite, l’idée de proposer aux familles une conférence sur le thème de la formation durant le week-end, s’est imposée à moi. En effet, J.P. Bonpaix nous avait parlé de la formation sur les différents modes de communication faite par P. Gracia lors de sa rencontre des familles de l’Ile-de-France et, devant son enthousiasme et le retour positif des familles qui y avaient participé, j’ai eu envie d’en faire profiter aussi les familles de ma région. C’est ainsi que les seize familles présentes à ce week-end ont pu profiter d’une formation et de conseils personnalisés sur les différents modes de communication non verbale. C’est suite à cette seconde prestation, que l’AFSA a officiellement demandé à P. Gracia d’animer, pour son compte, un week-end de formation sur la communication non verbale auprès des familles et des professionnels. Il avait été décidé que cette première formation accueillerait un nombre réduit de familles, afin que chaque parent présent puisse parler de son enfant et repartir avec des conseils personnalisés et concrets.
Quinze parents s’étaient inscrits pour ces deux jours et, devant la demande d’autres familles, une autre date a été proposée ; c’est ainsi que les 24 et 25 janvier 2009, huit familles participaient, elles aussi, à la formation sur la sensibilisation aux différents modes de Communication Alternative et Augmentative.
Devant les retours souvent positifs de ces week-ends de formation, nous avons décidé de poursuivre notre collaboration avec Pascale Gracia. »

SE FORMER AVEC L’AFSA, L’IDEE QUI FAIT SON CHEMIN
A l’origine, c’était l’histoire d’une rencontre.Aujourd’hui, ce sont des rencontres riches d’histoires...
« Comment permettre, en effet, aux personnes porteuses du syndrome d’Angelman de communiquer sans utiliser le langage oral ou « Comment apprendre à communiquer autrement » ? Quels codes de communication alternatifs pouvaient être utilisés ? Comment commencer, puis, comment poursuivre ? La demande était d’informer puis de guider, au moins, pour les premiers pas. Petit à petit, au cours de ces formations, de nouvelles questions sont apparues. Elles concernaient les capacités d’apprentissage. Quels jeux ou matériels pouvait-on proposer ? Quelle progression à respecter ? Comment développer les capacités d’attention ?
L’ensemble de ces questions a constitué un thème à part entière qui a abouti, naturellement, à une nouvelle proposition de formation : « Comment apprendre autrement » ? Il est alors question des capacités intellectuelles, du fonctionnement de la pensée, des astuces et autres progressions… Mais, pourquoi apprendre aux personnes porteuses du SA ? Dans quel objectif ? Une seule réponse possible : afin d’améliorer leur vie quotidienne, de développer leur autonomie, leur capacité à jouer seules… Ainsi, le troisième thème s’est-il imposé de lui-même : « Comment apprendre la vie quotidienne autrement » ? Ou encore quelles sollicitations mettre en oeuvre ? Quelle participation possible de la part des personnes porteuses du SA ? Selon quelle méthodologie ?
A ce jour, l’AFSA propose des formations, toutes issues d’interrogations des familles et de professionnels. Pour chacune d’entre elles, des conseils personnalisés sont proposés afin de répondre au mieux aux interrogations des familles et des professionnels qui participent. L’ambiance se veut détendue. La parole, libre… Conditions nécessaires pour se parler…autrement ! » P. Gracia
http://www.comautrement.com

PERMETTRE AUX PERSONNES PORTEUSES DU SYNDROME D’ANGELMAN DE DEVELOPPER LE MAXIMUM DE LEURS COMPETENCES
Tel est le leitmotiv de P. Gracia qui, au sein des formations qu’elle anime, s’attache à démontrer aux parents et aux professionnels, combien il est primordial de privilégier, avant tout, les compétences et les possibles des enfants concernés.
Pour AFSA LIAISONS, elle lève le voile sur la méthodologie mise en oeuvre au cours des stages.
« Le syndrome d’Angelman est une maladie rare. La spécificité de cette pathologie fait que nous pouvons utiliser ce que nous connaissons pour développer davantage ou plus facilement les compétences des personnes porteuses du SA afin de leur permettre de vivre au mieux et de façon la plus heureuse possible. Pour cela, il est nécessaire de tenir compte de l’ensemble de leurs difficultés, possibilités, situation, environnement, mais également personnalité, centres d’intérêt… Ainsi les formations tiennent compte des elements récurrents observés dans le développement des personnes porteuses du SA, mais proposent également une approche personnalisée. Quelque temps avant les formations, les familles et professionnels reçoivent et répondent, s’ils le souhaitent, à un questionnaire qui leur permet, dès cet instant, de porter un regard différent sur leur enfant ou la personne accompagnée : il s’agit, pour eux, de repérer et d’évaluer, non pas ce que la personne ne fait pas, mais ce qu’elle fait, de pointer ses compétences.
Ce point de départ constituera la base de l’approche spécifique des formations. Il s’agit, en effet, d’apporter de la méthodologie, mais également d’adapter la progression qui en découle, pour cette personne, en particulier. En effet, la personnalisation ne peut que favoriser l’accès à de nouveaux apprentissages.
Par ailleurs, l’aspect interactif est privilégié, les mises en situation, jeux de rôles, ou encore les manipulations de matériel sont nombreux. L’accompagnement des personnes porteuses du SA nécessite, en effet, d’être attentif aux détails, d’apprendre comment parler, regarder, s’installer, demander…
Vivre ces « détails », les expérimenter, permet de comprendre à quel point ils sont essentiels. Cela permet également de les mémoriser plus facilement, de les intégrer pour les utiliser, peu à peu, de façon spontanée.
La déficience intellectuelle impose de proposer une méthodologie particulièrement décomposée : un pas après l’autre et un seul à la fois ! Il est ainsi nécessaire de pouvoir se fixer des objectifs à court terme, objectifs réalisables, humbles, afin de mesurer les acquisitions, puis des objectifs à moyen terme. Il sera ainsi plus facile de se concentrer sur l’étape actuelle, en ayant, parallèlement, une perspective qui constituera la prochaine étape. Une des constantes est de ne jamais faire pour faire ; ainsi, il est nécessaire d’apprendre à se poser les questions, telles que « pourquoi ? »  « Comment ? » pour ne pas utiliser son énergie – mais surtout celle de l’apprenant – inutilement. Les professionnels et les familles participant, ensemble, aux formations établissent un partenariat : qui fait quoi et comment ? Dans quelle continuité ? S’il s’agit de professionnels d’une structure d’accueil, la nécessité de cette collaboration s’inscrit alors comme une évidence. Les éducateurs, AMP, orthophonistes ou psychologues soulignent, fréquemment, un besoin de méthodologie afin d’accompagner au mieux la personne SA dans la cohérence de son projet individuel.
Les familles et professionnels repartent, à l’issue de la formation, avec des éléments concrets à mettre en oeuvre dès leur retour. Par exemple, il leur est possible de plastifier des photos sur place, d’emporter du scratch si besoin, afin que l’aspect « technique » ne constitue pas une difficulté. Les échanges entre les participants sont précieux : se donner des astuces, partager son expérience, ses moments difficiles, ses moments de joie, sont autant d’instants souvent riches en émotions. Il est important qu’en matière de formation, familles et professionnels puissent garder leur liberté de choix de se former ou de ne pas se former, avec telle ou telle équipe et ce, sans aucune espèce de culpabilité.
En ce qui me concerne, j’aime à souligner qu’il n’y a pas de baguette magique ni, hélas, de garantie de «réussite». C’est donc toujours avec humilité et prudence que j’interviens, avec, comme seule ambition de les aider à faire pour le mieux.
Car il y a « la vraie vie », celle de tous les jours à ne pas oublier. Ainsi, chaque parent, chaque professionnel fait, à l’issue des formations, ce qu’il peut avec ce qu’il est, et surtout, avec la personne porteuse du SA qui reste et restera singulière ! »

UN DES OBJECTIFS DE NOS FORMATIONS ? FAIRE PARTICIPER, ENSEMBLE, PARENTS ET PROFESSIONNELS
Le succès et la pérennité de la mise en place des outils donnés en formation ne pourraient être que plus grands si parents et professionnels faisaient corps commun.
Pour AFSA LIAISONS, C. Kerbrat revient sur ce qui, à l’époque, motivait l’AFSA dans cette demarche : « Un des principaux objectifs des week-ends « formation » organisés par l’AFSA étaient de faire participer, ensemble, les parents et les professionnels qui suivaient leurs enfants. Il nous paraissait évident que le succès et la pérennité de la mise en place des outils donnés en formation seraient plus grands si parents et professionnels faisaient corps commun. Lors des premiers week-ends de formation, peu ou pas de professionnels… Puis, au fil des dates, éducatrices, orthophonistes et psychologues ont accompagné des familles et participé à nosdifférentes sessions.»

UNE OFFRE DE FORMATION QUI EVOLUE
Avec la creation du Conseil Paramédical et Éducatif et grâce au soutien du Crédit Agricole Assurance, en 2013, l’AFSA a pu diversifier son offre de formation.
Retrouvez les prochaines dates de formation à Paris et en regions : http://www.angelman-afsa.org/prise-en-charge-c4-formations


LEXIQUE
Remarque : ces différentes méthodes ne sont pas complètement adaptées à nos enfants Angelman et il faut éviter de les faire, toutes, les unes à la suite de l’autre. Par contre, on peut y trouver des idées intéressantes pour aider nos enfants.

A NOTER : Les définitions ci-dessous sont tirées des sites concernés et ne peuvent, en aucun cas, engager la responsabilité de l’AFSA en cas d’erreurs ou de raccourcis. Elles ne sont mentionnées ici, qu’à titre indicatif, pour expliciter les témoignages dans lesquels elles se trouvent.

ABA : L’ABA (Applied Behavior Analysis) est un signe anglais pouvant être traduit, en français, par Analyse Appliquée du Comportement. Le programme ABA, issu des travaux de Skinner, mis en place pour des personnes atteintes d’autismes, consiste en une analyse du comportement, associée à une intervention intensive visant à obtenir la meilleure intégration dans la société, par l’augmentation des comportements jugés adaptés et la diminution des comportements jugés inadaptés.
Source : http://www.aba-france.com

AUTISME : Trouble global et précoce du développement apparaissant dès le plus jeune âge. Il est caractérisé par un fonctionnement déviant et/ou retardé dans les domaines de la communication verbale et non verbale et du comportement.
Note : il existe de très nombreuses formes de l’autisme, ce qui rend difficile sa compréhension et son traitement.

CAA ; Communication Augmentative et Alternative propose des moyens palliatifs de communication (geste, symbole, synthèses vocales, logiciels ..) aux personnes qui ne parlent pas ou en difficulté de communication.
Source : http://www.isaac-fr.org

MAKATON : Programme d’aide à la communication et au langage, constitué d’un vocabulaire fonctionnel utilisé avec la parole, les signes et /ou les pictogrammes.
Source : http://www.makaton.fr

PECS : Système de Communication par Echange d’Images, développé par Andrews Bondy et Lori Frost en 1985 comme une série d’enseignements uniques et alternatifs permettant aux enfants et adultes autistes ou ayant d’autres problèmes de communication de s’initier à celle-ci.
Source : http://www.pecs-france.fr

TEACCH : Teacch créée par le Prof. Eric Schopler et son équipe aux USA, il y a une trentaine d’années, pour des personnes atteintes d’autisme, est une approche cognitivo-comportementale. La démarche est centrée sur le sujet, son confort et le développement des compétences nécessaires à une meilleure qualité de vie.
Source : http://www.teacch.com (anglais)

T.E.D. : Troubles Envahissants du Développement.

L’AFSA et les familles touchées par le syndrome d’Angelman ont besoin de vous. Afin de les aider, plusieurs moyens sont à votre disposition

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