Les Camps d’été Communication alternative, Littératie et syndrome d’Angelman

Cet été, l’AFSA a proposé deux camps d’été d’une semaine sur les thèmes “Communication Alternative, Littératie et Syndrome d’Angelman”. Ces camps, originaux dans leur forme, ont permis à 10 familles de bénéficier des précieux conseils de Mary-Louise Bertram, enseignante spécialisée, consultante et formatrice internationale, spécialisée dans le syndrome d’Angelman.

Organisé par Mathilde Suc-Mella, le projet s’est inspiré de ce qui existe à l’étranger. L’originalité a résidé dans le fait d’allier l’aspect théorique (tous les matins, Mary-Louise dispensait une formation aux parents) et l’aspect pratique (tous les après-midis, des activités étaient proposées en large groupe pour mettre en pratique les apprentissages du matin).

Les familles ont pu apprendre à mettre en place ou se perfectionner dans l’utilisation d’outils de communication comme les Tableaux de Langage Assisté (Aided Language Displays), et les classeurs PODD.
L’approche de Mary-Louise Bertram se fonde sur la recherche et sur les meilleures pratiques cliniques. Elle a ainsi expliqué comment les personnes sans langage oral peuvent apprendre un langage alternatif, grâce à la Stimulation du Langage Assisté (Aided Language Stimulation), c’est-à-dire en instaurant un bain de langage adapté.

Ainsi, la famille s’adresse à l’enfant dans un langage (pictogrammes et/ou signes) qu’il va pouvoir utiliser à son tour.

L’environnement va donc être aménagé de façon à permettre une immersion dans un langage rendu accessible.

L’autre volet des camps concernait la littératie, ou activités de lecture et écriture. Nos enfants peuvent apprendre des bases de lecture et écriture, qui pourront les aider dans leur quotidien (par exemple : demander une boisson en indiquant la lettre initiale, s’exprimer et explorer l’écriture grâce à des crayons alternatifs).

Partager des activités de lecture partagée, créer des livres adaptés, donner accès à l’aphabet sous une forme accessible ont été autant de conseils délivrés de façon très concrète aux familles.

L’objectif, derrière ces activités, étant d’offrir des opportunités d’apprentissages et d’échanges et de contribuer à une dynamique d’ouverture au monde.

Les familles, les bénévoles et les organisateurs sont rentrés ravis de cette expérience, motivés pour intégrer dans leur quotidien les nouveaux outils proposés.

 

Présentation de Mary-Louise Bertram

Enseignante spécialisée australienne, Mary-Louise a acquis au fil de sa carrière plusieurs spécialisations, dans les domaines de la communication alternative, de l’intégration sensorielle, et de la littératie auprès des publics à besoins spécifiques complexes et multiples.

Mary-Louise a commencé à se spécialiser dans le syndrome d’Angelman en 2007, alors qu’elle enseignait dans une classe de 6 élèves, dont 4 étaient porteurs du syndrome d’Angelman par microdélétion.

Depuis, Mary-Louise a travaillé auprès de nombreuses personnes avec le syndrome, de tous âges. Elle a notamment mené un projet de communication à travers toute l’Australie de l’Ouest (elle a accompagné dans la communication des personnes ayant le SA allant de 18 mois à 40 ans).

 

Elle a également apporté ses compétences auprès de nombreuses familles du monde entier pour défendre les droits à une communication et à une éducation de grande qualité. Mary-Louise est aussi très active sur les réseaux sociaux liés au syndrome d’Angelman, où elle témoigne avec passion de sa vision positive sur nos enfants.
Aujourd’hui, Mary-Louise travaille en consultations privées auprès de familles et personnes ayant des besoins complexes en matière de communication et de littératie.

Remerciements

Nous remercions vivement les mécènes sans lesquels ce projet inédit n’aurait pas pu voir le jour :

  • La Fondation Bruneau
  • Le Crédit Agricole Assurances
  • Les magasins Office Dépôt Labège et Cultura Labège pour leurs dons en nature.

Nous remercions aussi chaleureusement tous les bénévoles (que ce soit pour l’accompagnement des enfants, pour les traductions ou la logistique) qui nous ont accompagnés dans cette aventure et ont permis aux familles de se consacrer pleinement aux sessions théoriques. Toutes les familles ont été reconnaissantes du super travail qu’ils ont effectué.

Pour plus d’informations 

Pour des informations sur le contenu des camps, vous pouvez suivre le blog “A plusieurs Voix” : http://caa-et-litteratie.alwaysdata.net

Vous pouvez également rejoindre les groupes facebook

  • “PODD et Syndrome d’Angelman francophone”
  • “PODD francophone” (ouvert aux professionnels)
  • “Angelman, Literacy and Education...” (en anglais)

Témoignages suite aux camps d’été :

«Ce camp était absolument fabuleux ! Mathilde a géré l’organisation d’une main de maître. Mary-Louise est une excellent formatrice, très positive (ce qui fait beaucoup de bien). Le fait d’être entre familles qui vivent la même chose redonne la sensation de liberté.. une vraie réussite, un projet très concret. L’AFSA peut être fière de cette réalisation.» LC

« Cette semaine a été merveilleuse  pour nous 4 : chacun y a trouvé son compte. L'ambiance était très joyeuse et amicale, les échanges faciles et vrais, les frères et sœurs jouaient ensemble, nos "anges" étaient au centre de l'attention, les papas ont fait un tournoi de Ping pong et les mamans très studieuses !
Le cadre était magnifique, le contenu dispensé par Mary-Louise est de très haute qualité et va au delà de ce que nous pouvons entendre chez nous.
20/20 donc et un grand merci à Mathilde pour l'organisation, l'idée et sa réalisation. »
 LH

"Lorsque nous avons vu que l’AFSA organisait un camp d’été sur la communication alternative avec Mary-Louise Bertram, nous nous sommes dit que ce serait vraiment une chance de pouvoir y participer. Et vraiment, c’était super. C’est un véritable challenge d’avoir réussi à mener un tel projet. Un grand merci à Mathilde, à l’AFSA ainsi qu’à tous ceux qui ont rendu possible cette belle aventure humaine.
Un grand merci à Mary-Louise Bertram d’être venue nous aider à avancer avec nos enfants sur le chemin de la communication alternative.
Un grand merci également aux bénévoles qui ont su si bien s’occuper de nos enfants pour nous permettre d’être disponibles pour découvrir ces moyens de communication alternative.
Un grand merci aux mécènes sans qui cette belle aventure n’aurait pas été possible.
L’organisation était idéale, mêlant partie théorique et partie pratique. Nous faisions tous ensemble des activités l’après-midi nous permettant de manipuler les outils de communication alternative. Quoi de mieux que de mettre en pratique ce que l’on nous avait expliqué le matin même…
Cela a vraiment été une super expérience : nous avons fait de belles rencontres et on nous a montré comment donner les moyens à notre enfant de pouvoir s’exprimer. Pour la fratrie, cela a été aussi un très bon moment : de nombreuses activités leur étaient proposées et ils ont beaucoup joué tous ensemble (le hasard a fait qu’ils avaient quasiment le même âge et qu’ils se sont retrouvés entre garçons).
Bref, tout avait été pensé pour que tout le monde profite un maximum de ce camp.
Nos « anges » ont eux aussi passé de très bons moments à travers les activités sensorielles proposées, en étant ensemble et en partageant des moments avec les autres familles. Leurs sourires sur les photos en témoignent.
Que dire de plus si ce n’est que nous espérons que ce beau projet pourra être reconduit et que d’autres auront également la chance de pouvoir y participer. Nous serions également très heureux de retrouver Mary-Louise et Mathilde l’année prochaine pour faire le point sur les avancées de nos enfants en communication alternative. 
Et encore merci pour tous ces bons moments partagés…" FD

 

Mathilde Suc-Mella, 5 août 2015

 

 

 

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