Expérimentation autour du parcours de vie des enfants atteints de maladie - Partenariat Fondation Groupama et l'hôpital Necker-Enfants malades
Constat :
A l’annonce du diagnostic, les familles qui subissent le handicap de leur enfant se sentent souvent seules, isolées et le parcours du combattant commence : administration, médecins, paramédical, éducatif, social, scolaire, petite enfance, instituts spécialisés…
Un parcours de vie doit être mis en place tant bien que mal autour de l’enfant par une multitude d’acteurs.
Seulement, il a été constaté que peu d’accompagnement existe de façon régulière et solide.
Expérimentation :
C’est pourquoi, le partenariat Fondation Groupama et l'hôpital Necker-Enfants malades a tenté de venir en aide à ces familles en mettant en place un projet d’expérimentation sur deux ans.
Principe :
Tout d’abord, le but de l’expérimentation est de permettre d’améliorer le parcours de vie des enfants inclus dans le projet, en rassurant et accompagnant leurs familles dans leurs démarches pour accéder à leurs droits, et les réflexions nécessaires pour élaborer un projet de vie. Les outils créés et mis à leur disposition pourront être partagés à travers la France.
Démarches :
Le dialogue avec les enfants et leurs familles pendant cinq ans a permis de mieux identifier leurs difficultés et besoins au quotidien, l’écart entre ces besoins et l’accompagnement actuellement proposé par les MDPH, et les moyens de prévenir les ruptures de prise en charge, qui ont un coût humain et financier important. Ce fut la base de recommandations pour améliorer le fonctionnement et la coordination des structures hospitalières et médico-sociales qui sont être, elles aussi, largement diffusées par tous les partenaires du projet.
Enfin, les données recueillies ont servi à mieux connaître les répercussions des maladies en termes de limitations dans la vie quotidienne, ou handicaps. Elles ont très utiles pour prouver l’efficacité de nouveaux traitements ou prises en charge sur l’autonomie, les acquisitions, la scolarisation des enfants, l’arrêt de travail des parents… Le remboursement des thérapies innovantes est en effet difficile à obtenir pour les maladies rares.
L’apport des familles :
Cinq familles adhérentes à l’AFSA ont participé à cette expérimentation et ont bénéficié d’un accompagnement social approfondi.
Grâce à ces familles, avec l’aide des assistantes sociales et les partenaires médico-sociaux méthode d’accompagnement et des outils pour fluidifier le parcours de vie ont pu être établis.
Les facteurs qui entravent la qualité de vie des enfants ont été identifiés afin d’apporter des réponses aux ruptures de parcours.
Calendrier :
Le projet a débuté en février 2015 selon le calendrier suivant :
Résultat :
Le 22 févier 2018 a eu lieu la soirée évènement à la fondation Groupama pour la santé afin de clôturer et célébrer la fin du projet.
Le déploiement du tutoriel et des outils mis en place débutera à partir de 2018.
Il sera l’occasion de sensibiliser tous les acteurs et le grand public aux conséquences sociales des maladies rares.
Soucieuse de répondre au mieux aux attentes de ses adhérents, l’AFSA a été partie prenante de ce projet ce qui va permettre de mettre à disposition des familles les différents outils d’accompagnement construits à partir de cette expérimentation.
Aïcha Ouachek.