Préparez la JISA 2024 !
La Journée Internationale du Syndrome d'Angelman (JISA ou IAD en anglais) est célébrée chaque année le 15 février afin de sensibiliser davantage le monde à ce syndrome. En raison de sa rareté, votre soutien est essentiel pour mettre en lumière les personnes porteuses du syndrome et leurs familles en ce jour particulier.
A l'occasion de la JISA 2024, nous réitérons deux initiatives phares de l'AFSA : la création d'affiches personnalisées avec la photo de votre enfant et le Défi 15 ! Nous comptons sur votre participation pour faire de cette journée un moment significatif de sensibilisation et de collecte de fonds pour soutenir ceux qui vivent avec le syndrome d'Angelman et leurs proches.
1. Votre affiche personnalisée
Comme chaque année, nous vous proposons de personnaliser l'affiche JISA avec la photo de votre enfant pour qu'il vous soit plus facile de communiquer sur cette journée.
Alors n’hésitez pas à envoyer à stephanie.duval@angelman-
Cette affiche, vous pouvez :
- La diffuser sur les réseaux sociaux en utilisant les #JISA2024 #IAD2024
- L'imprimer et l'afficher dans les centres ou les cabinets médicaux et paramédicaux où vous vous rendez avec votre enfant mais aussi vos commerces de proximité, écoles...
2. Le défi 15
Nous sommes ravis d'annoncer le retour du "Défi 15" pour la deuxième année consécutive. L'année précédente, 12 participants se sont lancés un défi avec succès, parvenant à collecter la remarquable somme de 9 110€ ! Pour cette édition 2024, relevons le défi de dépasser la barre des 10 000€ !
Quel est le but de l'opération Défi 15 ?
Du 1er au 29 février, vous avez l'opportunité de vous lancer un défi lié au chiffre 15 et de récolter des fonds auprès de vos proches pour le réaliser. L'objectif principal est de sensibiliser le public au syndrome d'Angelman, de faire connaître l'association, tout en ajoutant une touche amusante à votre démarche.
Que faire une fois que j'ai choisi mon défi ?
Après avoir défini votre défi, créez votre page Alvarum en cliquant sous ce lien et partagez-la largement, surtout sur vos réseaux sociaux, pour récolter des fonds en vue de réaliser votre défi. Fixez-vous un objectif minimum, ou soyez audacieux et ne vous fixez aucune limite !
3. D'autres événements
Lors de cette JISA 2024, le syndrome d'Angelman et l'AFSA seront également mis à l'honneur à travers plusieurs événements dont :
- Le Trail R'Run à Treillières (44) le 21 janvier
- Un bar à huitres à Vezin (49) le dimanche 4 février
- Une rencontre de chorale solidaire à Saint Laurent-sur-Sèvre (85) le dimanche 3 mars
- Une campagne d’information à toutes les MDPH pour mieux faire connaître le SA et les besoins d’accompagnement
- Une enquête auprès des familles (adhérentes à l'AFSA ou non) pour quantifier les accompagnements inadaptés ou insuffisants et les personnes sans solution
Nous vous invitons également à contribuer à cette journée en :
- Informant vos médias locaux de la JISA grâce à votre affiche et/ou le dossier de presse de l'AFSA
- Initiant une campagne de dons sur Facebook
- Mettant en œuvre toute action ou initiative visant à accroître la visibilité du syndrome et de l'AFSA.
Merci de vous joindre à nous et de faire porter haut les couleurs de l'AFSA !