Répondez à l'enquête sur l’accompagnement des personnes avec le syndrome d’Angelman
Cette année, parmi les actions liées à la Journée Internationale du Syndrome d’Angelman – JISA 2024 (cf l’article sur la JISA disponible sous ce lien), l’AFSA vous propose un questionnaire sur l’accompagnement de votre enfant.
Qu’il ou elle soit enfant, adolescent ou adulte, l’AFSA souhaite pouvoir quantifier les accompagnements insuffisants, les ruptures de parcours, les amendements Creton, les personnes sans solutions voir accueillies en Belgique.
Ces données permettront à l’AFSA de continuer à mener des actions auprès des instances décisionnaires avec un impact encore plus important, chiffres à la main.
Nous vivons un moment clé lié, d’une part, à la transformation de l’offre du secteur médico-social et, d’autre part, aux travaux qui permettront à terme le déploiement de la Communication Améliorée et Alternative (CAA) au niveau national (voir l’article sur la Conférence Nationale du Handicap d’avril 2023 https://www.angelman-afsa.org/vie-associative/a-lire-a-voir-a-faire/au-coeur-de-lactualite-la-conferencenationale-du-handicap-cnh-du-26-avril-2023).
L’AFSA participe activement à ces réflexions en tant que membre de réseaux tels que le GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares), EFAPPE (Fédération nationales des associations de Personnes avec Epilepsies Sévères), l’Alliance Maladies Rares ou France Assos Santé.
Vos réponses seront aussi très précieuses dans le cadre du déploiement du dispositif de formation intégré SYNAPSE, auquel l’AFSA travaille inlassablement depuis 2020.
Merci d’avance de votre participation : des réponses nombreuses permettront d’obtenir des données significatives. N’hésitez pas à diffuser largement le questionnaire autour de vous.
L’enquête sera clôturée le 29 février 2024. Nous vous rappelons qu’un seul questionnaire par personne avec le syndrome d’Angelman est à remplir.
Nous ne manquerons pas de vous en faire un retour détaillé et de vous informer des actions menées par l’AFSA.