Démarrage du projet ALFA : AngeLman FAmilles
Faisons un pas en arrière…
Le premier volet du projet SYNAPSE, confié à Sophie Arborio, anthropologue de la santé, avait exploré la relation de communication avec les personnes porteuses du SA dans le milieu médico-social. Grâce à des entretiens et des observations en ce milieu, la chercheuse a pu mettre en exergue la manière dont les professionnels se représentent la personne avec SA qu’ils accompagnent, leur relation interpersonnelle mais aussi la complexité de cet accompagnement.
Cette étude préalable a notamment permis, par la suite, de construire un dispositif de formation répondant aux besoins du terrain.
Aller plus loin
Souhaitant aller plus loin, l’AFSA a demandé à Sophie Arborio de poursuivre son travail de recherche, cette fois en interrogeant les familles des personnes avec SA.
C’est ainsi que le projet ALFA est né, pour analyser sous toutes ses dimensions la complexité de l’accompagnement des personnes avec SA à travers le vécu quotidien des familles.
Des recherches… pour quoi faire ?
La recherche sur l’accompagnement en milieu médico-social intégré dans le projet SYNAPSE a permis, entre autres, de comprendre comment les professionnels travaillent avec nos enfants, quelles sont leurs forces et difficultés. Une pièce théâtralisée a pu voir le jour et être intégrée au dispositif de formation. Un article est paru dans une revue internationale, en mettant en lumière le syndrome d’Angelman, l’AFSA et SYNAPSE.
ALFA permettra de comprendre ce qui se passe « de l’autre côté du miroir », en famille, à la maison et de comparer les deux environnements : par exemple, parents et professionnels ont-ils les mêmes difficultés ? Utilisent-ils les mêmes leviers pour faire progresser les personnes qu’ils accompagnent ? Mettent-ils en place la même relation de communication ?
Toutes ces informations pourront aider familles et professionnels à accompagner encore mieux et plus efficacement nos enfants, adolescents et adultes.
Le nom du projet
L’acronyme choisi pour cette recherche est ALFA : les deux premières lettres viennent du mot « AngeLman » et les deux dernières de « FAmilles ». Les personnes avec SA et leurs familles sont au centre de cette étude. La lettre a (alpha) est la première lettre de l’alphabet grec ; l’a est souvent désigné comme le début, le commencement. L’accompagnement des enfants commence dans nos familles. Il nous est apparu que cet acronyme avait du sens (malgré l’orthographe modifiée à dessin) et portait bien l’esprit du projet.
L’appel à témoignage
Pour mener ce projet à bien, un appel à témoignage est lancé : 8 familles adhérentes à l’AFSA et 8 hors milieu associatif seront interviewées par Sophie Arborio, selon les modalités et le calendrier expliquées dans le document ci-joint.
Nous espérons que vous répondrez positivement à cet appel. L’équipe du projet ALFA vous remercie d’ores et déjà de l’attention et du temps que vous y consacrerez.
Pour participer à l’étude, veuillez prendre connaissances du document ci-joint. Si vous êtes interressés, nous vous invitons à envoyer un mail à l’adresse contact@angelman-afsa.org avant le 30 novembre 2023
Appel à témoignage ALFA