Projet SYNAPSE : nouvelle saison de colloques et événements

A cheval entre la fin de la période de recherche et le début de l’expérimentation dans 3 établissements médico-sociaux accueillant des personnes (enfants, adolescents et adultes) avec le syndrome d’Angelman, nous avons le plaisir de vous annoncer que le projet SYNAPSE a été ou sera présenté aux événements suivants :

  •  Séminaire de l’AFASER, Paris, 30 novembre et 1er décembre 2022 : Denise Laporte et Lara Hermann ont participé à la table ronde « Des apprentissages et des réponses »
  •  Assises de la CAA d’ISAAC Francophone, Paris, 24 mars 2023 (stand SYNAPSE)
  • RICAA, Toulouse, 15-17 mai 2023 (poster sur le dispositif SYNAPSE)
  • Colloque EXPAIRS 2023, Rennes, 25-27 mai 2023 : Vanessa Rémery intervient sur « Des savoirs expérientiels des aidants familiaux et de leurs usages en formation » 
  • Journées de la recherche de la Filière Maladies Rares DéfiScience, Paris, 8-9 juin 2023: stand et poster SYNAPSE; Lara Hermann participe à la table ronde "Quelles sont les attentes des personnes concernées et les aidants dans la recherche dans le neurodéveloppement? Quelle place des associations dans la recherche?"
  • Journée d’étude « Mettre en dialogue la démocratie en santé », Paris, 28 juin 2023 : Sophie Arborio et Denise Laporte ont participé à la table ronde "Dire ses expériences de participation à des recherches en santé" ; Lara Hermann a participé à la table ronde
    « Des situations vécues pour préciser les attendus d’une écoute et d’un partage en démocratie en santé »
  • Colloque ALTER 2023, Paris, 28-30 juin 2023 : Vanessa Rémery intervient sur "Accompagner la communication alternative auprès des personnes atteintes du syndrome d'Angelman : des enjeux d'autodétermination au sein des institutions d'accueil"

D’autres événements sont en cours d’organisation ; nous enrichirons l’article au four et à mesure de leur confirmation.

L’article « Vers une éthique de la relation de communication avec les personnes atteintes du syndrome d’Angelman » de Sophie Arborio et Géraldine Letz paraitra au cours du premier semestre 2023 sur la revue « Nouvelles perspectives en Sciences Sociales ».

Pour faciliter la communication sur le projet SYNAPSE, un logo est un cours de création.

Vous pouvez consulter ici la brochure du projet SYNAPSE.

 


 

 

L’AFSA et les familles touchées par le syndrome d’Angelman ont besoin de vous. Afin de les aider, plusieurs moyens sont à votre disposition

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