Retour sur la JISA 2024

Chaque année, la Journée Internationale du Syndrome d'Angelman fait porter haut les couleurs de l'AFSA et du syndrome d'Angelman. Voici un aperçu des actions que nous avons menées avec nos partenaires, bénévoles, adhérents et administrateurs cette année :

Défi 15 : 3 collecteurs se sont lancés dans le Défi 15, récoltant ainsi la somme de 1 350 €.

Affiches personnalisées : 91 affiches, mettant en avant des enfants porteurs du syndrome d'Angelman, ont été conçues et partagées largement sur les réseaux sociaux.

Campagne d'informations : une campagne d'information à l'attention de toutes les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) a été menée pour mieux faire connaître le syndrome d'Angelman et ses besoins spécifiques en accompagnement.

Enquête auprès des familles : 165 personnes ont répondu à une enquête visant à quantifier les besoins insatisfaits en matière d'accompagnement, qu'elles soient membres de l'AFSA ou non.

Tirage au sort pour les Jeux Paralympiques : un tirage au sort a été organisé le 15 février auprès des adhérents de l'AFSA pour remporter des places pour les Jeux Paralympiques de natation. Les familles Simon, Audouit et Berthet sont les heureux gagnants de ce jeu. 

Événements organisés : plusieurs événements ont été organisés autour de la JISA, notamment :

  • Le Trail R'Run à Treillières (44) le 21 janvier, qui a permis de collecter 1 500 €.
  • Un bar à huîtres à Vezin (49) le dimanche 4 février.
  • Une rencontre de chorales solidaires à Saint-Laurent-sur-Sèvre (85) le dimanche 3 mars.

Cette année, la JISA et le syndrome d'Angelman ont bénéficié d'une visibilité remarquable dans les médias nationaux, en voici un aperçu :

Ces actions et cette visibilité médiatique témoignent de l'engagement continu de l'AFSA et de ses partenaires pour sensibiliser et soutenir les personnes touchées par le syndrome d'Angelman et leur famille.

L’AFSA et les familles touchées par le syndrome d’Angelman ont besoin de vous. Afin de les aider, plusieurs moyens sont à votre disposition

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