Au cœur de l’actualité : la Conférence Nationale du Handicap (CNH) du 26 avril 2023

Mais que c’est que la CNH ? La CNH, instituée par la loi du 11 février 2005, a lieu tous les trois ans sous l’égide du Président de la République pour tracer les grandes lignes et orientations politiques en faveur des personnes en situation de handicap.

L’édition 2023 de la CNH a fait beaucoup de bruit au niveau médiatique, à la suite de l’annonce du boycott du Collectif Handicaps. Ce collectif à large spectre regroupe 52 associations du monde du handicap, milite pour les droits des personnes en situation de handicap et leurs familles et est connu dans le milieu pour des prises de parole et de position plutôt directes.
L’AFSA est représentée auprès du Collectif par l’Alliance Maladies Rares, le GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares) et le GPF (Groupe Polyhandicap France), associations ou groupements dont l’AFSA est membre.

La décision du Collectif de ne pas répondre positivement à l’invitation de

l’Elysée est fondée sur le manque de concertation entre les pouvoirs publics et les associations en amont de la CNH. Ainsi des associations telles que Autisme Sans Frontières, Sésame Autisme, UNAFAM, CESAP, Fédération Paralysie Cérébrale France, ANECAMSP, Santé Mentale France, Autisme France, SurdiFrance, GPF, Alliance Maladies Rares, UNAPEI… ont décidé de ne pas assister à cette édition de la CNH, jugée trop peu ambitieuse.
Article France Info sous ce lien.

Il est important de remarquer que parmi les priorités portées par le Collectif Handicaps  figure le déploiement de la Communication Alternative et Améliorée (CAA), sujet soutenu par le GNCHR, avec qui l’AFSA travaille en étroite collaboration. Nous pouvons citer à titre d’exemple le Plaidoyer sur la CAA  du GNCHR auquel l’AFSA a activement participé.

Pour la première fois, la CAA a été citée au cours de la CNH et ceci à plusieurs reprises : par le Président du Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées, Jérémie Boroy, dans son allocution d’ouverture, lors d’une question de Philippe Aubert, utilisateur d’un dispositif de CAA présent en salle, et lors du discours de clôture du Président de la République. 
La communication a été définie comme « vitale » et la CAA représente « la première brique de l’autodétermination » des personnes ayant des difficultés à s’exprimer. 
En attendant que cette mesure tant attendue descende sur le terrain et dans les établissements médico-sociaux, il faut reconnaître que le premier pas a été fait et que le droit à la communication pour tous et partout a été enfin exprimé officiellement. 
L’AFSA l’accueille avec satisfaction : même si tant reste encore à faire pour que chaque personne non oralisante puisse disposer de son outil de CAA adapté, la demande des personnes, des familles et des associations comme la nôtre a été entendue. Dans ce contexte, l’AFSA est certaine que le projet SYNAPSE et son dispositif de formation seront accueillis très favorablement par les professionnels de terrain des établissements médico-sociaux, qui peinent à mettre à mettre en place ces outils.

D’autres mesures ont été annoncées par le Président dans les domaines de l’éducation, de l’accessibilité, des soutiens financiers et humains (à noter : la création de 50 000 places en établissements médico-sociaux d’ici la fin du quinquennat), du sport. L’ensemble des mesures est disponible dans le dossier de presse de la CNH .

Les commentaires et analyses sur la CNH et sur la position du Collectif Handicaps sont nombreux et vous les trouvez sans difficulté. Nous tenions par contre à vous donner des informations complémentaires pour que chacun puisse se forger sa propre opinion personnelle et éclairée.

 "Si certaines annonces sont à saluer, le manque de précisions concernant la méthode de mise en œuvre et les moyens à mobiliser sont à questionner alors que la CNH a pour ambition de donner le cap des politiques publiques du handicap sur les trois prochaines années.

Pierre GALLIX, Administrateur a représenté le GNCHR lors de cette CNH dont voici des extraits du dossier de presse à retenir  :

Concernant la Communication alternative et améliorée (CAA) : 

• Les équipes d’accompagnement aux aides techniques seront renforcées d’une compétence en CAA et une mission sera donnée aux équipes relais handicap rare afin d’accompagner les démarches plus longues et soutenues en CAA. Les 6 centres de référence seront renforcés pour apporter appui et expertise (P. 27 et P.42/ Programmation 2024 /2027)
• La démarche de CAA sera rendue obligatoire dans les ESMS afin que chaque personne accompagnée puisse communiquer. (P.27)
• Le financement par la PCH […] des aides à la communication sera amélioré (P.41)
• Un fonds sera créé à l’Éducation nationale pour le soutien en matériels pédagogiques adaptés (P.36). Cela pourrait inclure le matériel de CAA "low tech", ex. tableaux et classeurs de communication

Concernant l'offre médico-sociale pour répondre aux besoins des personnes

• 50 000 solutions nouvelles seront créées pour répondre aux besoins des personnes en situation de handicap et de leurs proches, en permettant notamment un rattrapage dans les territoires où l’offre est insuffisante (jeunes adultes en établissements pour enfants, personnes handicapées vieillissantes, enfants relevant de l'aide sociale à l'enfance, personnes polyhandicapées, personnes avec autisme sévère et personnes avec troubles psychiques) (P.40 / Programmation 2024 - 2030)

Concernant l’accès à la santé 

• La Sécurité sociale assurera le pilotage d’un service de repérage et d’accompagnement des enfants de 0 à 6 ans (TSA, TND, paralysie cérébrale, polyhandicap, handicap sensoriel, etc.). Il sera constitué du rapprochement des structures existantes pour rendre cohérente une offre morcelée (CAMSP, PCO). Il permettra une prise en charge rapide et adaptée par les professionnels de santé.

Concernant l’amélioration de la vie des personnes sourdaveugles 

• Elaborer des recommandations de bonnes pratiques afin de disposer d'un référentiel d'accompagnement et créer des GEM "surdicécité" (P.42)

A noter qu’une fois par trimestre, il y aura un comité de suivi réunissant l'Etat, les collectivités territoriales et les associations pour faire un point d'étape des avancées. Le GNCHR restera mobilisé pour contribuer à la mise en œuvre concrète de ces mesures."

Texte de Gwénaëlle Sébilo, Secrétaire générale du Groupement national de coopération handicaps rares (GNCHR)
https://www.gnchr.fr